We weten niet wat we denken te weten

Leukemie, Stamceltransplantatie

Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

Happend naar adem

De Oude Holleweg werd zo mijn trainingsterrein voor nog idiotere heuvels in Zuid-Limburg. Wat ging het toch goed. Nog een keer die bult op, maar dan na 1000 meter klimmen, moest toch makkelijk kunnen? Moedig was het wel toen ik er weer op reed, tot ik geen lucht meer had voor de laatste paar honderd meter en mijn fiets parkeerde bij een bankje. Happend naar adem reed er een grijzige vrouw langs me. ‘Je bent op de verkeerde fiets’ zei ze pinnig. En op haar e-bike stoof ze lachend naar de top.

De Socrates uithangen

Het was goed dat ik geen puf had om de Socrates uit te hangen door irritant op haar te reageren. Ik ervaarde een grotere trots dan de vorige keer. Zij wist niets van de vele klimmetjes die ik die dag al had gedaan. Zij wist niets van mijn absurde behoefte aan pijn. Zij wist niet van mijn ziekenhuisopnamen. Zij wist niet dat ik liever op eigen kracht fiets dan op zo’n aan-Stella, want alleen zo word ik fit genoeg voor de volgende klap. En zij wist al helemaal niet dat ik fiets om die zwarte hond op mijn schouder weg te jagen. Haar denken is vervreemd van de werkelijke ervaring. Waarom zou je daar überhaupt op willen reageren. Mensen die denken dat ze het beter weten kan je maar beter in hun eigen domheid laten geloven.

Compassie

Dit soort gebeurtenissen maak ik nog vaak mee. Laatst nog vond een vriend dat ik ook wel een baan kon zoeken, omdat ik zo goed kon fietsen. Hij heeft geen idee wat voor een moeite het kost om fit te blijven. Telkens wanneer ik zoiets hoor bespeur ik een wil om over mijn klachten te praten. Gelukkig blijft die nood niet lang hangen, want ik merk dat ik er niet gelukkiger van word wanneer ik poog mezelf uit te leggen. De alleenigheid die ik voel met ziekte vraagt om compassie van anderen. Een behoefte die niet voortdurend ingelost kan worden.

Leren van elkaar

Mensen weten niet wat ze denken te weten en dat geldt net zo goed voor mij. Misschien had de dame op haar e-bike wel problemen met haar knie en was dit haar manier om mobiel te zijn en van het leven te genieten. We dragen liever onze mening uit dan te leren van elkaar. Hadden we maar op het gemak een praatje gemaakt daar bij het bankje halverwege de Oude Holleweg, want met wat aandacht voor elkaar wordt het leven zoveel gemakkelijker.

Weblogs over leukemie

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

  • Leukemie

    Doen de pillen wat ze moeten doen? Verslag van Hovon158 trial

    Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-) 

Ook interessant

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Eerste cyclus zit erop …

    Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen.

  • Lymfklierkanker

    Jong, ziek en eigenwijs

    Je valt tussen wal en schip als je kanker krijgt op je twintigste. Alles wat we kennen omtrent de ziekte, is niet van toepassing voor jong-volwassenen. Ik ben zowel te oud om mijn wensen uit te laten komen bij Make-A-Wish, als voor erkenning bij Kika. Ik voel mij echter te jong om aansluiting te voelen met andere kankerpatiënten, van wie de gemiddelde leeftijd nog steeds ligt op zestig plus want het stereotype, kanker is vooral een ziekte voor ‘ouderen’, klopt.