Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De daratumumab kan ik goed verdragen, de bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen.
Nieuw is extra oedeem onderin mijn rechterbeen, enkel en voet en nu ook in mijn andere been. Ook heb ik al 4 weken een ooglidonsteking -blefaritis- waarvoor de oogarts langs is geweest op de afdeling (vandaag weer). Deze ontsteking wil niet echt genezen. Vrijdag moet ik weer naar de oogarts en krijg ik injecties tegen het carpaal tunnel syndroom bij de neuroloog. Dit was uitgesteld omdat ik op een afdeling was geweest waar een ziekenhuisbacterie was vastgesteld. Achteraf was ik daar niet mee besmet, maar dat gaf wel wat toestanden, ook op de dagbehandeling, maar ‘safety first’.
Belangrijk is dat de lichte ketens wederom gedaald zijn van 90 naar 28. Dat is een mooie ontwikkeling en een groot pluspunt voor de stamceltransplantatie. Begin volgende maand krijg ik een gesprek met de transplantatiecoordinator en researchdeskundigen. Hopelijk krijg ik dan meer duidelijkheid rondom datum van de stamceltransplantatie, maar ook welk ziekenhuis. Na de transplantatie blijf ik nl. één week in het VUmc en word daarna overgeplaatst naar een ander ziekenhuis voor 3 weken. De reden is capaciteitstekort. Het is nog de vraag waar ik terecht kom. Genoemd zijn het OLVG, Spaarne ziekenhuis of Antonius in Nieuwegein.
Wat nu? Begin april start ik met de 4e kuur van 28 dagen,
Half mei krijg ik dan een zware chemo met cyclofosfamide en ga ik starten met het toedienen van groeihormonen om de stamcellen te kunnen oogsten. Deze worden ongeveer 14 dagen daarna geoogst via een leukaferese (een soort nierdialyse) Dan volgt een wachtperiode, waarbij ik wel regelmatig gezien word. Ik verwacht zelf dat de stamceltransplantatie in augustus gaat plaats vinden (de reden dat het lang duurt zijn de beschikbaare plaatsen in het VUmc)
In de tussentijd krijg ik nog een colonoscopie in het Antoni van Leeuwenhoek i.v.m. met preventie en het Li-fraumenisyndroom. Ook dit gaat gewoon door. Er moeten minstens 20 dagen tussen een chemo en colonoscopie zitten (dikke darm onderzoek), dus dat gaat wel lukken.
Opname voor 4 weken. Bij de opname start ik met een tweede zware chemokuur met melfalan. Hierbij wordt alles in het beenmerg gedood. Vervolgens worden de (eigen) stamcellen teruggeplaatst. De opname duurt 4 weken. (Misschien iets korter, als het goed gaat). Voor de duidelijkheid, het is de chemokuur die de kanker moet bestrijden. Deze chemokuur is zo heftig dat het beenmerg zich nooit meer kan herstellen. Juist daarvoor krijg ik mijn eigen stamcellen terug (autoloog). De stamcellen vinden zelf de weg naar het beenmerg en na 14 dagen worden er weer nieuwe rode, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes aangemaakt (dus de stamcellen zelf genezen de kanker niet). Het mag duidelijk zijn dat elke infectie of besmetting een gevaar kan opleveren. De weerstand is dan 0,0. De eerste 14 dagen wordt niet voor niets 'de dip' genoemd. Bezoekers met een overdraagbare ziekte kunnen dan beter wegblijven (bezoekcoordinatie verloopt dan via Tonia). Ook na het ontslag uit het ziekenhuis blijft het maanden lang uitkijken.
Maar tegen die tijd houd ik jullie wel op de hoogte. Maar dan weten jullie waar ik nu sta. Dus hoe gaat het? Redelijk en wisselend, maar gelukkig met goede uitslagen tot nu toe. incl. mijn bloedwaardes. Dit is belangrijk om goed door de behandeling heen te komen. Maar ik ben hoopvol gestemd en blij dat ingeloot ben.
Hoe is het met Tonia? Ze is klaar met de cardiotraining maar heeft nog veel last van vermoeidheid. De medicijnen geven ook veel bijwerkingen, dus ook dat gaat nog wel even duren.
Bron: Tom
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.