Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Je moet niet alles willen

Leukemie, Stamceltransplantatie

Steevast iedere ochtend tussen zeven en halfacht gaat de klink van onze slaapkamerdeur naar beneden waarna Feline vrolijk en wakker naar Roos toe trippelt. Ze weet dat ze mij niet moet lastig vallen op dit tijdstip, maar Roos kan er niet omheen. Feline wil haar mee naar beneden hebben en krijgt na wat zeuren haar zin.

Naar school

Wanneer ik een half uur later ook beneden kom word ik meegezogen in de dagelijkse opgave. Eet je brood eens op, doe je laarzen aan, vergeet je rugzak niet. Er zal een reden zijn dat kinderen een ander besef van tijd en verantwoordelijkheid hebben. Ze moeten zoveel ontdekken en dan het liefst met plezier zonder grenzen en obstakels, denk ik dan. Om dat een beetje in goede banen te leiden gaat Feline nu al een half jaar naar de montessorischool, want daar leert ze het zelf te doen. Thuis willen we ook dat ze zelfstandig leert denken en vooral met tegenslagen om leert gaan.

De grootste tegenslag

Nadat ik tot 14.00 uur rust heb gehad krijgt ze de grootste tegenslag van de dag te verwerken. Op het schoolplein vraagt ze of ze bij haar vriendje mag spelen en ik reageer: ‘Nee hoor, vandaag even niet. Je hebt de laatste dagen al zoveel gespeeld. Het is beter als je even rustig aan doet vanmiddag.’ Waarna het gejammer losbarst en ze alles wil doen om haar zin te krijgen. Dan heb ik er nog de energie voor om haar achterop mijn fiets te zetten en we met de sirene aan snel naar huis toe gaan.

Levenslust

Thuis wil ze van alles. Kleien, tekenen, snoep, maar niet met mij de traditie van thee en een koekje na school die mijn moeder inzette in leven te houden. Terwijl ik haar probeer uit te leggen dat ze niet alles moet willen bedenk ik me dat ik haar dit niet wijs kan maken. Want hoe vaak is zij al gevloerd geweest? Hoe vaak is zij al tegengewerkt? Haar wil is een uiting van grote levenslust, dus het speelgoed waarmee ze de hele woonkamer verbouwt tot restaurant ruim ik onverstoorbaar op.

Leren van de stoa

Wat zou het fijn zijn als ze iets van de onverstoorbaarheid van de stoïcijnen over kan nemen. Vasthoudend doorgaan met dat wat je moet en niet wat je wil. En als er dan iets in de weg zit er altijd een manier op vinden om ermee om te gaan. Het lot omarmen. Voor de principes van de stoa hoef je niet doorgeleerd te hebben, maar de praktijk is weerbarstig.

Mijn voorbeeld

Met haar vier jaar leert Feline vooral van mijn voorbeeld. Ze danst op Joy Division, ze helpt met koken en ze doet mijn grapjes na. Tot het genoeg is en ze zich als een dweil op de bank werpt en jammert: ‘Ik weet niet meer wat ik wil!’
De maat is vol, maar dat accepteren is voor haar net als voor volwassenen te moeilijk, want het gebeurt op het moment dat ze van alles moet. Eten, in bad, pyjama aan. Mijn geduld raakt snel op en ik moedig haar enigszins dwingend aan door te gaan met wat ze doet. Ik wil door. Ik snap niet waarom het zo moeilijk is. Ik begin te denken dat ik een hopeloze vader ben tot ze tegen me zegt: ‘Pap, je moet niet alles willen.’
 
Lees meer van Martijn

Meer webslogs over leukemie

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Vervreemding en zelfexpressie: Het existentialisme van David Bowie

    Iedereen moet wel eens een gevoel gehad hebben van wat doe ik hier? Wat stelt dit leven voor? Of, wat zijn de dingen om mij heen toch raar! Deze vragen kunnen een heel vervreemdend gevoel opwekken. Voor je wegzakt in een existentiële crisis zou je Dostojewski of Jean-Paul Sartre kunnen lezen, maar heb je al eens gedacht aan David Bowie?

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Hoezo veerkracht?

    De liefde voor mijn bank was de voorgaande weken veel te groot, tot de bronchitis begon te temperen en ik vanzelf een hekel kreeg aan dat voortdurende gehang.

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.