Kahlerpatiënt of hartpatiënt

Sinds mijn longontsteking van vorig jaar is mijn conditie verder verslechterd. Mijn Hb is een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden.

Inmiddels red ik het weer op eigen kracht, al komt mijn Hb nauwelijks hoger dan 6. Een waarde waarvan de meeste artsen vinden dat deze te laag is, maar waar hematologen, voor Kahlerpatiënten die onder behandeling zijn, wel tevreden over zijn. Al verschilt dat natuurlijk wel per persoon.

Waar ik veel last van heb is een hoge hartslag, ook in rust. De frequentie zakt niet onder de 110, een normale waarde is 60 à 80. Bij een geringe inspanning stijgt de waarde snel naar 140 of hoger, eigenlijk werkt mijn hart of ik steeds topsport aan het bedrijven ben. Daardoor ben ik snel moe en lukt het mij niet om mijn conditie te verbeteren. De veronderstelling was, dat mijn hartslag hoog was vanwege de lage Hb-waarde. Maar met een structureel hoger Hb blijkt mijn hartslag niet lager te worden. Ik ben daarom inmiddels weer bij een cardioloog onder behandeling.

Vorig jaar had ik al medicijnen gekregen tegen hartritmestoornissen. Deze medicijnen (verapamil) zouden ook het hartritme moeten verlagen. Een paar weken geleden is de dosering nog verhoogd, maar dat had een averechts effect. Mijn hart werd er eerder onrustiger van en dat is een erg vervelend gevoel. Vorige week zijn een paar onderzoeken uitgevoerd (ECG en hartecho) en was de conclusie dat de verapamil niet het gewenste effect had. Ik ben met dit medicijn gestopt en gebruik nu een zogeheten bètablokker, Metoprolol. Het inregelen van dit medicijn gaat ook niet ongemerkt: het werkt niet goed samen met de pijnstiller diclofenac. Ik merkte dit o.a. doordat ik vocht begon vast te houden. Daarom ben ik voor het moment met diclofenac gestopt, maar moet even afwachten of de andere pijnstillers die ik gebruik mijn pijnklachten voldoende kunnen onderdrukken. Het kan tot 6 weken duren voordat de Metopolol echt begint te werken, dus het is nu even afwachten en volhouden. Vooralsnog merk ik niet dat mijn hartslag merkbaar lager wordt. Met al dit getob voel ik me inmiddels niet alleen Kahler-patiënt maar ook hartpatiënt. 

Intussen zet de daling van mijn M-proteïnen verder door, en dat is goed nieuws. De combinatie van pomalidomide en dexamethason lijkt goed te werken. Wel geeft de dexamethason veel pieken en dalen in mijn energie en humeur. Ik slik één dag per week 40 mg dexamethason, daarna ben ik 2 tot 3 dagen nogal hyper en dan volgt een fikse dip die ook 2 of 3 dagen kan duren. Het is daardoor ook lastig om dingen te plannen, het is leven met de dag.
 
Sinds een paar weken ben ik weer begonnen om de repetities van mijn koor (Toonkunstkoor Leiden e.o.) bij te wonen. We repeteren voor een nieuw concert dat we in november zullen gaan uitvoeren. Het is erg fijn om iedereen weer te zien en met de hele club te kunnen meezingen.
 
Bron: Jaco

Ook interessant

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Soms maak je wat mee ...

    Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.