Zelf doen bij CLL

Leukemie is de verzamelnaam voor verschillende vormen van bloedkanker. Chronische lymfatische leukemie (CLL) is een bloedkanker. Bij CLL is een soort witte bloedcellen kwaadaardig geworden: dit zijn de B-lymfocyten.

Wat kun je zelf doen als je CLL hebt?

Je hematoloog zorgt voor je als het gaat om je behandeling, medicatie en controles. Maar zelf kun je ook wat doen. Simpele dingen vaak, die je helpen om in de best mogelijke conditie te blijven. Of waarmee je narigheid kunt voorkomen. Gelukkig heeft niet iedereen (veel) last van bijwerkingen. Als je wel bijwerkingen hebt, kun je die zelf vaak verlichten als je er op tijd aandacht aan geeft.

  • Rust

  • Huidverzorging

  • Levensstijl

  • Gebit en tandvlees

  • Verkoudheid

  • Zorgverleners

Rust

Naar boven

Vermoedheid
Door CLL, maar ook van een behandeling, kun je snel vermoeid raken. Accepteer die vermoeidheid en de beperkingen die dat met zich meebrengt. Als je je ertegen verzet kost dat alleen maar extra energie. Zorg liever voor een regelmatig slaapritme. En verdeel je activiteiten slim over de dag en over de week. Neem een paar keer per dag rust. En blijf de baas over je eigen tijd: laat die niet door anderen bepalen.

Nachtzweten
Het komt bij meer ziektes voor, maar van CLL is het een bekend bijverschijnsel: extreem zweten in de nacht. Sommige mensen moeten wel drie keer per nacht van shirt wisselen. Wie daar last van heeft kan het ongemak verlichten door ruimzittend katoenen nachtgoed te dragen. Zweet kan op den duur je matras aantasten. In elk geval komen er lelijke plekken in.

Dat kun je voorkomen met een matrasbeschermer en een extra molton dekentje tussen beschermer en hoes- of onderlaken. Molton neemt veel vocht op, kun je vaak tussendoor uitwassen en je hoeft  niet al je beddengoed steeds te verschonen. Ook voor je kussen bestaan er molton overtrekken. Zorg ten slotte voor een gezonde atmosfeer in de slaapkamer: geen hoge temperatuur en goede ventilatie.

Huidverzorging

Naar boven

Ontstekingen
Door de CLL of de medicijnen die je daarom gebruikt, kan je afweersysteem verzwakken. Dat betekent dat wondjes makkelijker ontsteken. Je bent vatbaarder voor een infectie met een bacterie, schimmel of virus.

  • Houd je nagels kort en schoon, verzorg de ruimtes tussen je tenen.
  • Verzorg wondjes daarom goed en loop nooit door met een ontstoken wond.
  • Wees alter op pijnlijke en jeukende wondjes.
  • Wees alert op een beginnende oorontsteking.
  • Verwaarloos een hardnekkige verkoudheid niet, zeker niet nu Covid-19 heerst; neem meteen contact op me je huisarts.

Wondjes
Spoel een klein wondje twee minuten schoon onder een kraan met lauw stromend water. Dep het droog met een steriel gaasje of schoon keukenpapier. Je kunt het wondje daarna eventueel desinfecteren met jodium. Er bestaat een vergelijkbaar product dat níet prikt. Voor beide kun je bij de drogist terecht. Dek het wondje daarna af met een pleister of schoon verbandgaas.

Houd pleister of verband altijd droog! Vervang ze als ze nat zijn geworden. Controleer dan direct het wondje. Dep het weer droog. Desinfecteer het desnoods nog een keer.

Wordt het wondje pijnlijk, is de huid rondom warm, rood en gezwollen? Dan is het vermoedelijk ontstoken. Laat zo snel mogelijk de huisarts er naar kijken.

Huidaandoeningen
CLL kan gepaard gaan met plaatselijke veranderingen in de huid. Blauwe of paarse plekken bijvoorbeeld. Dat komt omdat er sneller onderhuidse bloedingen ontstaan; bijvoorbeeld wanneer je je stoot. Je kunt er niks aan doen, en dat hoeft ook niet. Maar voorkomen kan wel: draag bijvoorbeeld bij klussen of huishoudelijk werk handschoenen en kleding met lange mouwen en pijpen.

Er zijn ook huidaandoeningen die op wondjes lijken, maar die in feite infecties door een virus of een bacterie zijn. Ook daar ben je bij CLL kwetsbaarder voor. Dit soort ‘wondjes’ gaat meestal gepaard met jeuk en/of pijn. Ga met zulke klachten naar de huisarts. Het is niet heel waarschijnlijk, maar het zou om gordelroos, krentenbaard of wondroos kunnen gaan. En dat zijn in jouw geval serieuze aandoeningen.

Wratten
Door CLL of de behandeling kun je last krijgen van wratten. Die komen dan vooral voor op belaste plekken zoals de handen en de voeten. De meeste wratten zien eruit als dikke eeltplekken. Ze voelen ruw en hard aan en zijn huidkleuring. Vaak kun je er zwarte puntjes in zien zitten. Gewone wratten zijn onschuldig, maar kunnen hinderlijk zijn. De huisarts kan ze pijnloos verwijderen.

Zonneschade
Door chemotherapie kan je huid gevoeliger zijn geworden voor zonlicht. Te veel zonlicht kan huidcellen zodanig beschadigen dat je huidkanker krijgt.
Voor iedereen geldt: Als je lang in de zon zit, moet je regelmatig met zonnecrème smeren. Of gebruik een dagcrème met een factor. Mannen met weinig of geen haar op hun hoofd lopen ook risico. Draag dan in de zon een pet of hoed. Controleer ook af en toe je lichaam op vreemd verkleurende vlekken of wratjes. Als je het niet vertrouwt, ga naar de huisarts.

Levensstijl

Naar boven

Vitamines
Over het nut van extra vitamines en mineralen (supplementen) zijn de meningen verdeeld. Artsen zijn over het algemeen terughoudend. Natuurartsen en een deel van de diëtisten gaan verder. Maar over één ding zijn ze het wel eens: gezondheid begint bij gezond eten. En dat houdt bijvoorbeeld een (aangepast) zogenaamd mediterraan voedingspatroon in. Je leert er meer over op het webinar van Hematon over voeding. Ondanks dat je goed eet, kan het toch gebeuren dat je een tekort aan bepaalde mineralen of vitamines hebt. Vaak gaat het om kalium, natrium, foliumzuur, vitamine B12 of vitamine D. Er kan reden voor je hematoloog zijn om je bloedwaarden daarvoor te controleren.

Bewegen
Het is belangrijk dat je elke dag beweegt. Goed om je conditie te behouden of op te bouwen. Het is ook een prima manier om je spijsvertering te optimaliseren, een gezonde bloeddruk te bereiken en diabetes op afstand te houden. Elke dag een rondje wandelen of fietsen kan al heel veel doen!

Gaat bewegen je moeilijk af, vraag dan je verpleegkundig specialist of je hematoloog om je in contact te brengen met een oncologisch fysiotherapeut. Die kan je begeleiden in een speciaal oefenprogramma. 

Gebit en tandvlees

Naar boven

Een gezond gebit is erg afhankelijk van gezond tandvlees. Tandvlees is gevoelig voor ontstekingen, zeker als je niet regelmatig en goed poetst en flost. Dat geldt voor iedereen, maar zeker voor mensen met CLL. Het is verstandig om twee keer per jaar de mondhygiëniste te bezoeken. Die controleert ook je gebit en verwijst je door naar de tandarts als daar reden voor zou zijn. En een huis-tuin-en-keukentip: spoel geregeld met een zoutoplossing.

Verkoudheid

Naar boven

Omdat je met CLL minder weerstand hebt, ben je makkelijker verkouden. Als je pech hebt, het hele jaar door. Laat het niet zo ver komen en ga naar je huisarts als je verkoudheid wekenlang aanhoudt. Het zou ook een longontsteking kunnen zijn en die moet worden behandeld. Je kunt je wapenen tegen longontsteking met een vaccinatie tegen de pneumokokkenbacterie. De huisarts kan dat geven aan mensen met een zwakkere afweer, vraag daar gerust om.

Als je door het jaar heen heel vaak verkouden bent, kun je slechter gaan ruiken. Sinds Covid-19, dat dezelfde verschijnselen kan hebben, staat dit probleem sterk in de belangstelling. Er is dus veel op internet te vinden aan tips en trucs. Lees hier bijvoorbeeld over reuktraining. En denk er bij verkoudheidsklachten aan dat je misschien corona hebt!

Zorgverleners

Naar boven

De diagnose CLL is vaak begonnen bij de huisarts. Soms omdat je je met onbegrepen vermoeidheidsklachten meldde, soms omdat uit bloedonderzoek toevallig afwijkende waarden kwamen die bij CLL passen. In de meeste gevallen zal de huisarts het dus weten als je CLL hebt en daar ook rekening mee houden. De huisarts heeft vaak ook de verwijzing naar de internist-hematoloog gedaan. Maar als je twijfelt of je huisarts op de hoogte is, heb het er dan over.

Voor elk bezoek aan andere zorgverleners geldt: vraag voor de zekerheid of ze van je CLL afweten.