Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is.
Dat is een ingrijpend besluit met alle consequenties van dien maar het kan niet anders. De bijwerkingen van zowel de dara als alle pillen die daarbij geslikt moeten worden zijn te heftig voor mij. Op die manier wordt het kleine beetje kwaliteit van leven nog meer aangetast en dat wil ik niet. We hebben afgesproken voorlopig een “wait and see” beleid toe te passen en we zien wel als de kahler weer actief wordt wat voor behandeling er dan mogelijk is. Ik ben blij dat alle artsen op één lijn zitten en ons besluit ook begrijpen en honoreren. Ik vind het ook fijn dat ik nu een periode van rust krijg als kahler-patiënt die al bijna 18 jaar achter de rug heeft en de tijd krijg over alle dingen na te denken. Verder benutten we onze kostbare tijd zo goed mogelijk en proberen te genieten van de kleine dingen, ons gezin en de kleinkinderen. Wordt vervolgd.
Groeten
Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is.
Bijna 14 jaar geleden begon ik met een kuur van een half jaar bortezomib. Na 3 gifts ging het licht uit en balanceerde ik weken op het randje van de dood. Na een half jaar in een ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum kwam ik weer thuis.
Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen.
Bijna 14 jaar geleden begon ik met een kuur van een half jaar bortezomib. Na 3 gifts ging het licht uit en balanceerde ik weken op het randje van de dood. Na een half jaar in een ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum kwam ik weer thuis.
De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.
Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.