Amerikaanse patiënten horen te weinig over deelname studies

Beeld Ilona Couleur 19-02-2020 Voor meerdere ziektes relevant

In een Amerikaans onderzoek naar deelname aan wetenschappelijke studies bleek dat met maar liefst 43% van de respondenten nooit de mogelijkheid was besproken om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. De helft van de respondenten zei dat ze ‘zeer waarschijnlijk’ zouden deelnemen aan een klinische proef als die werd aangeboden, terwijl nog eens 26% ‘waarschijnlijk’ zei deel te nemen. Het onderzoek werd uitgevoerd door Patient Power, een organisatie die zich bezighoudt met belangenbehartiging en informatievoorziening voor kankerpatiënten en hun naasten.

Nederland

Voor Nederland is de situatie anders. De meeste patiënten die in aanmerking komen voor deelname aan een studie, worden daar ook voor uitgenodigd. Onderzoeksorganisatie HOVON zei vorig jaar te vrezen dat de bereidheid onder patiënten om deel te nemen terugloopt.
Deelname aan wetenschappelijk onderzoek heeft belangrijke voordelen voor patiënten. Als je deelneemt aan een studie heb je meestal toegang tot de nieuwste behandelingen en word je nauwkeuriger in de gaten gehouden. Bovendien weet je zeker dat je volgens een gedegen protocol behandeld wordt.

Onderzoek zoeken

De site van PatientPower heeft overigens een handige tool waarmee je kunt zien of er voor jouw ziekte en jouw specifieke kenmerken en in jouw land, studies zijn waaraan je mee kunt doen. In dat overzicht zijn ook Nederlandse onderzoeken opgenomen.