
Eeuwig dankbaar
Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden.
Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is.
Dat is een ingrijpend besluit met alle consequenties van dien maar het kan niet anders. De bijwerkingen van zowel de dara als alle pillen die daarbij geslikt moeten worden zijn te heftig voor mij. Op die manier wordt het kleine beetje kwaliteit van leven nog meer aangetast en dat wil ik niet. We hebben afgesproken voorlopig een “wait and see” beleid toe te passen en we zien wel als de kahler weer actief wordt wat voor behandeling er dan mogelijk is. Ik ben blij dat alle artsen op één lijn zitten en ons besluit ook begrijpen en honoreren. Ik vind het ook fijn dat ik nu een periode van rust krijg als kahler-patiënt die al bijna 18 jaar achter de rug heeft en de tijd krijg over alle dingen na te denken. Verder benutten we onze kostbare tijd zo goed mogelijk en proberen te genieten van de kleine dingen, ons gezin en de kleinkinderen. Wordt vervolgd.
Groeten
Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden.
Helaas afgelopen tijd voornamelijk tegenspoed.
Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden. Woorden die mijn vader zo goed in zinnen kon formuleren op zijn blog. Ik moet dit zonder zijn hulp of advies doen want na een strijdt van 19 jaar is papa op 6 april overleden.
Wat gaan we hem ontzettend missen…
en wat zijn we trots op pap! Zijn enorme incasseringsvermogen, het omgaan met teleurstellingen en doorzettingsvermogen. Een bron van kracht en inspiratie.
Ik wil graag afsluiten met de woorden van Bibian waar mijn vader diep respect voor had : Leef, durf te dromen en wees een beetje lief voor elkaar.
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.