Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

En nog de beste wensen!

Waldenström

Ik zou het bijna vergeten dat ik nog een blog bij houd. Die ik ben begonnen om mensen te informeren hoe het met me gaat. Maar ik zie dat mijn laatste bericht uit september van het vorige jaar is.

Heb ik dan niets te vertellen? Uiteraard heb ik wat te vertellen, maar zoals uit mijn laatste berichten is de inhoud ongeveer hetzelfde: Het gaat goed! Na elk (telefonisch) consult bij de arts van het SFG in Rotterdam is de uitslag goed. Mijn laatste IgM-waarden zweven tussen de 7 en 8 en alle andere bloedwaarden zijn goed. De arts is ook dik tevreden en ik dus ook.

Het enige dat ik merk aan de waldenström zijn de vermoeidheid en de spierpijn. Dit komt de laatste tijd wel wat vaker bovendrijven, maar goed, daar valt zeker mee te leven. En met het koude weer krijg ik sneller last van koude handen en voeten, maar goede sokken en (hand)schoenen doen wonderen. Bij de laatste keer bloedprikken kwam ik daar weer achter toen de zuster vond dat het wel lang duurde dat het buisje vol was. Het bloed wordt weer wat diker met dit weer zei ze al.

Het leven in Schoonhoven is goed zoals ik al eerder schreef. Klein, knus en overzichtelijk. En na bijna twee jaar zijn we redelijk ingeburgerd. Met ons gezin gaat het goed. Inmiddels al 12,5 jaar gelukkig getrouwd met Karin en daar plakken we zeker nog 12,5 jaar aan vast! Kinderen doen het goed op school en regelmatig lopen er hier vriendjes en vriendinnetjes in en uit. Het huis is fijn ook al is het nog lang niet af. Sara’s slaapkamer op de zolder laat nog even op zich wachten en dus schuift de werkkamer automatisch ook op. Gelukkig heb ik een hele fijne flexplek (www.deoudeapotheek.com) waar ik heen ga om te werken. Samen met veel andere ondernemers is het fijn werken daar en heel gezellig. De grafische uitingen en sociale media worden door mij verzorgd en zijn dus ook een prima visitekaartje.

Komt bij dat we sinds 1 januari een echte Schoonhoven-app hebben. Samen met nog drie andere ondernemers en een app-bouwer. Bewoners en toeristen kunnen de app downloaden en zo hun wegwijs vinden in Schoonhoven. De eerste reacties zijn enthousiast en langzaam kunnen we de app gaan uitbreiden. Aan mij de taak om de content te vullen en de app up-to-date te houden.

Met mijn bureau Nas grafisch ontwerp gaat het nu dus ook de goede kant op. Meer mensen en bedrijven weten mij te vinden en de eigenares van De Oude Apotheek verwijst ook regelmatig potentiële klanten naar mij door, dus de mond-tot-mondreclame werkt prima. En overal je gezicht laten zien op bijeenkomsten, vergaderingen, workshops, e.d. doet de rest. Jezelf verkopen gaat me steeds beter af, ook al is het niet mijn leukste bezigheid. Maar ik pluk er wel de vruchten van, dus we gaan er voor.

Sinds een paar maanden ben ik één van de beheerders van de Facebookgroep Waldenström Hematon en ben ik dus ook nauwer betrokken bij Hematon. Een nieuwe bijeenkomst aankondigen, een baanbrekend onderzoek over waldenström kenbaar maken of gewoon even een luisterend oor voor patiënten en/of lotgenoten levert al tevreden mensen op. En als ervaringsdeskundige kan ik me uiteraard goed inleven in de vragen of zorgen van de leden. En als enthousiast Facebooker is het bijhouden een fluitje van een cent.

Zoals je kunt lezen zijn we het nieuwe jaar goed begonnen en hoop ik dat voort te kunnen zetten. En voor ik het vergeet… nog de beste wensen voor 2016!

Bron: Patrick

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.