
Eeuwig dankbaar
Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden.
Vandaag naar het Amphia geweest voor een tussentijdse controle. Vorige week bloed geprikt dus ik was reuze benieuwd. Nou had ik gelezen dat de daratumumab behoorlijk wat tijd nodig heeft om aan te slaan, daardoor stelde ik me er niet teveel van voor.
Mijn eigen hematoloog geniet momenteel van haar vakantie zodoende moesten we het doen met haar vervanger. Toen we zijn spreekkamer binnen kwamen viel hij meteen met de deur in huis. De uitslagen waren in één woord fantastisch. Het M-proteïne was nauwelijks aantoonbaar, het IgA was gedaald tot 2.0, het Hb was gestegen tot 9.2 en de rest was bijna allemaal normaal. Nog even voor de zekerheid gevraagd of hij wel mijn dossier voor zich had en nadat hij een bevestigend antwoord had gegeven en de waardes had uitgeprint stonden we even later weer buiten. Bijna euforisch verlieten we het ziekenhuis. Morgen krijg ik mijn vijfde daratumumab en woensdag heb ik een telefonisch consult met de gespecialiseerd verpleegkundige en dan gaan we toch eens praten of we de kuur wellicht kunnen inkorten. Overigens heb ik nog nauwelijks last van bijwerkingen en met slechts 4 mg dexa houd ik mijn suiker ook onder controle.
Groeten,
Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden.
Helaas afgelopen tijd voornamelijk tegenspoed.
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.