Je moet niet alles willen

Leukemie, Stamceltransplantatie

Steevast iedere ochtend tussen zeven en halfacht gaat de klink van onze slaapkamerdeur naar beneden waarna Feline vrolijk en wakker naar Roos toe trippelt. Ze weet dat ze mij niet moet lastig vallen op dit tijdstip, maar Roos kan er niet omheen. Feline wil haar mee naar beneden hebben en krijgt na wat zeuren haar zin.

Naar school

Wanneer ik een half uur later ook beneden kom word ik meegezogen in de dagelijkse opgave. Eet je brood eens op, doe je laarzen aan, vergeet je rugzak niet. Er zal een reden zijn dat kinderen een ander besef van tijd en verantwoordelijkheid hebben. Ze moeten zoveel ontdekken en dan het liefst met plezier zonder grenzen en obstakels, denk ik dan. Om dat een beetje in goede banen te leiden gaat Feline nu al een half jaar naar de montessorischool, want daar leert ze het zelf te doen. Thuis willen we ook dat ze zelfstandig leert denken en vooral met tegenslagen om leert gaan.

De grootste tegenslag

Nadat ik tot 14.00 uur rust heb gehad krijgt ze de grootste tegenslag van de dag te verwerken. Op het schoolplein vraagt ze of ze bij haar vriendje mag spelen en ik reageer: ‘Nee hoor, vandaag even niet. Je hebt de laatste dagen al zoveel gespeeld. Het is beter als je even rustig aan doet vanmiddag.’ Waarna het gejammer losbarst en ze alles wil doen om haar zin te krijgen. Dan heb ik er nog de energie voor om haar achterop mijn fiets te zetten en we met de sirene aan snel naar huis toe gaan.

Levenslust

Thuis wil ze van alles. Kleien, tekenen, snoep, maar niet met mij de traditie van thee en een koekje na school die mijn moeder inzette in leven te houden. Terwijl ik haar probeer uit te leggen dat ze niet alles moet willen bedenk ik me dat ik haar dit niet wijs kan maken. Want hoe vaak is zij al gevloerd geweest? Hoe vaak is zij al tegengewerkt? Haar wil is een uiting van grote levenslust, dus het speelgoed waarmee ze de hele woonkamer verbouwt tot restaurant ruim ik onverstoorbaar op.

Leren van de stoa

Wat zou het fijn zijn als ze iets van de onverstoorbaarheid van de stoïcijnen over kan nemen. Vasthoudend doorgaan met dat wat je moet en niet wat je wil. En als er dan iets in de weg zit er altijd een manier op vinden om ermee om te gaan. Het lot omarmen. Voor de principes van de stoa hoef je niet doorgeleerd te hebben, maar de praktijk is weerbarstig.

Mijn voorbeeld

Met haar vier jaar leert Feline vooral van mijn voorbeeld. Ze danst op Joy Division, ze helpt met koken en ze doet mijn grapjes na. Tot het genoeg is en ze zich als een dweil op de bank werpt en jammert: ‘Ik weet niet meer wat ik wil!’
De maat is vol, maar dat accepteren is voor haar net als voor volwassenen te moeilijk, want het gebeurt op het moment dat ze van alles moet. Eten, in bad, pyjama aan. Mijn geduld raakt snel op en ik moedig haar enigszins dwingend aan door te gaan met wat ze doet. Ik wil door. Ik snap niet waarom het zo moeilijk is. Ik begin te denken dat ik een hopeloze vader ben tot ze tegen me zegt: ‘Pap, je moet niet alles willen.’
 
Lees meer van Martijn

Meer webslogs over leukemie

  • Leukemie

    Doen de pillen wat ze moeten doen? Verslag van Hovon158 trial

    Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-) 

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Amateur-hematoloog worden

    Een zeldzame bijwerking op een zeldzame ziekte. Voor ik daar radeloos van werd kon ik naar een ander ziekenhuis waar onderzoek werd gedaan naar een mogelijke behandeling. De jonge arts haalde me op en excuseerde zich meteen voor de rommelige wachtkamer, die was lang niet zo mooi als bij mijn vaste ziekenhuis.

  • Leukemie

    Maakt u zich niet teveel zorgen ... BAMMM!

    Het eerste hoofdstuk in mijn ‘CLL-boek’ start in februari 2013 na deze mededeling: “U hebt CLL, maakt u niet teveel zorgen, het is niet agressief en de levensverwachting ligt tussen de 5 en 12 jaar”. BAMM!

Ook interessant

  • Waldenström

    Reflectie

    Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Foute boel …

    Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn.

  • Leukemie

    Doen de pillen wat ze moeten doen? Verslag van Hovon158 trial

    Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-)