De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.
Naast duizeligheid had ik buikpijn, maagklachten, was ik misselijk en extreem vermoeid. Behalve wandelen met de hond en soms wat boodschappen doen, bleef ik het liefst thuis op de bank liggen met een boek en kop thee. Ik had weinig behoefte aan sociaal contact of iets actiefs. De tijd glipte als zand tussen mijn vingers door.
In de vierde cyclus van de HOVON-trial kwam venetoclax erbij en samen met ibrutinib is dit tot cyclus zestien de dagelijkse dosis. De pillen die ik kreeg om mijn klachten te verminderen konden mijn darmen niet aan, dus mee gestopt. Het was nu helemaal niet meer duidelijk welke klachten door welke medicijnen kwamen. Stoppen met de trial was geen optie, maar ik zat wel even op een breekpuntje, was het zat me zo rot te voelen.
Maar nu, aan het eind van cyclus 6, voel ik me ineens wat beter. De duizeligheid kwam door een soort gruis in het evenwichtsorgaan. Nadat ik letterlijk door elkaar wordt geschud, is het vrijwel over. Mijn buik- en maagklachten worden wat minder. En ik heb zomaar opeens een paar dagen achter elkaar energie! Mijn dochter moet 'schakelen' als ze mij weer ouderwets in de tuin met planten ziet sjouwen. Het kan me niks schelen als ik daarna weer moe zou zijn ... Deze dagen zijn van mij. Heerlijk! Ik besef nu pas echt hoe naar ik me de afgelopen tijd voelde.
Dan ook nog geweldig nieuws bij de halfjaarlijkse controle: bij de start van dit HOVON-traject had ik 88 procent lymfocyten en nu, zes maanden later nog 1 procent! Wát een boost, wat geeft dit veel hoop voor de toekomst! Ik ben blij en dankbaar dat ik met deze trial mee kan doen.
Er zijn nog steeds dagen dat ik erg moe ben, pak mijn rustmomenten, ben niet klachtenvrij, maar dat geeft niet. Die zware deken is van me af en ik pak zelfs mijn vrijwilligerswerk weer rustig op.
Volgende week lekker een paar dagen met mijn meiden en onze honden naar Zeeland en starten met cyclus zeven. Pluk de dag :-)
Dit is het derde blog van Helma. In 2013 kreeg ze de diagnose CLL. Ze zit in wait-and-see en doet mee met de trial HOVON 158. ‘Niet omdat ik me nou zo ziek voel maar die extreme moeheid ben ik zo zat. Dus wie weet ...’ In deze blog praat ze ons hierover bij.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
