Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Je moet niet alles willen

Leukemie, Stamceltransplantatie

Steevast iedere ochtend tussen zeven en halfacht gaat de klink van onze slaapkamerdeur naar beneden waarna Feline vrolijk en wakker naar Roos toe trippelt. Ze weet dat ze mij niet moet lastig vallen op dit tijdstip, maar Roos kan er niet omheen. Feline wil haar mee naar beneden hebben en krijgt na wat zeuren haar zin.

Naar school

Wanneer ik een half uur later ook beneden kom word ik meegezogen in de dagelijkse opgave. Eet je brood eens op, doe je laarzen aan, vergeet je rugzak niet. Er zal een reden zijn dat kinderen een ander besef van tijd en verantwoordelijkheid hebben. Ze moeten zoveel ontdekken en dan het liefst met plezier zonder grenzen en obstakels, denk ik dan. Om dat een beetje in goede banen te leiden gaat Feline nu al een half jaar naar de montessorischool, want daar leert ze het zelf te doen. Thuis willen we ook dat ze zelfstandig leert denken en vooral met tegenslagen om leert gaan.

De grootste tegenslag

Nadat ik tot 14.00 uur rust heb gehad krijgt ze de grootste tegenslag van de dag te verwerken. Op het schoolplein vraagt ze of ze bij haar vriendje mag spelen en ik reageer: ‘Nee hoor, vandaag even niet. Je hebt de laatste dagen al zoveel gespeeld. Het is beter als je even rustig aan doet vanmiddag.’ Waarna het gejammer losbarst en ze alles wil doen om haar zin te krijgen. Dan heb ik er nog de energie voor om haar achterop mijn fiets te zetten en we met de sirene aan snel naar huis toe gaan.

Levenslust

Thuis wil ze van alles. Kleien, tekenen, snoep, maar niet met mij de traditie van thee en een koekje na school die mijn moeder inzette in leven te houden. Terwijl ik haar probeer uit te leggen dat ze niet alles moet willen bedenk ik me dat ik haar dit niet wijs kan maken. Want hoe vaak is zij al gevloerd geweest? Hoe vaak is zij al tegengewerkt? Haar wil is een uiting van grote levenslust, dus het speelgoed waarmee ze de hele woonkamer verbouwt tot restaurant ruim ik onverstoorbaar op.

Leren van de stoa

Wat zou het fijn zijn als ze iets van de onverstoorbaarheid van de stoïcijnen over kan nemen. Vasthoudend doorgaan met dat wat je moet en niet wat je wil. En als er dan iets in de weg zit er altijd een manier op vinden om ermee om te gaan. Het lot omarmen. Voor de principes van de stoa hoef je niet doorgeleerd te hebben, maar de praktijk is weerbarstig.

Mijn voorbeeld

Met haar vier jaar leert Feline vooral van mijn voorbeeld. Ze danst op Joy Division, ze helpt met koken en ze doet mijn grapjes na. Tot het genoeg is en ze zich als een dweil op de bank werpt en jammert: ‘Ik weet niet meer wat ik wil!’
De maat is vol, maar dat accepteren is voor haar net als voor volwassenen te moeilijk, want het gebeurt op het moment dat ze van alles moet. Eten, in bad, pyjama aan. Mijn geduld raakt snel op en ik moedig haar enigszins dwingend aan door te gaan met wat ze doet. Ik wil door. Ik snap niet waarom het zo moeilijk is. Ik begin te denken dat ik een hopeloze vader ben tot ze tegen me zegt: ‘Pap, je moet niet alles willen.’
 
Lees meer van Martijn

Meer webslogs over leukemie

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Zwart licht – Een ontmoeting met Pierre Soulages in Rodez

    We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wijsheid in Weerbaarheid

    De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

Ook interessant

  • Waldenström

    De twijfel en de 13e keer

    Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Zwart licht – Een ontmoeting met Pierre Soulages in Rodez

    We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.

  • Waldenström

    Dat is een mooie meevaller

    Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.