Van patiënt naar student

Lymfklierkanker, Stamceltransplantatie

Mijn laatste blog was alweer twee maanden geleden, oeps! Er is een hoop gebeurd de afgelopen tijd, maar allemaal positieve dingen gelukkig. 

Het gaat goed met me, en dan niet alleen ‘naar omstandigheden’, maar gewoon echt goed. Eind mei had ik een PET-scan om te kijken of de kankerklieren nog steeds verdwenen waren. Gelukkig kreeg ik al twee dagen later de uitslag, zodat ik niet lang in de stress hoefde te zitten. En wat een verlossend nieuws.. nog steeds schoon! Daarnaast ben ik de afweerremmende medicatie steeds verder aan het afbouwen en als het goed blijft gaan, ben ik daar over drie weken volledig vanaf! Dan hoef ik voor de rest van het jaar nog maar vier pillen op een dag in te nemen. Is dat even een mooi getal nadat ik een paar maanden terug nog op zeventien pillen zat.

Al vanaf het begin van mijn ziekteproces loop ik bij een medisch psycholoog. Zij heeft dus alle ups en downs meegekregen en ik heb er veel aan gehad. Ze vond het opvallend dat er in mijn omgeving zoveel steun en begrip is, zelfs na bijna twee jaar. Je hoort vaak van mensen die ziek worden dat ze vrienden kwijtraken, er moeilijk wordt gedaan als een afspraak wordt afgezegd of dat ze niet begrepen worden. Ik heb hier gelukkig nooit last van gehad, mede natuurlijk omdat mijn omgeving zoveel toppers bevat. Toch vond de psycholoog het leuk om een klein onderzoekje te doen onder een aantal vrienden en familieleden hoe het nou komt dat ik zoveel steun krijg, zodat ze hier mogelijk andere patiënten mee kan helpen. Het kwam er vooral op neer dat ik erg positief ben, geïnteresseerd blijf in anderen en open praat over alles. Hierdoor is het voor de omgeving duidelijk wat er speelt en kunnen ze gemakkelijk een vraag stellen als ze iets willen weten. Erg leuk om zoveel positieve dingen over jezelf te horen natuurlijk en hopelijk hebben anderen er ook baat bij.

Binnenkort ga ik beginnen met oncologische revalidatie. Eerst krijg ik vier intakegesprekken bij verschillende disciplines, zodat ze een goed beeld kunnen vormen en een programma op maat kunnen maken. Tijdens het eerste gesprek met de revalidatiearts kwam eruit dat ik mentaal moe ben. Zelf koppelde ik mentale vermoeidheid altijd meer aan depressieve gedachten, iets wat totaal niet aan de orde is. De arts vertelde dat het juist meer wordt omschreven als een 'vol hoofd' of geen nieuwe informatie meer kunnen opnemen en concentratie kwijtraken. Dit is precies waar ik last van heb als ik moe ben of een drukke dag heb gehad! Toen ik tot deze openbaring was gekomen, ben ik mijn dagen anders gaan indelen. Eerst calculeerde ik een rustdag in als ik een drukke dag had gehad, waarbij ik vooral veel op de bank lag om bij te komen. Mentale vermoeidheid gaat alleen niet over met rustig op de bank zitten! Daardoor ben ik eigenlijk minder rust gaan nemen, maar activiteiten wel beter over dagen gaan verdelen, waardoor ik nu beter slaap en uiteindelijk meer energie heb! Ik ben nog niet eens begonnen met de revalidatie en heb er nu al profijt van.

In de afgelopen tijd heb ik naast herstellen ook veel andere leuke dingen gedaan. Ik heb zelfs weer gevlogen! Samen met een vriendin ben ik op vakantie geweest naar Wenen. Wat een leuke stad en hoe fijn dat dit gewoon weer kan! Verder ben ik in juni met Stichting Jongeren en Kanker een weekend weg geweest. Van tevoren wist ik niet zo goed wat ik moest verwachten, maar het verbaasde me hoe leuk het was om een weekend door te brengen met lotgenoten. Je kunt normaal nog zo goed proberen dingen aan mensen uit te leggen, wat voor een hoop begrip zorgt, maar echt begrijpen doen ze het niet (wat ook maar goed is natuurlijk), maar bij lotgenoten heb je vaak aan één woord genoeg. Ik vind lotgenoten alleen zo dramatisch klinken, kankervrienden' vind ik leuker. Met deze kankervrienden ga ik in augustus vijf dagen naar Engeland zeilen op Zeilschip Eendracht! Dat wordt vast een week om nooit te vergeten.

Omdat ik merk dat mijn herstel echt voorspoedig verloopt, ben ik van plan om in april of mei 2019 weer met coschappen te beginnen. Hiervoor moet ik wel mijn vaccinaties op orde hebben, maar dat hangt van mijn witte bloedcellen af en heeft de aandacht. In de tussentijd ga ik mijn wetenschapsstage doen. Vanaf september sta ik dus gewoon weer ingeschreven bij de universiteit! Het heeft twee jaar geduurd, maar het moment is eindelijk daar!! Ik vind het erg spannend, maar ik heb er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen. Het wordt wel weer tijd om het patiëntenleven in te ruilen voor het studentenleven. Ik heb er superveel zin in!

Bron: Soemeya

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.