De pleitbezorgers van CML

Beeld iStock Anusorn Nakdee 15-09-2021 Leukemie

De hele maand september is er internationaal aandacht voor leukemie en de verschillende vormen van leukemie. Een daarvan is de CML Advocates Day op 22 september. Jenny Borst volgt die dag voor Hematon en is ook aangesloten bij deze organisatie. Aan haar 5 vragen over deze dag en de rol van Hematon.

Wat is het CML Advocates Network?

‘Chronische myeloïde leukemie is een zeer zeldzame vorm van kanker. In Nederland zijn er ongeveer 2500 mensen met deze ziekte. Een zeldzame ziekte betekent helaas vaak ook dat er weinig onderzoek is en weinig kennis. Wat gebeurt er in andere landen qua onderzoek? Wat bleek elders relevant voor patiënten? Vanuit die noodzaak is er samenwerking gezocht.’

Wat kan het CML Advocates Network doen wat Hematon niet kan doen?

‘Al die wereldwijde onderzoeken en ervaringen bij elkaar leggen en uitwisselen. En dat doen we nu met 128 organisaties in 93 landen. Ikzelf ben daar nog niet eerder fysiek of digitaal bij geweest want ben pas sinds dit jaar vrijwilliger bij de commissie Belangenbehartiging Hematon.’

Wat gebeurt er dit jaar?

‘Op 22 september is er de World CML Day 2021 en op 22 tot 24 oktober komen deelnemers van CML Advocates Network van de hele wereld bij elkaar in Israël. Het is een bijzonder jaar omdat het precies 20 jaar geleden is dat de eerste therapie bij CML werd goedgekeurd die ervoor zorgde dat je deze ziekte kon overleven. Twintig jaar geleden was deze ziekte dus dodelijk. Nu gelukkig niet meer.’

Waar hebben mensen die CML behoefte aan?

'Oh, er is nog zoveel werk aan de winkel! Omdat je hoort tot een kleine groep met deze ziekte, loop je tegen allerlei grenzen aan. Ikzelf ken bijvoorbeeld maar een paar mensen met CML, dus lotgenotencontact is lastig. Hoe vind ik andere mensen met deze ziekte? Ook goede en transparante zorg is een punt; natuurlijk is er in elk ziekenhuis een hematoloog. Maar voor bepaalde testen moet er bloed naar een expert-centrum. En de kennis daarover, kan echt wel wat duidelijker.’

Welke belangrijke ontwikkelingen spelen bij CML?

‘Ten eerste is het een ziekte die toeneemt, ook onder jongeren. Dat is zeker een topic dat op tafel zal komen in onze internationale contacten. Wat ook zeer relevant is, is het stoppen met medicijnen. Uit steeds meer onderzoek blijkt dat patiënten kunnen stoppen met medicijnen maar daarover is nog veel onwetendheid bij patiënten. Ook daarvoor moet meer aandacht komen.’  

Interesse in World CML Day 2021? Kijk dan hier.