'Jaar van de Transparantie' leverde te weinig op voor hemato-oncologie

In 2015 riep minister Edith Schippers van VWS het Jaar van de Transparantie uit. Doel van het Jaar van de Transparantie was een betere informatievoorziening voor patiënten in de medisch-specialistische zorg. En dat is mislukt als het gaat om hematologisch-oncologische patiënten, betoogde Jan de Jong tijdens zijn presentatie. Hij gaf onder meer twee voorbeelden.

'Het IKNL voert in ons land de Nationale Kankerregistratie uit. Het registreert veel meer gegevens van een patiënt dan tien jaar geleden. Vroeger werden alleen naam, geboortedatum, adres en diagnose geregistreerd. En ook nog wie de diagnose stelde. Daarnaast werd een aantal jaren gevolgd of de patiënt nog in leven was. Nu wordt ook geregistreerd wat de behandeling was, wat de resultaten waren en wat eventueel de tweede- en derdelijnsbehanding was. Dat geeft veel meer inzicht in de dagelijkse praktijk binnen ziekenhuizen. Het punt is alleen dat deze gegevens niet met ons of met andere ziekenhuizen worden gedeeld, tenzij een ziekenhuis daar uitdrukkelijk toestemming voor geeft. Als je dus wilt weten of er verschillen tussen regio's of tussen ziekenhuizen zijn, moet je dat speciaal aanvragen en die aanvraag beargumenteren.'

Patiënten willen weten wat een goed ziekenhuis is, weet De Jong. Waar halen ze de beste resultaten, waar moet ik naar toe? 'Wij zeggen: er zijn harde gegevens over de kwaliteit van medisch-specialistische zorg, maak ze dan ook bekend. Dat is transparantie.'

Het tweede voorbeeld heeft te maken met richtlijnen voor behandeling van hemato-oncologische aandoeningen. 'Er zouden driehonderd richtlijnen vertaald worden in patiëntvriendelijke versies. Maar geen enkele in de hemato-oncologie. Elders in de zorg is het vaak al gewoonte dat patiënten meeschrijven aan de richtlijnen. Hier gebeurt dat niet, sterker nog, er is zelfs geen patiëntvriendelijke vertaling. Terwijl het de kwaliteit van zorg wel verhoogt, als een patiënt zelf mee in de gaten kan houden of de richtlijn bij zijn behandeling goed gevolgd wordt.'

Volgens De Jong is er een aantal ontwikkelingen nodig om de transparantie in de hemato-oncologische zorg weer op de rails te krijgen, en daarmee de kwaliteit te verhogen. Zo moet de zorg geconcentreerd worden in expertisecentra. Patiënten moeten meeschrijven aan behandelprotocollen en er zijn patiëntvriendelijke versies van die richtlijnen nodig. Bij het meten van de resultaten moeten patiëntervaringen meegenomen worden. Daarnaast dient er aandacht te komen voor psychosociale ondersteuning. En 'kwaliteit van leven' moet een vast – en gefinancierd – onderdeel worden van studies en van de Nederlandse Kankerregistratie.

Deze bijdrage van Hematon vond plaats in een workshop die samen met de verenigingen voor hematologen en hematologische wetenschappers werd georganiseerd. Daarmee vormde de sessie een startpunt voor gesprekken over het onderwerp transparantie.