Nog even over de uitslagen bij de hematoloog een paar weken geleden: die waren keurig, voor het eerst sinds lange tijd het IgA weer onder de 4, mijn Hb gestegen en de rest terug naar normaal.
Een hele geruststelling. Het enige hardnekkige probleem was heftige neusbloedingen. Misschien een gevolg van de bloedverdunners. Dus wij naar de KNO-arts die de boel heeft dicht gebrand. Helaas begon het na 2 dagen weer. Wij voor de 2e keer naar de arts. Waarschijnlijk dacht hij mij daar even voor eens en voor altijd van af te helpen, dus met volvermogen het brandijzer opnieuw in mijn neus. Ik moest denken aan zo’n middeleeuwse beul die zijn slachtoffer eens flink bewerkte met een hete pook. Ik ben inmiddels wel aan wat pijn gewend, maar tjonge jonge wat deed dit zeer. En nou maar hopen dat het is opgelost. Komende week weer naar mijn cardioloog want die vond dat de uitpompfunctie van mijn hart achteruit was gegaan. Verder staat er nog een bezoek aan de oogarts op de planning, maar dan hopen we een paar maanden rust te hebben. Ik denk ook niet dat het veel gaat worden met sinterklaas en kerstmis. We wachten maar af en proberen zo voorzichtig mogelijk door te gaan met leven.
Groeten,
Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.
Het is hier nooit saai, er is altijd wel wat te beleven ondanks de beperkingen opgelegd door de corona-maatregelen. Met als hoogtepunt afgelopen week. Waren we 43 jaar getrouwd lag ik ziek in mijn bed.
Vanochtend om 11:30 uur stond een nieuwe editie van de driemaandelijkse controle bij de hematoloog op het programma. Nadat deze periodieke controle de laatste twee keer telefonisch is verlopen, werd ik vandaag weer in het Franciscus Vlietland ziekenhuis in Schiedam verwacht.
Het eerste hoofdstuk in mijn ‘CLL-boek’ start in februari 2013 na deze mededeling: “U hebt CLL, maakt u niet teveel zorgen, het is niet agressief en de levensverwachting ligt tussen de 5 en 12 jaar”. BAMM!
Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.
Er bestaat geen wachtrij voor chemotherapie. Zodra de diagnose rond is, kun je in principe nog de volgende dag aan het infuus gekoppeld worden. Ik moest echter vijf weken wachten, en een beetje smeken bij mijn oncoloog, om er een goed gesprek over te mogen voeren met een psycholoog. Het enige belangrijke voor de dokters is dat je geneest. Niemand houdt rekening met het genezen op psychisch vlak.