Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Diagnose van Hodgkin lymfoom

Hodgkinlymfoom is een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. In Nederland krijgen ongeveer 500 mensen per jaar deze diagnose. De ziekte treft vooral jonge mensen. De behandeling van Hodgkinlymfoom is de afgelopen jaren steeds beter geworden, en daardoor is er een hoge kans om de ziekte te overleven.

Onderzoek en diagnose bij Hodgkin

Bij verdenking van een bloedziekte verwijst de huisarts je door naar de internist of hematoloog in het ziekenhuis. Hematologen zijn gespecialiseerd in kanker van het bloed en de lymfe. De hematoloog doet de volgende onderzoeken om de diagnose hodgkin te kunnen stellen:

  • Bloedonderzoek
  • Echo om de zwelling te bekijken
  • Punctie. Bij een punctie zuigt de arts met een dunne naald weefsel uit een gezwollen lymfeklier.
  • Biopsie. Hierbij verwijdert de arts (een stukje van) een gezwollen lymfeklier om vast te stellen of er sprake is van lymfeklierkanker. 

Om een juiste diagnose te kunnen stellen, wordt er weefselonderzoek gedaan. Onderzoek van het weefsel is de enige manier waarop de arts zeker weet of het om lymfeklierkanker gaat en welke vorm van lymfeklierkanker het is. Meestal krijg je een of meerdere puncties onder plaatselijke verdoving. Voor het vaststellen van de diagnose is veel weefsel nodig en daarom kan het nodig zijn om de hele lymfeklier eruit te halen. Sommige klieren zijn lastig bereikbaar, bijvoorbeeld als de klier achter het borstbeen zit. Dan kan een kijkoperatie nodig zijn om erbij te kunnen. Het weefsel gaat naar de patholoog die onderzoekt of het een hodgkinlymfoom is. 

Stadium van de ziekte

Als je de diagnose hodgkinlymfoom krijgt, is er verder onderzoek nodig. Hierbij wordt met een PET/CT-scan gekeken in hoeverre de kankercellen zich hebben verspreid door het lichaam en naar de organen. Ook wordt er lichamelijk onderzoek gedaan. Er wordt een hartfilmpje gemaakt. Afhankelijk van de behandeling kan er een onderzoek gedaan worden naar de conditie van je longen en het hart, vanwege de kans op schade door de behandeling. Je kunt een bezoek hebben bij een radiotherapeut als er misschien bestraling nodig is. 

Om te bepalen wat voor soort behandeling je krijgt, bepaalt de arts het stadium van de ziekte. 

  • Stadium I: de tumor zit in 1 lymfeklier
  • Stadium II: de tumor zit in meerdere lymfeklieren, aan een kant van het middenrif (alleen boven of alleen onder het middenrif)
  • Stadium III: de tumor zit in meerdere lymfeklieren, zowel boven als onder het middenrif
  • Stadium IV: de tumor is uitgebreid naar organen (zoals beenmerg, lever, milt)

Ook stelt de arts een risicoprofiel op aan de hand van bepaalde kenmerken zoals een hoge bezinking, of er een grote tumor achter het borstbeen zit (mediastinale massa) en zogenaamde B-symptomen (koorts, nachtzweten, afvallen). Het stadium en het risicoprofiel hebben invloed op je behandeling. Lees hier meer over het bepalen van het stadium van de ziekte.

Kinderwens en vruchtbaarheid 

Er zijn meerdere behandelingen mogelijk als je Hodgkinlymfoom hebt. De zwaardere behandelingen hebben invloed op je vruchtbaarheid als man en als vrouw.

Bij zwaardere behandelingen is de kans groot dat je door de behandeling in de overgang komt en later geen kinderen meer kunt krijgen. Heb je een kinderwens, of weet je nog niet of je later kinderen wilt hebben, bespreek de mogelijkheden met je arts. Belangrijk, want het kan grote gevolgen hebben voor de kwaliteit van je latere leven. Praat er ook over met je partner, familie of goede vrienden. Je hematoloog kan je verwijzen naar een fertiliteitsarts. Zij zijn gespecialiseerd in de mogelijkheden zodat je toch later kinderen kunt krijgen. 

Mannen die worden behandeld tegen Hodgkinlymfoom, kunnen hun zaadcellen laten invriezen. Die keuze is redelijk overzichtelijk en er zijn geen nadelen. 

Als vrouw heeft de vruchtbaarheidsbehandeling veel meer impact. Vrouwen kunnen de eicellen of een eierstok laten invriezen. Ook kan het embryo dat je voorafgaand aan de behandeling versneld verwekt, worden ingevroren. Dit zijn ingrijpende zaken waar risico’s aan kleven, waar niet altijd tijd voor is en waar je fit genoeg voor moet zijn. Want de vruchtbaarheidsbehandeling moet gedaan worden voordat je chemo start. Als de chemo eenmaal is begonnen, kan het niet meer. Tot slot: zorg ervoor dat je niet zwanger wordt voordat de chemo start, tijdens de behandeling tot en met een periode erna. Overleg met je arts wanneer je na de behandeling mag stoppen met anticonceptie en kunt beginnen te proberen kinderen te krijgen. 

Meer weten over vruchtbaarheid lees verder in het dossier vruchtbaarheid. En kijk ook op:

  • Op de website van Radboud UMC kun je lezen wat de mogelijkheden zijn voor behoud van je vruchtbaarheid. 
  • Ben je een jonge vrouw? Kijk op deze keuzehulp; hier kun je meer lezen over de mogelijkheden, voor- en nadelen en kun je aan de hand van vragen bekijken welke behandeling het beste past bij jouw situatie.

Totdat de diagnose definitief is heb je vaak veel vragen over je ziekte die de arts nog niet kan beantwoorden. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij jou als bij je naasten. Het helpt als je weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Vraag ernaar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. En praat erover met naasten en vrienden. Je kunt ook via Hematon contact zoeken met mensen die het ook hebben meegemaakt, je kunt een vraag stellen aan een expert, of je kunt je aansluiten bij een facebookgroep voor lymfeklierkanker.

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten