Veelgestelde vragen CLL

Chronische lymfatische leukemie is de meest voorkomende vorm van leukemie in de westerse wereld. In Nederland komen er jaarlijks ruim negenhonderd nieuwe patiënten bij. De ziekte komt vooral voor bij oudere mensen, vaker bij mannen dan bij vrouwen.

SLL staat voor small lymphocytic lymphoma (kleincellig lymfocytair lymfoom). CLL (chronische lymfatische leukemie) en SLL zijn aandoeningen van dezelfde cel. Het verschil is dat bij CLL de afwijkende cellen vooral in het bloed worden gevonden en bij SLL vooral in de lymfklieren. De behandeling is hetzelfde.

Daar is niet veel over bekend. Er lijkt geen verband te zijn met roken, drinken of andere ongezonde gewoontes. Soms komt CLL in bepaalde families wat vaker voor en dat doet vermoeden dat erfelijkheid misschien een rol speelt. Maar daar is lang nog geen zekerheid over.

Bij veel mensen wordt CLL toevallig ontdekt. Veel mensen ontdekken dat ze deze vorm van kanker hebben omdat hun bloed wordt onderzocht vanwege een andere reden en niet omdat een arts kanker vermoedt. Bij de meeste mensen die de diagnose CLL krijgen, zal de arts niet kiezen voor een behandeling. Niet behandelen is dan de ‘beste’ behandeling. Je ziekte is op dit moment geen bedreiging voor je, terwijl een behandeling met bijvoorbeeld chemotherapie wel heel veel schade brengt. Veel mensen met CLL kunnen jarenlang zonder behandeling. Dit wordt wait-and-see genoemd. Je bent wel onder controle bij een hematoloog maar slikt geen medicijnen.

Lees meer over Wait-and-see

De klachten zijn meestal erg algemeen, zoals vermoeidheid of een slechte weerstand. Soms heb je bij jezelf een opgezette lymfeklier ontdekt. Deze klachten kunnen voorkomen bij CLL:

• Infecties
• Vermoeidheid
• Bloedingen en blauwe plekken
• Opgezette klieren, milt en lever
• Nachtzweten

Als je een van deze klachten hebt, hoeft dat niet te betekenen dat je CLL hebt. Er zijn veel andere oorzaken voor deze klachten. Die hebben gelukkig vaak niet met kanker te maken.

Heb je al lang een van deze klachten? Voel je een opgezette lymfeklier, die na twee weken nog niet weg is? Ga dan naar de huisarts. Lees hier meer over klachten en symptomen van CLL.
 

In de meeste gevallen hoeft CLL niet (meteen) behandeld te worden. De ziekte houdt zich rustig en regelmatige controle bij de hematoloog is voldoende. Je kunt met CLL oud worden om uiteindelijk door een andere oorzaak te overlijden. Bij zestig procent van de patiënten houdt de ziekte zich de eerste vijf tot tien jaar rustig, maar breekt er daarna toch een periode aan waarin de CLL agressiever wordt en behandeld moet worden. Bij een klein deel van de patiënten, zo'n tien procent, is de ziekte meteen agressief. Er zijn veel klachten en er moeten zware behandelingen ingezet worden om de ziekte te lijf te gaan.

Lees meer over Wait-and-see

Lees meer over de behandeling van CLL

De meest voorkomende behandelingen van CLL zijn chemotherapie, immuuntherapie, behandeling met kinaseremmers of een combinatie van die drie. De meest recente behandelprotocollen vind je hier. Een klein aantal CLL-patiënten krijgt een allogene stamceltransplantatie, die voor langdurige onderdrukking van CLL kan zorgen en misschien zelfs wel voor volledige genezing. Lees hier meer over de behandeling van CLL.

Nee, CLL is een chronische vorm van kanker die meestal niet is te genezen. In heel zeldzame gevallen worden mensen met CLL behandeld met een stamceltransplantatie. In dat geval is genezing mogelijk. Stamceltransplantatie is echter een zware en gevaarlijke behandeling. Daarom kom je alleen in aanmerking voor deze behandeling als je jonger bent dan 65 jaar en als er geen andere behandeling meer mogelijk is.

Over het algemeen zijn de vooruitzichten met CLL gunstig. Het is afhankelijk hoe oud je bent bij de diagnose van de ziekte, je conditie en bijkomende ziekten. Gemiddeld zijn zeven van de tien mensen nadat ze diagnose CLL kregen, na tien jaar nog in leven. Ook reageren de meeste mensen met CLL goed op behandeling. 

De overlevingscijfers zijn gemiddelden en zeggen niet veel over jou als individuele patiënt. Je eigen vooruitzichten kunnen beter zijn dan dit gemiddelde, maar soms ook slechter. Bedenk ook dat overlevingscijfers per definitie altijd cijfers zijn uit het verleden. Verbeteringen die vandaag worden ingevoerd leiden pas over jaren tot andere overlevingscijfers.

Lees hier meer over de vooruitzichten bij CLL.

De klachten die CLL geeft zijn in het begin erg algemeen, zoals vermoeidheid of een slechte weerstand. Je hebt met CLL veel sneller infecties. Je bent sneller verkouden, hebt oorpijn, wondroos hebt en snel ontstoken tandvlees. Het is belangrijk dat je niet door blijft lopen met zulke klachten, maar op tijd naar de huisarts gaat of het bespreekt met je hematoloog.