Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

De wet van Murphy

Als het fout gaat, gaat alles ook fout. Daar leek het afgelopen weekend wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar hartinfarct.

Al in de ambulance - voor de deur - bleek dat zij (na het afnemen van een ecg) direct door moest naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek haar rechterkransslagader nagenoeg geheel dicht te zitten. We waren snel in Amsterdam (160 km per uur incl. een blauwe kerstverlichting. In het AMC stond iedereen al klaar en is ze gelijk geholpen. De arts vertelde 'het was kantje boord'. Momenteel is ze stabiel. Zondagmorgen is zij overgebracht van het AMC naar de hartbewaking van het Westfriesgasthuis in Hoorn waar ze nog steeds is. Het is nog wel afwachten of er blijvende hartschade is, dat horen wij van deze week nog wel. Overigens is onze kleindochter daar ook opgenomen i.v.m. een eetstoornis. die is dus gelijk op bezoek geweest bij haar oma. De schrik zit er wel gelijk goed in. Ongetwijfeld zal de stress van de laatste tijd een rol gespeeld hebben. Ze is ook erg bezorgt over mij en onze kleindochter.

Over mij valt ook wel wat te melden. Dinsdag 20-12 moet ik weer naar de VU voor een botboring, longfoto, hartfilm etc. en de  intake in de trial, (ik ben dus wel een dagje zoet) Vrijdag volgt dan een total bodyscan en volgende week dinsdag naar de neuroloog voor een spier-zenuw test i.v.m de constateerde hernia op c6-c7

Als alles goed gaat, start ik 9 januari 2017 met de chemokuur van 4 maanden met aansluitend de  stamceltransplantatie  (autoloog, d.w.z. dat de stamcellen uit mijn eigen bloed 'geoogst' worden. Met een donor heet dat allogeen. Allogeen geeft echter sneller afstotingsverschijnselen. De behandeling is onderdeel van een 'clinial trial', dan wel een wetenschappelijk onderzoek fase 3, het blijft nog spannend of ik daratumumab toegevoegd krijg of niet (loting).

Maar voorlopig proberen we er maar positief tegen aan te kijken. Met Tonia waren gelukkig op tijd!

Bron: Tom

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.