Dit jaar was gelukkig lang niet zo heftig als de jaren daarvoor met: Tonia een hartinfarct(eind 2016), mijn behandeling en het verlies van onze lieve kleindochter Dalisay (mei 2017) als gevolg van een eetstoornis,
Inmiddels weten we maar al te goed hoe ernstig een eetstoornis kan zijn voor alle betrokkenen. Meer daarover kun je vinden op www.dalisayrecovery.nl. Maar hoe staat het er nu voor? Ik ben nog steeds onder controle en krijg om de 4 weken een infuus met botversterkende middelen. (APD), Plus uitgebreide bloed en urine controles. Dit zal de eerst komende jaren nog wel even doorgaan. (APD nog 2 maanden) Afgelopen december was echter ook een interessante maand. Op 13 december was ik spreker op het li-fraumeni symposium in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis, Ik had hiervoor zelf het initiatief genomen. Met een mooi resultaat. De dragers krijgen een uitgebreider preventie aanbod en kinderen worden nu gecontroleerd vanaf nul jaar (was 20jaar) in het Maxima oncologisch centrum in Utrecht. Al jaren stond dat op ons verlanglijstje. Meer daarover op https://www.li-fraumeni.nl Veel Li-fraumeni dragers waren blij met deze ontwikkelingen, iets waar wij ons al jaren voor inzetten.
December 2018 was ook de maand van een 1) Colonoscopy (dikkedarm onderzoek) 2) De totalbody MRI, 3) Bezoek aan mijn Hematoloog Niels van de Donk (VUMC) 4) Bezoek aan mijn Internist dr. van Leerdam. (AVL). Dus best wel spannend. na alle chemo’s en de stamcel transplantatie. Gelukkig ziet het er allemaal nog steeds goed uit. Zelfs de gaten in het bot zijn zich aan het herstellen. Al met al toch wel een wonder dat ik met de uitzaaiing van een melanoom en het Multiple myeloom ( beenmerg/plasmacel kanker) zover gekomen ben. Ik krijg nog een onderzoek van een Lipoom in mijn arm + dermatoloog, maar dat weet ik in januari (of deze zich niet kwaadaardig ontwikkeld).
Ook met Tonia gaat het goed. Al heeft het hartinfarct wel effect gehad op haar conditie. Tonia staat ook nog onder controle van een cardioloog in Hoorn. Problemen zijn er nog wel met haar botten, een nieuwe heup heeft ze al, maar als het zo doorgaat dan kan een nieuwe knie ook noodzakelijk zijn.
Geloven in genezing en zoeken naar oplossingen en positiviteit gebruiken om je ziekte te overwinnen geeft kracht, (dan neem je de regie)
Sterk zijn alleen, is mijn ogen onmacht. (dan laat je het maar gebeuren) Voor mij geldt in ieder geval nr 1.
Natuurlijk moet je ook geluk hebben, incl. de juiste arts én behandeling. Voor mij was het Hematologie Behandelcentrum van VUMC top. En dat geldt ook voor de begeleiding die ik kreeg vanuit het Antoni van leeuwenhoek.
Al met al wil ik aan het einde van 2018 iedereen die ons gesteund heeft bedanken en dat waren er best veel. Vooral onze kinderen en hun partners en Kylian. Want zoals al eerder vertelt Een ernstige ziekte heb je nooit alleen, dat treft een ieder.
Wij wensen iedereen veel voorspoed 2019 en geluk in volle gezondheid voor 2019.
DANK JE WEL!
Bron: Tom
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
