Weblogs

 

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van lotgenoten.

Hoe gaat het nu met je?

29-04-2018 in Lymfklierkanker

'Hoe gaat het nu met je?' Dat is eigenlijk best een lastige vraag. Het hangt van veel factoren af, zoals het moment waarop me dit wordt gevraagd. Als ik lekker in mijn vel zit, zou ik zeggen dat het heel goed gaat!

Soemeya

Als ik lekker in mijn vel zit, zou ik zeggen dat het heel goed gaat! Ik probeer weer lekker te sporten, ben vaker in mijn huis in Leiden en spreek met vrienden af. Als ik me wat minder voel, is mijn antwoord heel anders. Waar ik een dag eerder nog 12 km fiets, een rondje ga rennen en 's avonds met vriendinnen afspreek, kan ik een dag later niks anders dan de hele dag op de bank liggen. Zo kan het soms zijn dat ik drie dagen moet bijkomen van een 'drukke' dag. Eigenlijk is dat wel een van de moeilijkste dingen van deze behandeling. Toen ik een jaar geleden klaar dacht te zijn met mijn laatste chemokuur, kon ik volle bak aan mijn herstel werken en maakte ik sprongen vooruit. Nu ligt dat heel anders… De transplantatie is inmiddels alweer twee maanden geleden, maar de behandeling is nu natuurlijk nog steeds bezig. Mijn conditie is bijvoorbeeld nog verre van goed. Bij een hardlooprondje van 2 km moet ik meerdere keren wandelen om op adem te komen! Sommige dagen doe ik een middagdutje van drie uur en is de tafel dekken al een hele opgave. Het contrast tussen goede en slechte dagen is erg groot. Ik wil zo graag weer allemaal dingen ondernemen, maar mijn lichaam laat het niet toe en dat is erg frustrerend.

Mentaal merk ik ook dat het nu zwaarder is. Als je van behandeling naar behandeling leeft en vaak ziek bent, ben je daar niet zo mee bezig. Doordat ik nu natuurlijk niet echt ziek ben, krijg ik meer ruimte voor verwerking. Soms zitten er dagen tussen dat ik vol zelfmedelijden uit het raam staar, waar ik dan heel chagrijnig van word, om vervolgens in huilen uit te barsten. Gelukkig duren deze breakdowns nooit lang en zie ik na een nachtje slapen het leven weer een stuk rooskleuriger in.

Waar ik vooral meer moeite mee heb, is groepen. Ik ben superblij met alle vrienden om mij heen, maar het overgrote deel studeert geneeskunde. Zet een aantal mensen met dezelfde opleiding bij elkaar en het gaat al snel over 'die ene arts uit dat ziekenhuis of die leuke arts-assistent'. Het is natuurlijk logisch dat gesprekken hierover gaan en ik hoop dat ik over een tijdje ook zulke gesprekken kan voeren! Maar nu kan ik dat niet en als het hier dan een tijd over gaat, merk ik dat ik eigenlijk buiten de groep val. Ik voel me eenzaam, terwijl ik samen met mensen ben en ik word opnieuw geconfronteerd met iets wat kanker van me heeft afgepakt. Het lastige is dat ik eigenlijk wil zeggen: 'jongens, zullen we het over iets anders hebben?', maar ik heb ook geen onderwerp als alternatief, dus zal ik alleen maar als zeurpiet overkomen. En ik wil ook niet dat mensen onderwerpen gaan vermijden, omdat ik daar anders verdrietig van word. Want er zijn ook dagen dat ik al die verhalen juist wel wil horen! Ik merk alleen pas op het moment zelf of ik het leuk vind om te horen of niet. Een moeilijk puntje dus, maar volledig mijn eigen probleem, waar ik aan moet werken'

Aan de andere kant ben ik zelf ook weer begonnen om de geneeskunde uit een andere hoek te bekijken. Vanuit de afdeling Urologie in het LUMC is er een onderzoek gestart om intimiteit en seksualiteit in de zorg rondom AYA’s (Adolescents and Young Adults – jongeren tussen 18-35 jaar met kanker) gewoon bespreekbaar te maken. Ik val zelf natuurlijk ook binnen het begrip AYA, maar werk in dit geval als student mee aan het onderzoek. Het is zo fijn om je weer nuttig te voelen! Verder ben ik alweer voorzichtig wat weekendjes weg aan het plannen en staan er twee festivals op de agenda.

