Iedereen zal begrijpen dat een proces van onderzoeken (onzekerheid), diagnose en behandelplan niet zonder emoties gepaard gaat.
Het stadium van onderzoeken en wachten op de diagnose heeft bij mij 5 weken geduurd. Dit was voor mij de heftigste en zwaarste tijd: onzekerheid. Bij mij viel al vrij snel het woord kanker. Maar in het begin van dit stadium blijf je hopen 'dat het niet zo is'. Ik kon het niet geloven en dacht/hoopte dat mijn klieren opgezet waren omdat er ergens een ontsteking in mijn lichaam was. Maar gaandeweg het proces ontkom je niet aan de waarheid: je hebt kanker. Hoe ik deze tijd ben doorgekomen kan ik niet meer precies reproduceren, voelde mij 'vleugellam'. Soms leek het of ik buiten de werkelijkheid stond en als toeschouwer naar de wereld keek. Later realiseerde ik mij dat ik de hoofdrol speelde in een slechte film.
De enige herinnering die nog scherp op mijn netvlies staat, is de verjaardag van Emma op 22 november jl. We gingen met z’n allen uit eten. Toen (ik wist de diagnose nog niet) dacht ik dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn dat we met z’n allen haar verjaardag zouden vieren. Dat kwam keihard binnen. Dat was een heftige avond (niet alleen voor mij). Dat doemdenken heb ik alleen in die onzekere tijd gehad. Na de diagnose heb ik het (gelukkig) niet meer gehad. De prognose van non-Hodgkin folliculair is gemiddeld 10-15 jaar na diagnose. Let wel, gemiddeld, er zijn dus ook mensen die nog 20 jaar leven. Ik heb besloten dat ik tot deze groep behoor.
Winfried en ik hebben in die onzekere periode heel veel naar series gekeken. We hebben alle seizoenen gezien van Homeland. We zaten als gestoorden hele dagen te kijken. Dit helpt wel je gedachten te verzetten. Homeland en deze periode zullen voor ons onlosmakelijk aan elkaar verbonden blijven.
Uiteraard waren er van tijd tot tijd ook hevige huilbuien. Die kwamen dan echt uit m’n tenen. Maar al met al heb ik niet veel gehuild. Ik denk dat dit bij mij hoort. Als ik kijk naar eerdere traumatische ervaringen, herken ik dit wel. Belangrijk is dat er iemand is op het moment dat je losbarst. Gelukkig week Winfried niet van mijn zijde.
Naast verdriet is er natuurlijk ook sprake van stress. In de eerste 5 weken ben ik dan ook 4 kilo afgevallen (het vreet letterlijk en figuurlijk aan je) Slapen ging ook slecht. Ik had van de huisarts valium meegekregen. Ik heb dit een paar keer ingenomen om een keer een nacht door te kunnen halen (met slaap dan wel te verstaan)
Na de definitieve diagnose begon vrijwel meteen de behandeling. Het ging, hoe raar het ook klinkt, meteen beter met mij. Die onzekerheid, daar werd ik gek van. Ik kon nu aan de slag! De strijd aangaan!
Bron: Ellen
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.