Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-)
Enthousiast en positief begonnen, was er klaar voor. Ook spannend want hoe ga ik me voelen, krijg ik last van bijwerkingen en doen de pillen wat ze moeten doen?
Volgens protocol de eerste drie maanden elke dag drie pillen ibrutinib. Vanaf de vierde maand komt de venetoclax er pas bij om de cellen te vernietigen. Heel gek maar na een paar dagen was het al 'normaal' om die pillen te slikken en het dagboekje bij te houden. Wat hoofdpijn en kortademig maar goed te doen. Na vier dagen werden mijn lymfklieren al dunner, weg met die confronterende bulten…wow wat snel!
Op dag acht een heftige allergische reactie! Onder de rode uitslag, jeuk, alles dik, zelfs mijn oren. Wat nu? Kan ik mee blijven doen of stopt het onderzoek hier nu al? Oh wat balen! Ik moet even stoppen met de medicatie. Bijna gelijk zijn de opgezette klieren weer terug, weg 'zwanenhals'. Na twee stopweken een doorstart met twee pillen, want drie zijn voor mij echt te veel. Spannend bloedonderzoek: doen die twee pillen ook wat ze moeten doen? Yes, yes, dat doen ze! Zo blij! Wat last van kleine bijwerkingen maar dat mag de pret niet drukken.
De derde maand zit ik minder goed in mijn vel, in mezelf gekeerd, afwezig, erg vermoeid. Pijn in mijn rug, knieën en rechterhand, last van draaiduizeligheid... de wereld draait en ik val een paar keer ...
Terwijl ik de pillen verdeel over de week, besef ik dat ik me voor het eerst in al die jaren een CLL ‘patiënt’ voel. Lastig om de controle over mijn lichaam kwijt te zijn en te moeten afwachten wat elke dag brengt. Hoewel we vaak lachen om die moeder die een beetje 'high' rondloopt, zie ik ook de zorg bij mijn meiden. Ze zeggen er niet zoveel over maar ze willen me opvallend vaak dingen uit handen nemen. Dat is mijn acceptatie-proces want ‘ik doe dat wel even zelf’. Ook vriendinnen bieden deze maand vaker aan om te komen helpen, of ik word verrast met een mooie bos bloemen en weet je … ineens voelt het dan helemaal niet zo erg om me even ‘patiënt’ te voelen ;-)
Inmiddels is de volgende fase gestart, eerst weer even bloedprikken en op naar verder herstel!
Dit is het tweede blog van Helma. In 2013 kreeg ze de diagnose CLL. Ze zit nog wait-and-see en doet mee met de trial HOVON 158. ‘Niet omdat ik me nou zo ziek voel maar die extreme moeheid ben ik zo zat. Dus wie weet ...’ In deze blog praat ze ons hierover bij.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.
Iedereen moet wel eens een gevoel gehad hebben van wat doe ik hier? Wat stelt dit leven voor? Of, wat zijn de dingen om mij heen toch raar! Deze vragen kunnen een heel vervreemdend gevoel opwekken. Voor je wegzakt in een existentiële crisis zou je Dostojewski of Jean-Paul Sartre kunnen lezen, maar heb je al eens gedacht aan David Bowie?
De liefde voor mijn bank was de voorgaande weken veel te groot, tot de bronchitis begon te temperen en ik vanzelf een hekel kreeg aan dat voortdurende gehang.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.