Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Het is al lang geleden, is het lang geleden

Lymfklierkanker

De titel van dit bericht is de eerste zin van het songfestivalliedje welke Teach-In in 1975 zong. 

Dat is al lang geleden, maar als ik kijk wanneer ik mijn laatste bericht hier heb gepubliceerd, dan is dat wellicht niet zover terug als 1975, maar tjonge jonge. Mijn type-discipline is niet meer wat het geweest is. Dat heeft wellicht meerdere redenen. Mijn familie(!), vrienden en kennissen weten dat het eigenlijk wel goed met me gaat. Ondanks de ziekte, die we toch echt niet mogen vergeten, gaat het eigenlijk wel goed met mijn en ons.

Hoe staat het dan met de Non Hodgkin?

Met de ziekte staat het eigenlijk wel goed. Ik heb zo’n 3 maanden terug mijn laatste Rituximab onderhoudskuurtje gehad. Die viel wel goed. Ik heb geen idee of het er wel mee te maken heeft, maar naast de opvliegers en de reactie op de prednison, is het eigenlijk wel goed gegaan. Vandaag mag ik weer op mijn maandelijkse controle bij onze grote vriend de internist. Eigenlijk is dat wel lekker hè, die structuur in je leven/ Eens in de 3 maandjes bloedprikken en een gezellig onderhoud met de internist. Ik heb er met mijn vrouw nog niet over gesproken, maar ik overweeg de arts te vragen of we het aantal bezoeken kunnen reduceren naar eens per 6 maanden. Het is niet dat er niks gebeurd, maar eigenlijk ligt wat ik nu voel in de lijn der verwachtingen. Ik ben wel eerder en meer moe. Ondanks dat ik hier geen klaagzang van wil maken, moet ik het toch wel even zeggen. Meer en veel langer moe. En de grootste tegenvaller is dan toch wel dat ik eigenlijk in de middag minimaal een uurtje plat moet. Gewoon even snurken. Even een mega-powernap zeg maar. Dat valt me tegen, omdat ik had gehoopt dat niet te hoeven doen. Maar mijn eerlijkheid, bij velen bekend, zorgt ervoor dat ik moet bekennen dat ik blij mag zijn met een vrouw en dochter die zoveel geduld voor me op kunnen brengen. Van die vermoeidheid word ik niet echt een heel erg blij en gezellig mens.

Bezig zijn, of gaan, met “iets te betekenen”

Door de vermoeidheid, kom ik niet toe aan bezig zijn met iets te betekenen voor de maatschappij. Ik heb me een tijdje (iets tekort eigenlijk) ingezet voor de cliëntenraad van het UWV. Een enthousiaste groep met cliënten van het UWV, die zich inzetten voor alle mensen die te maken hebben of krijgen met het UWV. En als je dan iets wil doen, dan moet je het wel goed doen. Ik merkte dat ik veel wilde, maar dat het eigenlijk niet kon. Een duidelijk gevalletje van hardlopers zijn doodlopers. Helaas heb ik uiteindelijk moeten zeggen dat ik het niet meer aan kon. Gelukkig was er begrip van mijn collega’s. Nu zijn we ondertussen wel op het punt beland, dat de geraniums hun rug al naar me toekeren. Die planten zijn me zat!!!!! En dat signaal heb ik maar opgepakt. Weg, achter die geraniums vandaan. Onder de mensen, ondanks de vermoeidheid proberen toch maar weer iets te gaan doen. Ik ga, als de keuringsarts me goed genoeg vindt, een dagdeel per week als vrijwilliger rijden op de buurtbus Nobelhorst. Ik zeg #zinin.

Ik ben verwend!!!!!

Iets meer dan een week geleden heb ik de leeftijd van 46 jaar bereikt. Heb ik overigens niet zoveel voor hoeven doen hoor. Sommigen zeggen: weer een stapje dichter bij de pop in de voortuin! Dat betekend dus eigenlijk ook weer een stapje dichterbij de midlifecrisis!!!!!!! En wat doet een man op die leeftijd? Inderdaad, die koopt een motor. En eerlijk is eerlijk, dat was mijn verjaarscadeau. Een dikke vette (voor mij dan omdat het een lang gekoesterde wens was) Ducati. Een lekker roffelende 2 cilinder met voldoende paardenkrachten om goed met het verkeer mee te komen. En gelukkig was mijn geliefde echtgenoot zo lief om hem mij cadeau te doen. En nu kunnen we lekker samen op pad met de motor. Heerlijk!

Alweer een belofte!

Ik ga jullie weer een belofte doen om wat vaker een stukje te gaan schrijven op mijn blog. Het is eigenlijk wel lekker om even van me af te schrijven. En of het nu gelezen wordt of niet, ik blijf lekker schrijven. En hopen dat de grote ellende van de Non Hodgkin nog lang weg blijft!

Tot snel.

Bron: William

Meer weblogs over lymfklierkanker

  • Lymfklierkanker

    Jong, ziek en eigenwijs

    Je valt tussen wal en schip als je kanker krijgt op je twintigste. Alles wat we kennen omtrent de ziekte, is niet van toepassing voor jong-volwassenen. Ik ben zowel te oud om mijn wensen uit te laten komen bij Make-A-Wish, als voor erkenning bij Kika. Ik voel mij echter te jong om aansluiting te voelen met andere kankerpatiënten, van wie de gemiddelde leeftijd nog steeds ligt op zestig plus want het stereotype, kanker is vooral een ziekte voor ‘ouderen’, klopt.

  • Lymfklierkanker

    De verwerkingsachtbaan

    Er bestaat geen wachtrij voor chemotherapie. Zodra de diagnose rond is, kun je in principe nog de volgende dag aan het infuus gekoppeld worden. Ik moest echter vijf weken wachten, en een beetje smeken bij mijn oncoloog, om er een goed gesprek over te mogen voeren met een psycholoog.

  • Lymfklierkanker

    Bijna een jaar geleden

    6 Januari 2020 voelde ik een knobbel in mijn nek. Ik zat in mijn eentje op de bank en ik kan me nog goed herinneren dat ik schrok. Het was hard en ik kreeg een steen in mijn maag. Ik wilde het liefst doen alsof het er niet zat maar voelde toch nog een paar keer om te kijken of ik me vergist had en het misschien toch niks was.

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.