Zoeken naar de goede behandelingen

Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen. 

Vanaf vrijdag begon ik rugpijn te krijgen die snel verergerde. De rugpijn zat ter hoogte van mijn onderste ribben, daar zitten je nieren en we dachten al snel dat daar de pijn vandaan zou kunnen komen.

Zaterdag was de pijn zover toegenomen dat we contact hebben gezocht met de dienstdoende hematoloog van het LUMC. Hij dacht in eerste instantie aan een bijwerking van de pomalidomide en adviseerde daar even mee te stoppen. Op zondag was de pijn echter alleen maar toegenomen en hebben we weer contact gezocht. We moesten naar de spoedeisende hulp om wat onderzoeken te laten uitvoeren. Het heet dan wel spoedeisende hulp, maar je weet van tevoren dat je er zo weer úren zit.

Uit de onderzoeken werd uiteindelijk geconcludeerd dat niet de pomalidomide, maar de amfo-B de veroorzaker van de pijnklachten zou kunnen zijn. Advies was dan ook om te stoppen met de amfo-B en het gebruik van pomalidomide te hervatten. Vandaag heeft mijn eigen hematoloog weer contact gehad met het lab waar inmiddels 100 % duidelijk is geworden dat de schimmel echt resistent is tegen voriconazol, het medicijn dat ik eerder gebruikte. Het enige alternatief is toch weer amfo-B gaan gebruiken. Dus daar gaan we morgen weer mee beginnen. Uiteraard moeten we zeer alert blijven op het opnieuw optreden van nierpijnen. Maar het kan ook zo zijn dat die bijwerking een tijdelijk effect is en dat bij langduriger gebruik de klachten afnemen of verdwijnen. En het is ook nog mogelijk de dosering of frequentie van toediening te verlagen.

Naast het bestrijden van de schimmelinfectie en longontsteking moet natuurlijk ook de behandeling van de multipel myeloom doorgaan. Dat is ook wel nodig, de voorlopige uitslagen van het beenmergonderzoek van vorige week laten een toename van de activiteit van de ziekte zien. Mijn leverwaardes zijn inmiddels beter geworden en dat is reden om met de 2e kuur pomalidomide door te gaan. Een bijwerking van dit middel is polyneuropathie en daar heb ik al een tijd last van. Het beperkt zich tot mijn voeten die steeds gevoellozer worden. Ook hier geldt de boel goed in de gaten te houden en aan de bel trekken als het nodig is.

Vandaag verschenen er bemoedigende berichten in de pers over de uitkomsten van het onderzoek van prof. Lokhorst van de VU. Het nieuwe middel daratumumab geeft goede resultaten. Het gaat alleen nog wel even duren voordat dit middel breder beschikbaar komt. Er zal eerst nog onderzoek met grotere groepen patiënten worden uitgevoerd. Maar het blijft een hoopgevende ontwikkeling.

Bron: Jaco

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.