'Hoe gaat het nu met je?' Dat is eigenlijk best een lastige vraag. Het hangt van veel factoren af, zoals het moment waarop me dit wordt gevraagd. Als ik lekker in mijn vel zit, zou ik zeggen dat het heel goed gaat!
Als ik lekker in mijn vel zit, zou ik zeggen dat het heel goed gaat! Ik probeer weer lekker te sporten, ben vaker in mijn huis in Leiden en spreek met vrienden af. Als ik me wat minder voel, is mijn antwoord heel anders. Waar ik een dag eerder nog 12 km fiets, een rondje ga rennen en 's avonds met vriendinnen afspreek, kan ik een dag later niks anders dan de hele dag op de bank liggen. Zo kan het soms zijn dat ik drie dagen moet bijkomen van een 'drukke' dag. Eigenlijk is dat wel een van de moeilijkste dingen van deze behandeling. Toen ik een jaar geleden klaar dacht te zijn met mijn laatste chemokuur, kon ik volle bak aan mijn herstel werken en maakte ik sprongen vooruit. Nu ligt dat heel anders… De transplantatie is inmiddels alweer twee maanden geleden, maar de behandeling is nu natuurlijk nog steeds bezig. Mijn conditie is bijvoorbeeld nog verre van goed. Bij een hardlooprondje van 2 km moet ik meerdere keren wandelen om op adem te komen! Sommige dagen doe ik een middagdutje van drie uur en is de tafel dekken al een hele opgave. Het contrast tussen goede en slechte dagen is erg groot. Ik wil zo graag weer allemaal dingen ondernemen, maar mijn lichaam laat het niet toe en dat is erg frustrerend.
Mentaal merk ik ook dat het nu zwaarder is. Als je van behandeling naar behandeling leeft en vaak ziek bent, ben je daar niet zo mee bezig. Doordat ik nu natuurlijk niet echt ziek ben, krijg ik meer ruimte voor verwerking. Soms zitten er dagen tussen dat ik vol zelfmedelijden uit het raam staar, waar ik dan heel chagrijnig van word, om vervolgens in huilen uit te barsten. Gelukkig duren deze breakdowns nooit lang en zie ik na een nachtje slapen het leven weer een stuk rooskleuriger in.
Waar ik vooral meer moeite mee heb, is groepen. Ik ben superblij met alle vrienden om mij heen, maar het overgrote deel studeert geneeskunde. Zet een aantal mensen met dezelfde opleiding bij elkaar en het gaat al snel over 'die ene arts uit dat ziekenhuis of die leuke arts-assistent'. Het is natuurlijk logisch dat gesprekken hierover gaan en ik hoop dat ik over een tijdje ook zulke gesprekken kan voeren! Maar nu kan ik dat niet en als het hier dan een tijd over gaat, merk ik dat ik eigenlijk buiten de groep val. Ik voel me eenzaam, terwijl ik samen met mensen ben en ik word opnieuw geconfronteerd met iets wat kanker van me heeft afgepakt. Het lastige is dat ik eigenlijk wil zeggen: 'jongens, zullen we het over iets anders hebben?', maar ik heb ook geen onderwerp als alternatief, dus zal ik alleen maar als zeurpiet overkomen. En ik wil ook niet dat mensen onderwerpen gaan vermijden, omdat ik daar anders verdrietig van word. Want er zijn ook dagen dat ik al die verhalen juist wel wil horen! Ik merk alleen pas op het moment zelf of ik het leuk vind om te horen of niet. Een moeilijk puntje dus, maar volledig mijn eigen probleem, waar ik aan moet werken'
Aan de andere kant ben ik zelf ook weer begonnen om de geneeskunde uit een andere hoek te bekijken. Vanuit de afdeling Urologie in het LUMC is er een onderzoek gestart om intimiteit en seksualiteit in de zorg rondom AYA’s (Adolescents and Young Adults – jongeren tussen 18-35 jaar met kanker) gewoon bespreekbaar te maken. Ik val zelf natuurlijk ook binnen het begrip AYA, maar werk in dit geval als student mee aan het onderzoek. Het is zo fijn om je weer nuttig te voelen! Verder ben ik alweer voorzichtig wat weekendjes weg aan het plannen en staan er twee festivals op de agenda.
Mijn bloed is inmiddels volledig van mijn broertje, dus de transformatie is compleet! Daarnaast heb ik een van de afweer onderdrukkende medicijnen mogen stoppen, wat me toch weer zes pillen per dag scheelt! Erg fijn dat ik mocht stoppen, maar tegelijkertijd wel spannend, want de kans op graft-versus-host neemt nu toe. Gelukkig heb ik de dermatoloog op speed dial staan, mochten er huidafwijkingen ontstaan!
Het lijkt na het lezen van deze blog misschien alsof ik erg emotioneel en fragiel ben, maar dat valt reuze mee! Het gaat oprecht naar omstandigheden goed met me, ik moet alleen mijn verwachtingen wat bijstellen.
Bron: Soemeya
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.