Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

DLI nu afgeblazen

Na al de perikelen met mijn nieren zagen we erg uit naar de afspraak die we hadden in het VUmc met de arts die verantwoordelijk was voor de DLI. In het MCL waren we goed behandeld voor het acute nierfalen, maar vragen over de ziekte op de langere termijn werden allemaal doorverwezen naar Amsterdam, VUmc. En we hadden nogal wat vragen.

  • Wat betekenden telkens die thoraxfoto's
  • Er zit al maanden een bult op mijn hoofd, is dat gewoon een ontstoken haarvat of een vetbultje, zoals de huisarts veronderstelt, of is dit hier toch iets anders?
  • Hoe gaat het nu met die nieren, hersteld het, kan het herstellen, wat wordt de aanpak, wat doen we met de medicatie eromheen
  • Velcade, omdat het nierfalen toch vooral samenhangt met de belasting door de Kahlertumorcellen krijg ik nu 2x per week een Velcade injectie. Hoe lang kan ik dat volhouden?
  • De DLI, ik had wat jeuk op de rug, maar die was snel weer weg. Misschien een indicatie van de activiteit van de T-cellen.
  • Die constructie waarbij MCL mij verpleegt en in de acute situaties ingrijpt is niet fijn. Ik wil met mijn arts niet alleen over de acute situatie, maar ook over het perspectief kunnen praten. 

De thoraxfoto's van de longen zijn telkens in het MCL gemaakt na de opnames van januari februari en nu mei dus. Er zit telkens dan vocht in de longen, maar dat kan verschillende oorzaken hebben. In het VUmc zijn nooit thoraxfoto's gemaakt, en de arts kan er dan ook niets over zeggen.

Die bult op mijn hoofd moet wel onderzocht en dat kan vrij gemakkelijk met een foto. In dit stadium van Kahler kan het heel goed een tumor zijn, Dat zou met bestraling behandeld kunnen worden. Het is geen groot iets, een klein dingetje, maar ik vind zelf dat ik er te lang mee heb rondgelopen.
 
Met die nieren gaat het nog lang niet goed, de waarden waren niet vooruit gegaan maar eerder achteruit. Ook het kalium zat weer iets boven de grenswaarde, en het calcium was gestegen. De preventieve antibiotica (de co-trimaxol) kan nog niet weer worden toegevoegd, maar de preventie tegen gordelroos (Zelitrex), daar kan ik wel weer mee beginnen.
 
De werking van de Velcade moet weer ondersteund gaan worden met de dexamethason, dat verstoord misschien de DLI, maar wat het zwaarst is moet zwaarst wegen. Mogelijk kan dan op termijn de Velcade frequentie omlaag.  Het hangt af van de eiwitresultaten. Overigens waren de laatste metingen meer dan een beetje slecht. Vanuit MCL was aan VUmc gemailt dat deze waren 'geëxplodeerd'.  Waarmee een meer dan afdoende verklaring bestaat voor het nierfalen. De reden waarom in MCL uiteindelijk weer werd besloten te stoppen met de dexamethason is de DLI.
 
Deze DLI kan nooit succesvol zijn bij een verhoogde Kahleractiviteit. We hebben vanaf december juist al die tijd moeite gedaan om de Kahleractiviteit te dempen. Dat is niet gelukt. Ik moet accepteren dat de poging die we hebben gedaan om via een DLI toch weer een nieuwe manier te hebben om de Kahler te bestrijden is mislukt. 
 
De DLI is mislukt, er is op dit moment geen enkele nieuwe behandeling voorhanden in het VUmc waar ik baat bij zou kunnen hebben, dus is het volstrekt helder dat mijn behandeling volledig vanuit het MCL hier in Leeuwarden gaat plaatsvinden. 
 
Daarbij zal in deze fase ook de huisarts weer een belangrijker rol gaan krijgen. Ik blaas mijn laatste adem liever thuis uit, dan in het ziekenhuis. Maar zover zijn we nog niet, het komt wel steeds dichterbij. En altijd willen we dit ook weer vragen dan, hoe lang nog? Maar wat heb ik aan een antwoord? Het lijkt soms of, des te groter de onzekerheid en des te dichterbij dat laatste moment, des te meer liefde, des te meer schoonheid ik kan voelen en zien.
 
Bron: Laurens

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.