Met een zeldzame vorm van kanker beter af in expertziekenhuis

Beeld Tillbrmann 07-03-2022 Voor meerdere ziektes relevant

Mensen met een zeldzame vorm van kanker hebben volgens het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker. Hematon vertegenwoordigt veel mensen met zo’n zeldzame vorm van kanker en onderschrijft daarom de aandacht die het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) in de week van 7 tot en met 13 maart vestigt op deze groep. Volgens het platform en ook Hematon zouden deze patiënten gebaat zijn bij zorg in expertziekenhuizen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20 duizend mensen een zeldzame vorm van kanker zoals AML, MDS of de ziekte Waldenström. Juist voor de behandeling van deze zeldzame soorten, zijn ‘expertziekenhuizen’ belangrijk. Een expertziekenhuis werkt met een voor de desbetreffende zeldzame kanker gespecialiseerd multidisciplinair team en biedt zorg naar de laatste inzichten, van diagnostiek tot nazorg.

Concentratie

Eddy Out, lid van de commissie Belangenbehartiging van Hematon, stelt dat het wetenschappelijk niveau in Nederland op hematologisch gebied van hoge kwaliteit is, maar dat er nadruk moet komen te liggen op expertzorg. ‘De zorg zou meer geconcentreerd moeten worden. Eén hematoloog in een ziekenhuis is naar ons inzicht te weinig. Er zouden er minimaal twee of liever nog drie moeten zijn om optimale zorg te waarborgen. Daarom pleit Hematon ook al jaren voor expertziekenhuizen voor zeldzame kanker.’

Expertziekenhuis

Een expertziekenhuis doet veel aan wetenschappelijk onderzoek én ziet voldoende patiënten. ‘Met name dit laatste is van groot belang’, stelt Marga Schrieks, projectleider PZK. ‘We zien dat de zorg voor een kankersoort dat maar 200 keer per jaar voorkomt, nu nog in te veel – soms wel zestig – ziekenhuizen wordt aangeboden, in plaats van in twee of drie ziekenhuizen. Alleen door concentratie van zorg krijgt een ziekenhuis meer kennis van de specifieke kankersoort én kan de beste zorg rondom de patiënt georganiseerd worden.’

Zichtbaarheid zeldzame kankers

In samenwerking met verschillende kanker(patiënten)organisaties en zorgverleners heeft PZK sinds de oprichting in 2019 veel stappen gezet in het vergroten van de zichtbaarheid van mensen met zeldzame kanker. ‘Het is nu de hoogste tijd dat ook de juiste zorg zichtbaar wordt’, zegt Marga Schrieks. Een mooie stap hierin is dat vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), in opdracht van het ministerie van VWS, een aantal nieuwe expertisecentra voor zeldzame kankers zijn benoemd. ‘Dit is een goede ontwikkeling. We verwachten de volledige lijst deze maand te kunnen publiceren op zeldzamekankers.nl’, aldus Marga Schrieks.

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers komt van 7 t/m 13 maart op zeldzamekankers.nl elke dag een patiënt of zorgverlener aan het woord met voorbeelden van waar het goed gaat en waar niet.