Mijn bloed is inmiddels volledig van mijn broertje, dus de transformatie is compleet! Daarnaast heb ik een van de afweer onderdrukkende medicijnen mogen stoppen, wat me toch weer zes pillen per dag scheelt! Erg fijn dat ik mocht stoppen, maar tegelijkertijd wel spannend, want de kans op graft-versus-host neemt nu toe. Gelukkig heb ik de dermatoloog op speed dial staan, mochten er huidafwijkingen ontstaan!

Het lijkt na het lezen van deze blog misschien alsof ik erg emotioneel en fragiel ben, maar dat valt reuze mee! Het gaat oprecht naar omstandigheden goed met me, ik moet alleen mijn verwachtingen wat bijstellen.

Bron: Soemeya

Eerdere blogberichten

  • Soemeya

    Soemeya 2.0

    Zondag 18 februari werd begonnen met de chemotherapie ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Omdat het maar een half uurtje duurde, mocht ik net als maandag na de toediening weer naar huis en de volgende dag terugkomen. 

  • Soemeya

    Mini-college

    'We hebben besloten om je RIST te geven', zei de transplantatiearts. Dit was het beste nieuws wat ik kon krijgen! Het betekent namelijk dat ik niet vijf weken, maar vijf dagen in het ziekenhuis hoef te blijven.

  • Soemeya

    New year, new me!

    Het afgelopen jaar was niet bepaald een topjaar om het maar zachtjes uit te drukken. Een jaar waarin ik steeds weer slecht nieuws kreeg en ziekenhuizen en behandelingen centraal stonden.

  • Soemeya

    Never a dull moment

    Het is alweer een tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. De afgelopen weken hebben zo zijn ups en downs gehad. Inmiddels heb ik drie kuren brentuximab erop zitten en komt de pet-scan dichterbij!

  • Soemeya

    Match made in heaven

    Eindelijk heb ik weer eens goed nieuws gekregen! Kariem, mijn lieve broertje is een identieke match! Dit is echt een groot lichtpunt in wat toch wel een donkere tijd is geweest. 

  • Soemeya

    Kan ik iets voor je doen?

    Gisteren was het precies een jaar geleden dat ik hoorde dat ik kanker had. 'Gelukkig' was het hodgkin, want dat is goed te genezen en de behandeling is niet intens zwaar.

  • Soemeya

    Kankerklieren

    Vandaag had ik een pet-scan om te kijken hoe de klier op de chemo's had gereageerd en morgen zou ik gebeld worden met de uitslag. Toen dus net de telefoon ging, wist ik meteen dat het foute boel was. 

  • Soemeya

    Drie keer is scheepsrecht!

    Ik heb vakantie! Zo voelt het in ieder geval, want heel september heb ik geen chemo of andere behandelingen. Dat kon ik wel even gebruiken na de afgelopen periode. Op dinsdag 15 augustus had ik de laatste chemokuur ter voorbereiding op de kuur in oktober met stamceltransplantatie.

  • Soemeya

    Een onverwachte wending

    De tweede kuur verliep eigenlijk best soepel! Doordat ik na de eerste kuur zo'n last had gekregen van oorsuizen en een constante piep, liet ik een gehoortest doen. Er bleek inderdaad wat gehoorschade te zijn opgetreden door de cisplatin, dus voor de komende kuren werd dit vervangen door carboplatin. 

  • Soemeya

    Waar gaat de reis naartoe?

