Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Behandeling bij MDS

Myelodysplastische syndromen (MDS) is een verzamelnaam voor een aantal kwaadaardige beenmergaandoeningen, waarbij de normale ontwikkeling van de bloedcellen is verstoord.

Behandeling van MDS

Expertisecentra en richtlijnen
Nederland kent een systeem met tien expertisecentra. Elk ziekenhuis kan een centrum raadplegen voor overleg en advies over hematologische zorg. Bij MDS zou dat zeker moeten gebeuren, omdat het om een zeldzame aandoening gaat. Als er overleg is geweest met een expertisecentrum, wordt in het patiëntendossier aangegeven met wie en wanneer dat is gebeurd en wat de uitkomsten waren. De hematoloog zal je de resultaten van deze consultatie mededelen. Doet hij dat niet uit zichzelf, vraag er gerust naar.

Laag risico
Patiënten met een lage IPSS-R-score krijgen meestal een ondersteunende behandeling. Bijvoorbeeld: om bloedarmoede te beperken krijg je bloedtransfusies met rode bloedcellen. Zogenaamde trombocytentrans­fusie zijn bedoeld om bloedingen tegen te gaan. Infecties worden meteen behandeld en als het nodig is, krijg je uit voorzorg antibiotica.

Het kan voorkomen dat een bloedtransfusie nog niet nodig is, maar jij al wel klachten hebt die passen bij bloedarmoede. In dat geval kan een behandeling met zogeheten 'groeifactoren' worden gestart. Dit middel wordt EPO (erythropoietine) genoemd en eventueel in combinatie met GCSF (granulocyten stimulerende groeifactor) gegeven. Deze middelen zetten het beenmerg aan tot de productie van rode bloedcellen (EPO) en witte bloedcellen (GCSF). 

Behandeling 5q-
Patiënten die een deel van het chromosoom 5q missen (del5q, of 5q-), kunnen behandeld worden met lenalidomide. Ongeveer 75% van de mensen met deze vorm van MDS reageert op dat middel. Bij hen verdwijnt de bloedarmoede en is een bloedtransfusie niet meer nodig. Veelal zal de chromosoomafwijking ook verdwijnen. 

Hoog risico
Jonge patiënten (tot 70 jaar) met MDS worden bij voorkeur behandeld met een stamceltransplantatie, waarbij de stamcellen afkomstig zijn van een donor. Is transplantatie niet mogelijk vanwege leeftijd of bijkomende andere aandoeningen, dan kan behandeling met azacitidine worden overwogen. Dit middel wordt onder de huid gespoten. Dat gebeurt maandelijks, gedurende zeven dagen achter elkaar, gevolgd door drie weken rust. De behandeling met azacitidine duurt tenminste enkele maanden. Dat is nodig om de werkzaamheid vast te stellen. De behandeling kan worden voortgezet totdat het middel zijn werking verliest.

Patiënten met een hoog risico MDS die niet in aanmerking komen voor stamceltransplantatie of behandeling met azacitidine krijgen ondersteunende zorg. Die bestaat uit het bestrijden van bloedarmoede en het voorkomen van infecties en bloedingen. 

IJzerstapeling
Patiënten die vanwege bloedarmoede vaak een bloedtransfusie krijgen, stapelen ijzer in het lichaam. Elke zak bloed bevat circa 200 milligram ijzer. Het lichaam heeft elke dag maar ongeveer 2 milligram nodig. Het lichaam kan het overschot aan ijzer niet zelf verwerken. Stapeling van ijzer kan leiden tot schade aan diverse organen als hart, lever en alvleesklier. Er zijn medicijnen beschikbaar die helpen dit overtollige ijzer te verwijderen. Bespreek met de hematoloog op welk moment het gewenst is dit overtollig ijzer te verminderen.

Nieuwe ontwikkelingen
Nederlandse hematologen werken intensief samen bij de behandeling van MDS. Vraag je hematoloog naar de nieuwste ontwikkelingen op dit gebied.

Ziekenhuiskeuze

Overwegingen bij de keuze van het ziekenhuis

Nieuws

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten

  • Spreekuur

    Maastricht


    Thema
    Praten over jouw ziekte?

    13.00 uur - 16.00 uur
  • Lotgenotenwandeling

    Roosendaal


    Thema
    Wandelen met lotgenoten op Landgoed...

    11.00 uur - 14.00 uur