Naar aanleiding van mijn hoestbuien had ik vorig jaar juli met mijn hematoloog al afgesproken dat als het niet verbeterde een bezoek aan de longarts wel verstandig was. Bij de controle in november 2021 zouden we het dan definitief besluiten.
Echter netwerken levert wel wat op en zo hoorde ik dat de wachtlijst voor de longpoli lang was. Ik heb toen contact opgenomen met mijn hematoloog om met de verwijzing niet te wachten tot de controle van november maar deze direct te doen. Als het alsnog niet nodig blijkt te zijn kan ik altijd afzeggen. Zij ging er mee akkoord en heeft direct de verwijzing in orde gemaakt. Bij de controle in november bleek echter dat er iets mis was gegaan. Zij vertelde dat ik de verwijzing had afgezegd. Ik was hierover zeer verbaasd omdat ik beslist niets had afgezegd. Bleek dat de longarts contact had gehad met de huisarts en deze weer met mij. In deze communicatie was e.e.a. niet goed afgesproken. Vreemd was echter dat de longarts contact had opgenomen met mijn huisarts en niet met mijn hematoloog die de verwijzing had gedaan.
Mijn hematoloog was zogezegd not amused. 2 Dagen later had ik de oproep van de longpoli voor een longtest in huis. Bij de test met de histamineprovocatie was al snel duidelijk dat het astma betrof. Niet erg maar blijkbaar wel van redelijk wat invloed op mijn conditie/vermoeidheid want sinds ik hiervoor medicijnen gebruik heb ik aanzienlijk meer energie. Mijn conditie en de vooruitzichten om deze te verbeteren waren zo slecht dat ik al besloten had om niet deel te nemen aan de 8 km van de Midwintermarathon begin februari. Ik zag het niet zitten en was stiekem ook wel een beetje blij dat deze i.v.m. corona werd afgelast.
Toch vind ik het vreemd dat een nog niet eens matige vorm van astma zoveel invloed heeft. Temeer omdat ook mijn zuurstofpercentage normaal is. Echt begrijpen doe ik het niet. Hoewel ik nog steeds regelmatig moe ben is het wel een wereld van verschil met de tijd voordat ik medicijnen gebruikte.
Zelfs het trainen voor de 4-daagse, zie mijn blog https://eagletrailblog.wordpress.com/, gaat op dit moment best goed.
Ondertussen is de volgende controle alweer in zicht. Ik ga ruim een week voor de controle bloedprikken in de hoop dat ik de uitslagen heb voordat ik maandag 7 maart weer naar mijn hematoloog moet. Helaas heb ik de lab-uitslagen niet voor die tijd.
Als ik die maandag met mijn hematoloog de stand van zaken doorneem geef ik aan dat het eigenlijk best wel goed gaat. We nemen enkele waarden door en ook nog een paar van de vorige keer die toen nieuw waren en mij verder niets zeiden. Het hb is weer iets gezakt van 7,6 naar 7,4, het Igm is met 4,2 gr/l verder gestegen naar 36,7 gr/l en het m-proteïne is van 18,6 gr/l naar 19,5 gr/l gegaan. Voor de rest geeft ze aan dat er eigenlijk geen bijzonderheden zijn. Best tevreden ga ik weer naar huis, eind juni de volgende controle. Een nieuw formulier voor het bloedprikken krijg ik direct mee maar wat opvalt is dat het Iga en Igg er niet meer opstaan.
Aan het eind van de ochtend log ik in op “MijnGelre” om te kijken of de lab-uitslagen er inmiddels op staan. En ja, ze staan er op en ook is het direct duidelijk waarom ik mijn uitslagen graag wil weten voordat ik de afspraak heb.
De meeste waarden zijn niet verrassend maar één waarde trekt direct mijn aandacht en dat is het eiwit Igg. Sinds deze in 2017 voor het eerst gemeten werd, 11 gr/l, is het Igg alleen maar gestegen. In 2019 was het 15 gr/l. Normale waarde ligt tussen de 7 en 17 gr/l. In 2020 en tot november 2021 is er niet geprikt op Iga en Igg. Afgelopen november was het gestegen naar 25 gr/l met als mogelijk oorzaak de coronavaccinatie. Nu was het Igg echter nog verder gestegen naar 27 gr/l. Ik vind het vreemd en vraag in de fb-groep waldenström of er lotgenoten zijn die ook een hogere Igg waarde hebben. Niemand bevestigt echter een hogere Igg. Ik twijfel dan ook of de hoge waarde wel echt de oorzaak is van de vaccinatie temeer omdat er tussen de 4e vaccinatie afgelopen januari en het bloedprikken in februari 4 weken zat. Het Igg zou dan al weer gezakt moeten zijn.
Ik maak met de afdeling interne geneeskunde een afspraak voor een tel. consult met mijn hematoloog om het Igg te bespreken.
Vandaag, maandag 14 maart, bespreek ik het Igg met mijn hematoloog. Ze geeft aan dat er geen reden tot zorg is maar begrijpt zelf ook niet goed waarom deze verder gestegen is aangezien ik ook geen ontstekingen of infecties heb gehad. Ze gaat het bespreken met een collega en ik krijg een aanvullend prikformulier voor het Iga en Igg.
Zoals ik hierboven al aangaf voel ik mij best wel goed. De laatste 2 maanden voel ik mij heel wat beter dan de afgelopen 4 à 5 jaar waarin het langzaam alleen maar minder werd.
Hopelijk blijft het voor langere tijd goed gaan zodat ik mij ook verder kan voorbereiden op de 4-daagse in juli.
Spring is in the air and life goes on.
Groeten Johan
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.