Vanaf begin september heb ik behoorlijk moeten afzien omdat de Kahler me weer eens flink te pakken had. Dit maal door diverse plasmacytomen in de buik.
Vanaf begin september heb ik behoorlijk moeten afzien omdat de Kahler me weer eens flink te pakken had. Dit maal door diverse plasmacytomen in de buik. Eén daarvan zat tussen het heilig been en het rectum van tien centimeter en duwde mijn darm en blaas dubbel wat resulteerde in een langdurige blaaskatheter en een bemoeilijkte stoelgang. Na intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik hoef ik jullie niet uit te leggen wat voor ongemak dat met zich meebracht.
Dit traject is inmiddels achter de rug en ik volsta nu met maandelijks een immuuntherapie. Bloedonderzoeken waren twee weken geleden uitstekend. Toch ontwikkelde er zich vorige week een verdikking in het jukbeen onder het rechter blinde oog. Gisteren heeft een CT-scan uitgewezen dat het weer een plasmacytoom is. Het is niet geloven en te bevatten dat ik slechts twee weken rust heb gekregen om van de laatste behandelingen te herstellen en nu wederom moet gaan behandelen in de vorm van radiotherapie. Er zal eerst een bestralingsmasker gemaakt moeten worden om mijn hoofd te fixeren en een CT-scan in het Instituut Verbeeten, alvorens te starten met de radiotherapie. Helaas, maar het is niet anders.
Vandaag (22 november 2022) is het precies 15 jaar geleden dat ik op google/blogspot dit blog aanmaakte. Ik weet nog wat mijn eerste post was. Ik had iets meer dan 3 jaar eerder mijn stamceltransplantie gehad en zat in een complete remissie. Ik schreef: ‘Vandaag mijn blog aangemaakt en nu maar nadenken wat ik er op ga zetten ... ‘ niet wetende dat een luttel aantal weken later een enorm zwaard van Damocles boven mijn hoofd zou hangen.
Rond kerst kwam de Kahler in alle hevigheid terug. Het was het begin van een totaal ander leven. Meer dan een half jaar van huis geweest, bijna dood geweest en eruit gekomen als gehandicapte. Afgekeurd, zittend in een rolstoel, geen handfunctie meer en totaal afhankelijk van zorg. Inmiddels is mijn blog uitgegroeid tot een soort medium, een alternatief voor een boek zullen we maar zeggen. Met inmiddels meer dan 193.000 pageviews, gelezen in meer dan 15 landen dankzij google translate. Met mooie reacties en hartverwarmende opmerkingen.
Ik ben dankbaar dat ik altijd heb kunnen schrijven en een beetje een voorbeeld mocht zijn voor lotgenoten. Ik hoop het nog een poosje vol te houden ondanks dat het de laatste tijd behoorlijk tegenzit met de gezondheid. Ik wil eigenlijk toch wel die 20 jaar kahler-lidmaatschap halen. God Only Knows.
Groeten, Cees
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.