Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-)
Enthousiast en positief begonnen, was er klaar voor. Ook spannend want hoe ga ik me voelen, krijg ik last van bijwerkingen en doen de pillen wat ze moeten doen?
Volgens protocol de eerste drie maanden elke dag drie pillen ibrutinib. Vanaf de vierde maand komt de venetoclax er pas bij om de cellen te vernietigen. Heel gek maar na een paar dagen was het al 'normaal' om die pillen te slikken en het dagboekje bij te houden. Wat hoofdpijn en kortademig maar goed te doen. Na vier dagen werden mijn lymfklieren al dunner, weg met die confronterende bulten…wow wat snel!
Op dag acht een heftige allergische reactie! Onder de rode uitslag, jeuk, alles dik, zelfs mijn oren. Wat nu? Kan ik mee blijven doen of stopt het onderzoek hier nu al? Oh wat balen! Ik moet even stoppen met de medicatie. Bijna gelijk zijn de opgezette klieren weer terug, weg 'zwanenhals'. Na twee stopweken een doorstart met twee pillen, want drie zijn voor mij echt te veel. Spannend bloedonderzoek: doen die twee pillen ook wat ze moeten doen? Yes, yes, dat doen ze! Zo blij! Wat last van kleine bijwerkingen maar dat mag de pret niet drukken.
De derde maand zit ik minder goed in mijn vel, in mezelf gekeerd, afwezig, erg vermoeid. Pijn in mijn rug, knieën en rechterhand, last van draaiduizeligheid... de wereld draait en ik val een paar keer ...
Terwijl ik de pillen verdeel over de week, besef ik dat ik me voor het eerst in al die jaren een CLL ‘patiënt’ voel. Lastig om de controle over mijn lichaam kwijt te zijn en te moeten afwachten wat elke dag brengt. Hoewel we vaak lachen om die moeder die een beetje 'high' rondloopt, zie ik ook de zorg bij mijn meiden. Ze zeggen er niet zoveel over maar ze willen me opvallend vaak dingen uit handen nemen. Dat is mijn acceptatie-proces want ‘ik doe dat wel even zelf’. Ook vriendinnen bieden deze maand vaker aan om te komen helpen, of ik word verrast met een mooie bos bloemen en weet je … ineens voelt het dan helemaal niet zo erg om me even ‘patiënt’ te voelen ;-)
Inmiddels is de volgende fase gestart, eerst weer even bloedprikken en op naar verder herstel!
Dit is het tweede blog van Helma. In 2013 kreeg ze de diagnose CLL. Ze zit nog wait-and-see en doet mee met de trial HOVON 158. ‘Niet omdat ik me nou zo ziek voel maar die extreme moeheid ben ik zo zat. Dus wie weet ...’ In deze blog praat ze ons hierover bij.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
