Jongeren met kanker staan ook na hun genezing vaak ongewild stil

Beeld AYA Foundation 23-05-2022 Voor meerdere ziektes relevant

Elk jaar krijgen vierduizend jongvolwassenen de diagnose kanker. Ondanks dat inmiddels zo’n 80 procent van hen de ziekte overleeft, staat deze groeiende groep ook na genezing nog vaak ongewild in de pauzestand.

Jongvolwassenen met kanker zijn volgens de AYA Jong & Kanker Foundation nog te vaak een onzichtbare groep. In tegenstelling tot het gros van de mensen met kanker, voornamelijk 60-plussers, hebben deze jongeren nog het grootste deel van hun leven voor zich en staan ze vaak in de hoogste versnelling op het moment dat ze ziek worden. ‘Deze groep loopt rond met leeftijdspecifieke vragen over of ze na een behandeling nog kunnen uitgaan en sporten, kinderen kunnen krijgen en nog een huis kunnen kopen’, vertelt Kim Gringhuis-Ottens, ervaringsdeskundige en een van de oprichters van de stichting. ‘Maar met die vragen kunnen ze op nu nog te weinig plekken terecht.’

AYA’s

De bijna 4000 jongeren die jaarlijks kanker krijgen heten AYA’s: Adolescent and Young Adult, ofwel een jongvolwassene, bij wie de diagnose kanker in de leeftijd 18 tot en met 39 jaar voor het eerst wordt vastgesteld. Zij kenmerken zich door de grote ijkpunten die veel mensen dan doormaken, zoals een eerste baan, een eerste huis en een eerste kind. Een kankerdiagnose zet door veel van die plannen een dikke streep.

De AYA Jong & Kanker Foundation vraagt met de campagne Unpause the AYA aandacht voor deze onzichtbare groep kankerpatiënten en de leeftijdspecifieke zorg die nu vaak nog ontbreekt. ‘De levende standbeelden staan symbool voor de letterlijke stilstand van het leven van deze jongvolwassenen, zowel tijdens als na de ziekte’, aldus Gringhuis-Ottens. De levende standbeelden stonden op verschillende drukke plekken waar de stilstand van hun leven extra goed merkbaar is: de ‘koopgoot’ onder de Coolsingel en het Kruisplein voor station Rotterdam Centraal.

Onderzoek

Naast meer bewustzijn creëren voor deze specifieke groep, wil de stichting met Unpause the AYA ook geld ophalen om verschillende projecten te financieren die cruciaal zijn om leeftijdspecifieke zorg toegankelijk te maken voor jongvolwassen met kanker. Om dit doel te behalen is er meer wetenschappelijk onderzoek nodig, meer AYA-zorgverleners moeten er worden opgeleid zodat alle AYA’s worden herkend en bereikt.

Lees meer.