De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.
Naast duizeligheid had ik buikpijn, maagklachten, was ik misselijk en extreem vermoeid. Behalve wandelen met de hond en soms wat boodschappen doen, bleef ik het liefst thuis op de bank liggen met een boek en kop thee. Ik had weinig behoefte aan sociaal contact of iets actiefs. De tijd glipte als zand tussen mijn vingers door.
In de vierde cyclus van de HOVON-trial kwam venetoclax erbij en samen met ibrutinib is dit tot cyclus zestien de dagelijkse dosis. De pillen die ik kreeg om mijn klachten te verminderen konden mijn darmen niet aan, dus mee gestopt. Het was nu helemaal niet meer duidelijk welke klachten door welke medicijnen kwamen. Stoppen met de trial was geen optie, maar ik zat wel even op een breekpuntje, was het zat me zo rot te voelen.
Maar nu, aan het eind van cyclus 6, voel ik me ineens wat beter. De duizeligheid kwam door een soort gruis in het evenwichtsorgaan. Nadat ik letterlijk door elkaar wordt geschud, is het vrijwel over. Mijn buik- en maagklachten worden wat minder. En ik heb zomaar opeens een paar dagen achter elkaar energie! Mijn dochter moet 'schakelen' als ze mij weer ouderwets in de tuin met planten ziet sjouwen. Het kan me niks schelen als ik daarna weer moe zou zijn ... Deze dagen zijn van mij. Heerlijk! Ik besef nu pas echt hoe naar ik me de afgelopen tijd voelde.
Dan ook nog geweldig nieuws bij de halfjaarlijkse controle: bij de start van dit HOVON-traject had ik 88 procent lymfocyten en nu, zes maanden later nog 1 procent! Wát een boost, wat geeft dit veel hoop voor de toekomst! Ik ben blij en dankbaar dat ik met deze trial mee kan doen.
Er zijn nog steeds dagen dat ik erg moe ben, pak mijn rustmomenten, ben niet klachtenvrij, maar dat geeft niet. Die zware deken is van me af en ik pak zelfs mijn vrijwilligerswerk weer rustig op.
Volgende week lekker een paar dagen met mijn meiden en onze honden naar Zeeland en starten met cyclus zeven. Pluk de dag :-)
Dit is het derde blog van Helma. In 2013 kreeg ze de diagnose CLL. Ze zit in wait-and-see en doet mee met de trial HOVON 158. ‘Niet omdat ik me nou zo ziek voel maar die extreme moeheid ben ik zo zat. Dus wie weet ...’ In deze blog praat ze ons hierover bij.
Al zolang ik mij herinner voel ik een voorkeur om alleen te zijn. Mijn vriendschappen waren vluchtig en ik trok mij regelmatig uit het gezinsleven terug.
Wie december wil overleven grijpt al gauw naar de fles. Het scheelt dat ook dit jaar veel borrels niet doorgaan. Hoe dan ook blijven er nog vier dagen over waar je gedoemd bent tot je familie.
Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.
Maandag 25 juli zit ik weer bij mijn hematoloog. De week er voor heb ik eigenlijk tegen mijn verwachting in de Nijmeegse (3) 4-daagse uitgelopen. Bij geen enkele lange afstand heb ik ooit zoveel getwijfeld om uit te lopen als bij deze 4-daagse. Maar ik werd door mijzelf aangenaam verrast. Het ging buitengewoon goed en ik heb de 4-daagse dan ook zonder problemen uitgelopen.
Het is al weer enige tijd geleden dat ik mijn laatste bericht heb gepost dus tijd voor een update.
De laatste zin in mijn vorige post: “De hoop dat het wat langer goed zou gaan” is helaas niet uitgekomen. Op zich niet zo vreemd aangezien je bij ziekten als kanker vaker goede en slechte dagen/periodes hebt. Maar ik had gehoopt dat de astma een belangrijke oorzaak zou zijn van mijn zeer matige conditie en dat door het gebruik van de medicijnen het beter zou gaan. Dat blijkt echter een illusie.
