Er lijkt iets te gebeuren. Heel voorzichtig, zo voorzichtig dat ik het nog niet hardop durf uit te spreken, komt er wat beweging in de zaak.
's Morgens, als ik wakker word, heb ik meer lucht. De huid rondom mijn borstkas zit wat losser, waardoor ik vrijer kan ademen. Niet in het minst door de bindweefselmassage van de fysiotherapeute, maar misschien ook wel door de medicijnen, die ik nog steeds goed verdraag. Elke ochtend een paar uurtjes, echt voorspelbaar is het niet. Daarna trekt het weer strakker. Dan wordt ik toch weer heel benauwd. Soms zelfs wat paniekerig, het minste wat ik kan gebruiken. Maar toch. Gezien de laatste bloedcontroles zijn ook de artsen tevreden. Het hoge koolzuurgehalte in mijn bloed is nog steeds te hoog, maar wel aan het zakken, van 80% naar 50%, waarbij 35% normaal is. Ik kan zonder naar adem te snakken twee zinnen achter elkaar zeggen. De longarts zegt 'Het gaat beter, maar je bent er nog lang niet!'.
Hoewel ik als patiënt inmiddels flink doorgewinterd ben, merk ik dat bloeduitslagen weer belangrijker voor me gaan worden. Spannender. Al is het alleen maar om te bevestigen wat ik voel. Maar toch ook de angst dat het alsnog slechter wordt. Het is namelijk steeds weer de maar de vraag (hoop!) of deze positieve beweging zich doorzet of niet. Dat hoort bij het pakketje onzekerheden dat je als patiënt nou eenmaal hebt.
Een ander soort beweging waar ik meer van wil, of liever gezegd veel meer van nodig heb is lichaamsbeweging. Na vijf maanden prednison, dat mijn spieren sneller afbreekt dan dat ik ze kan trainen, is er weinig meer van me over. Met name mijn armen en benen worden dunner en dunner. Oefenen, oefenen en nog eens oefenen is de manier. Net zo lang totdat alles weer op het oude niveau is. Als dat haalbaar is; volgens de artsen niet: 'Je wordt nooit meer zoals je was.' Anders toch net zo lang oefenen tot ik in de supermarkt geen hulp meer van bejaarden nodig heb om ongezonde dingen uit het bovenste schap te pakken.
Bron: Ernst Jan
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.