10 jaar na diagnose: minder betaald werk en veel late-effecten

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar ook Hematon bij hoort, peilde de ervaringen van een grote groep (ex-)kankerpatiënten over de gevolgen van kanker tien jaar na de diagnose en behandeling. Belangrijk, want door betere behandelingen is de overleving steeds groter. Maar daarmee ook de vraag: wat zijn de gevolgen van die behandelingen? 

Behandelen  
Uit de uitkomsten blijkt dat het onder controle houden van kanker door medicatie, wat bijvoorbeeld geldt voor mensen met multipel myeloom of CLL, maar ook genezen van kanker, je veel kost. Zo heeft 85 procent van de mensen klachten die het gevolg zijn van hun ziekte of behandeling. Dit zijn lichamelijke klachten, maar ook psychische klachten. 58 procent van de mensen die meededen aan het onderzoek zegt door kanker nooit meer zorgeloos te zijn en 49 procent zegt dat ze het moeilijk vonden om na de diagnose het leven weer op te pakken. ‘Iedereen om me heen ziet mij niet meer als ziek, terwijl ik iedere dag worstel met de angst over doodgaan’, zegt een van de ondervraagden bijvoorbeeld. 

‘Deze peiling bevestigt dat kanker voor mensen grote impact heeft op hun leven, ook als de diagnose al jaren geleden is. Het is voor het eerst dat wij de precieze impact op de langere termijn hebben onderzocht. Het aantal mensen met klachten of problemen vinden wij écht schrikbarend hoog’, zegt Noor van Willegen, belangenbehartiger Goed leven met kanker bij NFK. 

Vermoeid en neuropathie 
Wat betreft de lichamelijke klachten, worden vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, neuropathie, geheugen- of concentratieproblemen en seksuele problemen/impotentie het meest genoemd. Bovendien heeft één op de vijf last van somberheid of depressieve gevoelens. Goed nieuws is dat in de loop van de tijd het aantal mensen met psychisch klachten daalt. 

Bij de groep mensen die niet beter kunnen worden en nog steeds behandeld worden, zoals dat voorkomt bij een aantal chronische vormen van bloedkanker en beenmergkanker, hebben mensen meer last van lichamelijke klachten en vermoeidheid.   

Dagelijkse leven 
Deze klachten en problemen door kanker(behandelingen) hebben gevolgen op je dagelijkse leven. Zo zegt de helft van de mensen dat zij moeite hebben met huishoudelijke taken. Ook lang moeten herstellen van sociale activiteiten is voor de helft van alle mensen een feit.  

De diagnose heeft ook een groot effect op de mensen die werken. 67 procent zegt dat zij in het werk last hebben van de gevolgen van kanker of de behandelingen tegen kanker. ‘Je wil niet de uitzondering zijn, maar door minder concentratie kost het gewoon meer energie om hetzelfde werk uit te voeren. Jammer dat er niet altijd de ruimte is om stapje terug te kunnen doen op slechtere dagen’, was een reacties. 

Positieve gevolgen 
Er zijn ook positieve ervaringen uit de peiling gekomen. 32 procent is bijvoorbeeld trots hoe zij zijn omgegaan met deze ernstige ziekte. Twee derde van de mensen is andere dingen in het leven meer belangrijk gaan vinden en een derde zegt meer van het leven te genieten.   

Een groot deel van de mensen weet niet waar ze terecht kunnen voor professionele hulp, terwijl 21 procent aangeeft dat zij wel hulp zou willen hebben. Sommigen denken dat ze daar geen gebruik van kunnen maken omdat de diagnose al langer is geleden. De helft van de mensen heeft bijvoorbeeld in meer of mindere mate moeite met huishoudelijke taken.  

Doneer Je Ervaring 
Doneer Je Ervaring is een peilingsinstrument waarmee NFK en de 21 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties via online vragenlijsten ervaringen, behoeften en meningen ophalen van mensen die kanker hebben (gehad). De uitkomsten van de peilingen worden gebruikt om de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met kanker te verbeteren. Zo maken de kankerpatiëntenorganisaties zich sterk voor de ruim 850.000 kankerpatiënten in Nederland. www.doneerjeervaring.nl