De afgelopen periode wordt onze agenda bijna volledig gedicteerd door het opvlammen van de Kahler en de gevolgen daarvan.
De nieuwe kuur tegen de ziekte (carfilzomib, lenalidomide en dexamethason) lijk ik goed te verdragen. Maar daarnaast zijn zijn mijn bloedwaardes, Hb en vooral trombocyten (bloedplaatjes) steeds zo laag, dat deze moeten worden aangevuld met transfusies. Besluiten daarvoor worden vaak pas in het LUMC genomen, als ik daar voor iets anders aanwezig ben. En dat resulteert er dan weer in dat we vele uren langer moeten blijven dan we hadden gepland, regelmatig tot in de avonduren.
Als gevolg van het vele prikken, en waarschijnlijk ook door de ziekte zelf en de vele medicijnen, ben ik intussen bijna niet meer te prikken. Vorige week heb ik daarom een Port-a-cath (poortkatheter) gekregen. Dat is een onderhuids prikkussentje waarbij een speciale naald gebruikt wordt. Vanuit het kussentje loopt een slangetje direct naar een grote lichaamsader, waar ingebrachte medicijnen in terecht komen. Het systeem is gisteren voor het eerst echt gebruikt, de ervaring zal moeten leren of het gebruik ervan een verbetering is.
De lage bloedwaardes zorgen ervoor dat mijn conditie slechter dan ooit is. Ook is mijn lichaamskracht flink afgenomen. Er zijn daardoor steeds meer zaken die ik niet meer zelfstandig of maar heel beperkt kan. Zoals lichaamsverzorging maar vooral ook traplopen en andere fysieke inspanningen, die anders volkomen normaal zijn. We zijn daarom bezig met een aantal aanpassingen in huis, zoals het laten plaatsen van een traplift. En waarschijnlijk laten we ons bad vervangen door een inloopdouche. Dingen die je eigenlijk helemaal niet wilt, maar de omstandigheden maken het noodzakelijk.
De hectiek van ziekenhuisbezoeken zal nog wel een tijd doorgaan. Alleen voor de behandeling met carfilzomib zijn al twee bezoeken per week nodig. Mocht mijn eigen beenmerg weer zelf rode bloedcellen en bloedplaatjes gaan produceren, dan kan het aantal transfusies weer omlaag. Maar voorlopig is het spannend of de nieuwe behandeling überhaupt effect gaat hebben.
Bron: Jaco
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.