    De eerste week van de eerste kuur zit erop. Vorige week donderdag mocht ik me eindelijk melden in het AMC voor opname. Je weet dat deze dag eraan zit te komen en voelt je verplicht om de dagen ervoor nog leuke dingen te doen, 'omdat dat straks niet meer kan'.

  • Soemeya

    Een bewogen week

    Nadat ik het nieuws had gekregen, wist ik niet zo goed hoe ik me moest voelen. Boos? Verdrietig? Verslagen? Eigenlijk waren het zoveel emoties bij elkaar en was het zo onwerkelijk dat ik geen idee had.

  • Veerle

    Overal cijfers

    Vandaag is het 96 dagen geleden dat ik getransplanteerd werd. Dat is al een behoorlijk lange tijd. En het is bijna een jaar geleden dat mijn eerst sct werd uitgevoerd! Dat lijkt veeeeeeel langer geleden. Misschien zo slecht niet dat dat tot een ver verleden behoort.

  • Veerle

    Oo(g)k dat nog!

    Een bewogen week is dit geweest. Ik merkte een lichte zwelling op onder mijn rechteroog. Iets waarvan je denkt, 'als dit erger wordt ga ik er eens mee naar de huisarts', maar niets spectaculair.  Ondertussen besef ik dat elk klein miniem veranderend iets een alarmbel mag luiden als je geen afweersysteem hebt.

  • 24288.jpg

    Waar zijn die handjes?

    Het is zover! Binnen drie dagen moet ik binnengaan en stap ik opnieuw op die rollercoaster… spijtig genoeg is het ziekenhuis echt geen pretpark. En deze keer weet ik uit ervaring welke moeilijkheden me te wachten staan.

  • Daphne

    Daphne is overleden

    Lieve lezers. onze lieve Daphne heeft haar gevecht helaas niet kunnen winnen. De afgelopen weken heeft ze hard geknokt met onze steun, maar ze heeft vannacht deze enorme strijd op moeten geven.

  • Daphne

    Akkefietjes!

    Lieve lezers, Ik denk dat we wel kunnen zeggen dat ik jullie weer eens een blog schuldig ben. De tussenpozen worden alsmaar langer en steeds weer blijf ik mijn excuses maken en dat heeft eigenlijk ook wel een reden.

  • Daphne

    Sabbatical

    Lieve lezers, Ik ben weer terug van mijn blog-sabbatical hoor. Pffff.. Ik heb gewoon ruim een maand niks gepost. Duizendmaal excuses, maar het lukte me gewoon niet!

  • Daphne

    Never to be heard from again...

    Lieve lezers, Het is even stil geweest. Sorry daarvoor, want ik weet hoe nieuwsgierig velen van jullie zijn na het slechte nieuws van twee weken geleden. Ik heb een bizarre twee weken achter de rug.

  • Daphne

    Opnieuw een enorme klap!

    Lieve lezers, Zoals beloofd hier de uitslag van de CT-scan. Die was niet goed.. 

  • Daphne

    De stilte doorbreken

    Lieve lezers, Hèhè daar ben ik weer. Na bijna 3 weken weer een blog! Er ligt nog net geen stof op mijn toetsenbord.

  • Daphne

    Week van uitersten

    Lieve lezers, Dat bloggen in het ziekenhuis dat gaat 'm dus niet worden, haha. Ik had me voorgenomen om elke dag weer een update te posten, maar ik voelde me zondag opnieuw zo beroerd dat ik daar echt geen puf voor had.

  • Daphne

    Een blog over de liefde

    Liefde overwint alles. Dat is wat ze altijd zeggen, maar is dat ook echt zo? Is het waar? Overleeft de liefde in tijden van echte crisis? Een crisis die kanker heet. 

  • Ineke

    Een berichtje van Mark

    Ondertussen heb ik inmiddels 64 blogberichten geplaatst en de 33.402 pageviews liegen er niet om dat mijn blog vaak bezocht wordt. Waar ik of mensen om mij heen ook komen, ergens is er wel een linkje naar mijn blog.