Stoppen met de trial was geen optie

Leukemie

De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

Naast duizeligheid had ik buikpijn, maagklachten, was ik misselijk en extreem vermoeid. Behalve wandelen met de hond en soms wat boodschappen doen, bleef ik het liefst thuis op de bank liggen met een boek en kop thee. Ik had weinig behoefte aan sociaal contact of iets actiefs. De tijd glipte als zand tussen mijn vingers door.

In de vierde cyclus van de HOVON-trial kwam venetoclax erbij en samen met ibrutinib is dit tot cyclus zestien de dagelijkse dosis. De pillen die ik kreeg om mijn klachten te verminderen konden mijn darmen niet aan, dus mee gestopt. Het was nu helemaal niet meer duidelijk welke klachten door welke medicijnen kwamen. Stoppen met de trial was geen optie, maar ik zat wel even op een breekpuntje, was het zat me zo rot te voelen.

Maar nu, aan het eind van cyclus 6, voel ik me ineens wat beter. De duizeligheid kwam door een soort gruis in het evenwichtsorgaan. Nadat ik letterlijk door elkaar wordt geschud, is het vrijwel over. Mijn buik- en maagklachten worden wat minder. En ik heb zomaar opeens een paar dagen achter elkaar energie! Mijn dochter moet 'schakelen' als ze mij weer ouderwets in de tuin met planten ziet sjouwen. Het kan me niks schelen als ik daarna weer moe zou zijn ...  Deze dagen zijn van mij. Heerlijk! Ik besef nu pas echt hoe naar ik me de afgelopen tijd voelde.

Dan ook nog geweldig nieuws bij de halfjaarlijkse controle: bij de start van dit HOVON-traject had ik 88 procent lymfocyten en nu, zes maanden later nog 1 procent! Wát een boost, wat geeft dit veel hoop voor de toekomst! Ik ben blij en dankbaar dat ik met deze trial mee kan doen.

Er zijn nog steeds dagen dat ik erg moe ben, pak mijn rustmomenten, ben niet klachtenvrij, maar dat geeft niet. Die zware deken is van me af en ik pak zelfs mijn vrijwilligerswerk weer rustig op.

Volgende week lekker een paar dagen met mijn meiden en onze honden naar Zeeland en starten met cyclus zeven. Pluk de dag :-)

Dit is het derde blog van Helma. In 2013 kreeg ze de diagnose CLL. Ze zit in wait-and-see en doet mee met de trial HOVON 158. ‘Niet omdat ik me nou zo ziek voel maar die extreme moeheid ben ik zo zat. Dus wie weet ...’ In deze blog praat ze ons hierover bij.  

Weblogs over leukemie

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wanneer ziekte routine wordt

    Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wanneer ziekte routine wordt

    Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.

  • Waldenström

    Een laat verslag en de tweestrijd

    Woensdag 14 juli in de ochtend bloedprikken en ’s middags een telefoontje van interne geneeskunde dat de controleafspraak een week later wordt dan gepland. Nou ja kan gebeuren heb ik in elk geval de tijd om de lab uitslagen goed te bekijken van te voren zodat ik ze bij de controle ook beter kan bespreken.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Derde vaccinatie …

    We genieten van de rust. De enige controle in het ziekenhuis was bij de oogarts maar ook zij was tevreden en mag ik drie maanden wegblijven.