Zondag 18 februari werd begonnen met de chemotherapie ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Omdat het maar een half uurtje duurde, mocht ik net als maandag na de toediening weer naar huis en de volgende dag terugkomen.
Vanaf dinsdag bleef ik slapen, want op woensdagochtend stond er al om 8 uur een totale lichaamsbestraling gepland. Op datzelfde tijdstip moest mijn broertje zich in de kelder in het dialysecentrum melden voor de stamcelferese. Na mijn bestraling ging ik even bij hem buurten. Het was wel ontroerend om hem aan die machine te zien liggen. Het is natuurlijk een grote, stoere jongen, maar op dat moment toch ook heel kwetsbaar. Na een tijdje begon ik misselijk en moe te worden van de bestraling, dus ging ik weer naar mijn afdeling.
Ik lag helaas op zaal. Het is altijd maar weer de vraag met wat voor mensen je daar ligt. Je hebt de patiënt die bij elke beweging kreunt en wil laten merken hoeveel pijn hij heeft, de patiënt die niet weet wanneer hij zijn mond moet houden, degene die denkt dat het een hotel is en zeurt tegen de dames van de catering en de persoon die voor zijn gevoel alleen op de wereld is en heel hard gaat telefoneren. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik heb hierdoor wel extra veel respect gekregen voor de verpleegkundigen. Hoe irritant de patiënt ook is, ze blijven altijd geduldig en vriendelijk. Echt uitrusten zit er op zaal in ieder geval niet in. Ik ging me steeds slechter voelen, dus ik was heel blij toen ik ’s avonds naar een tweepersoonskamer mocht, waar ik met een leuke, rustige dame lag (die heb je natuurlijk ook).
De volgende ochtend was het zover, de dag van de transplantatie. Een betere datum had het niet kunnen zijn: 22-02, de dag van de geboorte van Soemeya 2.0! Ondanks dat ik me nog steeds niet lekker voelde, maakten we er wel een soort feestje van. Mijn moeder had alcoholvrije champagne en taart meegenomen voor onszelf en de verpleging en de feesthoedjes konden natuurlijk niet ontbreken. Ik werd aangesloten aan het infuus en na een uur voorspoelen kon het zakje cellen van Kariem worden aangesloten. Een heel bijzonder moment waar we zo lang naar hebben uitgekeken! Tegelijkertijd stelde de transplantatie zelf niks voor, het was net een bloedtransfusie. De volgende dag mocht ik al naar huis! De ziekenhuisbehandelingen zitten er als het goed is allemaal op, maar het ‘echte werk’ begint nu pas. Mijn lichaam is de komende maanden nog hard aan het werk. Vooral de eerste drie maanden is mijn afweer heel slecht, dus moet ik erg oppassen voor infecties. Ik moet grote groepen, kinderen en zieke mensen vermijden, ik kan niet uiteten en alles wat ik eet moet vers/niet rauw zijn, ik mag niet met het openbaar vervoer en er mogen geen bloemen in huis. Daarnaast slik ik 14 pillen per dag ter preventie van afstoting en infecties, bijna 100 pillen per week dus! Dat mijn leverwaarden wat verhoogd zijn, is dus niet zo gek.
Met Kariem gaat het goed! Hij was nog wel een paar dagen moe en had last van rugpijn, maar is inmiddels volledig hersteld! Ik voel me redelijk. In het begin moest ik erg aan de medicijnen wennen, maar dat gaat nu beter. Elke week wordt er in het ziekenhuis bloed geprikt om te kijken hoe het ervoor staat. Ik ben nog erg moe, dus ik doe het rustig aan. Eigenlijk had ik gehoopt dat ik nu wel weer aan het sporten zou zijn, maar ik moet mijn verwachtingen toch wat bijstellen.. Het gaat langzamer dan ik wil, maar ik bekijk het met de dag, vandaag gaat het al beter dan gisteren!
Bron: Soemeya
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
