Doen de pillen wat ze moeten doen? Verslag van Hovon158 trial

Leukemie

Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-) 

Hoe zijn de eerste maanden verlopen?

Enthousiast en positief begonnen, was er klaar voor. Ook spannend want hoe ga ik me voelen, krijg ik last van bijwerkingen en doen de pillen wat ze moeten doen? 

Volgens protocol de eerste drie maanden elke dag drie pillen ibrutinib. Vanaf de vierde maand komt de venetoclax er pas bij om de cellen te vernietigen. Heel gek maar na een paar dagen was het al 'normaal' om die pillen te slikken en het dagboekje bij te houden. Wat hoofdpijn en kortademig maar goed te doen. Na vier dagen werden mijn lymfklieren al dunner, weg met die confronterende bulten…wow wat snel! 

Op dag acht een heftige allergische reactie! Onder de rode uitslag, jeuk, alles dik, zelfs mijn oren. Wat nu? Kan ik mee blijven doen of stopt het onderzoek hier nu al?  Oh wat balen! Ik moet even stoppen met de medicatie. Bijna gelijk zijn de opgezette klieren weer terug, weg 'zwanenhals'. Na twee stopweken een doorstart met twee pillen, want drie zijn voor mij echt te veel. Spannend bloedonderzoek: doen die twee pillen ook wat  ze moeten doen?  Yes, yes, dat doen ze! Zo blij! Wat last van kleine bijwerkingen maar dat mag de pret niet drukken. 

De derde maand zit ik minder goed in mijn vel, in mezelf gekeerd, afwezig, erg vermoeid. Pijn in mijn rug, knieën en rechterhand, last van draaiduizeligheid... de wereld draait en ik val een paar keer ... 

Terwijl ik de pillen verdeel over de week, besef ik dat ik me voor het eerst in al die jaren een CLL ‘patiënt’ voel. Lastig om de controle over mijn lichaam kwijt te zijn en te moeten afwachten wat elke dag brengt. Hoewel we vaak lachen om die moeder die een beetje 'high' rondloopt, zie ik ook de zorg bij mijn meiden. Ze zeggen er niet zoveel over maar ze willen me opvallend vaak dingen uit handen nemen. Dat is mijn acceptatie-proces want ‘ik doe dat wel even zelf’. Ook vriendinnen bieden deze maand vaker aan om te komen helpen, of ik word verrast met een mooie bos bloemen en weet je … ineens voelt het dan helemaal niet zo erg om me even ‘patiënt’ te voelen ;-) 

Inmiddels is de volgende fase gestart, eerst weer even bloedprikken en op naar verder herstel! 

Dit is het tweede blog van Helma. In 2013 kreeg ze de diagnose CLL. Ze zit nog wait-and-see en doet mee met de trial HOVON 158. ‘Niet omdat ik me nou zo ziek voel maar die extreme moeheid ben ik zo zat. Dus wie weet ...’ In deze blog praat ze ons hierover bij. 
 

Weblogs over leukemie

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

  • Leukemie

    Doen de pillen wat ze moeten doen? Verslag van Hovon158 trial

    Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-) 

Ook interessant

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Eerste cyclus zit erop …

    Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen.