Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

16 mei 2017 - Schiedam

Verslagen

Op 16 mei 2017 vond in het Franciscus Gasthuis & Vlietland te Schiedam een informatiebijeenkomst plaats over CLL, gevolgd door een presentatie door drie oncologie/hematologie verpleegkundigen over hun begeleidende rol in het proces van ziekte en behandeling.

Chronische lymfatische leukemie

Internist-hematoloog Nazik Durdu-Rayman vertelde dat CLL in 75% van de gevallen voorkomt bij mensen die ouder zijn dan 65 jaar. Het is de meest voorkomende vorm van leukemie in de westerse wereld. De eerste symptomen kunnen o.a. moeheid, nachtzweten, gewichtsverlies koorts of opgezette klieren zijn. Aanvullend bloedonderzoek laat vaak zien dat het gehalte aan witte bloedcellen (leukocyten) vele malen te hoog is. Ook kunnen lymfklieren en milt soms vergroot zijn. Een bepaalde soort van deze leukocyten zijn de lymfocyten. Deze zijn afwijkend bij CLL: ze hebben bepaalde specifieke oppervlakte-eiwitten op de buitenkant van hun cellen ( CD5+, CD23+ en CD20+).

Wait-and-see

In veel gevallen wordt bij CLL gebruik gemaakt van wait-and-see (afwachten) hetgeen door de patiënt en zijn omgeving vaak wordt ervaren als 'worryful waiting'. Onderzoek heeft echter aangetoond dat afwachten (niet behandelen) absoluut niet resulteert in een slechtere overlevingskans. Behandeling is daarentegen wel nodig als de ziekte zich in een gevorderd stadium bevindt of wanneer er een hoge activiteit van de ziekte is zoals een snelle toename van witte bloedcellen in het bloed of snelle toename van de grootte van klieren of milt. In ca. 55% van de gevallen heeft de ziekte de eerste 5-10 jaar een rustig verloop. 30% van de patiënten blijft zelfs zeer langdurig ziektevrij. In ongeveer 15% van de gevallen is er sprake van een agressieve ziekte.

De behandeling

Deze hangt sterk samen met de uitgebreidheid van de ziekte, de leeftijd, gezondheid en conditie van de patiënt. Aan de hand van chromosoomonderzoek zijn er globaal 3 risicogroepen geïdentificeerd met bijbehorende overlevingsprofielen: low-risk, intermediate-risk en high-risk. In de behandeling met de daarbij in te zetten middelen wordt hiermee rekening gehouden.

Meer mogelijkheden

De mogelijke behandelvormen nemen toe. Naast chemotherapie bestaan er nu ook combinatietherapieën die de chronische leukemiecel beïnvloeden ofwel op het celoppervlak/buiten of aan de binnenkant van de cel:

  1. buitenkant: (immuunmodulatie - lenalidomide), receptoren (rituximab, GA 101-anti-CD20);
  2. binnenkant: signaalpad in de cel (kinaseremmers) en door middel van stoffen die van invloed zijn op de celdood (venetoclax).

Studies

Er lopen studies waarmee gezocht wordt naar nog betere en effectievere behandelmethodes. Sommige studies zijn hoopvol en maken wellicht in de toekomst een chemovrije behandeling mogelijk. Helaas vergen deze studies tijd en daarom kunnen nieuwe middelen pas laat worden toegepast.

De begeleidende rol van de hemato-oncologieverpleegkundige op de polikliniek

Sprekers: Lisanne Lankhaar, Edwin Teerlink en Yvonne Dil.

Er werd ingegaan op alles wat te maken heeft met het wait-and-seebbeleid zoals onbegrip bij de omgeving van de patiënt: 'Ben je uitbehandeld dan?' Verder kwam alles aan de orde waar de patiënt mee te maken krijgt: chemotherapie, controles, bloedonderzoek, beenmergpuncties en eventueel studies. In dit ziekenhuis vervult het team hemato-oncologieverpleegkundigen hierbij een belangrijke rol. Zaken als voorlichting (wat gaat er gebeuren), ondersteuning en observatie (hoe pakken de behandelingen uit), psychosociale begeleiding, eventuele doorverwijzing en follow up (hoe gaan we verder) worden allemaal door het team gecoördineerd. Er is speciaal aandacht besteed aan hoe patiënten in studies worden opgenomen en welke studies mogelijk zijn.
In de praktijk is gebleken dat dit een werkwijze is die optimaal uitpakt voor zowel de patiënt als het ziekenhuis.

Tekst: Herbert Kaptein Beeld: Michael Crooymans

Meest gelezen

Meest recente artikelen