Zoals in mijn vorige post al verteld, zouden wij vandaag een afspraak hebben met de oncologisch verpleegkundige over hoe en wat de behandeling er uit zou gaan zien.
Op basis van dat gesprek zouden we de beslissing nemen om wel of niet over te gaan tot behandeling. Aldus geschiedde. Een vriendelijke dame, waarvan ik me later realiseerde dat ik haar ergens van kende, haalde ons op. En hoe het komt weet ik niet, maar ik realiseer me dat het allemaal niet niks is, ik lijk er nogal makkelijk mee om te gaan. En nogmaals, het is niet niks.
Eenmaal plaats genomen op de, bijna, fluwelen zetels en voorzien van een bakje thee kon het allemaal beginnen. Al vrij snel ontdekte ik waar ik deze dame van kende!!! Zij was degene die de beenmergpunctie tot een, voor mij, klein drama had gemaakt. Dit kwam ter sprake maar een van de kwaliteiten van deze dame is het skippen en deleten van niet geheel succesvolle acties. En mijn eerlijkheid gebied mij te zeggen dat deze dame dat goed doet. Als ze er maar van geleerd heeft.
Ze stak van wal met het voorlichtingsgesprek over de behandeling. Een interessant geheel moet ik zeggen. Het zal in ieder geval een aanspraak gaan doen op mijn geduld. Even een korte samenvatting van wat mijn grote vriend de internist voor mij in gedachte had:
Voor zover ik begrepen heb, zal ik eerst een aantal medicijnen gaan krijgen tegen de bijwerkingen die sommige middelen met zich meebrengen. Dat ze daar rekening mee houden, is natuurlijk plezierig. Daarna zullen ze overgaan tot het toedienen van cyclofosfamide. De geleerden hebben besloten deze stof (de hoeveelheden moet ik jullie schuldig blijven) in 15 minuten toe te dienen. Nadat men het infuus gespoeld heeft, is de vincristine aan de beurt. Ook deze gaat met een infuus toegediend worden. Dit stofje toedienen lijkt zo'n 5 minuten in beslag te nemen. Ik hoor jullie bijna denken, aanspraak op mijn geduld!!! Maar wacht, er komt nog meer. Als het infuus dan weer gespoeld is komt de prednison. Hiervan dien ik gedurende 5 dagen het nodige in te nemen. Omdat er dan toch al een infuusnaald in is gebracht, dient men deze ook toe via het infuus. Echter, in de 4 opvolgende dagen mag ik de prednison in tablet vorm innemen. Dan als laatste, gaat men over tot het toedienen van de rituximab. Omdat dit stofje nogal eens overgevoeligheidsreacties of andere bijwerkingen veroorzaakt, dient men dit stofje voorzichtig toe. De kuur noemt men dan ook de COP + rituximab kuur.
De mededeling van de verpleegkundige was dat ik toch maar rekening diende te houden met een complete dag in het ziekenhuis. Nu zitten we daar warm, droog en worden we ondertussen voorzien van koffie of thee en eventueel andere versnaperingen, dat is de uitdaging niet. Dat er daarbij ook nog een heleboel verpleegkundige dames voorbij hobbelen, nemen we op de koop toe. Maar geef toe, een dag is best lang. En vooral als je dan weet dat ik ook de trotse bezitter ben van een aardig beetje ADHD!!!. Komt goed, iPad met Netflix films en series, een goed boek en mijn behoefte aan humor en lachen gaat mij door de dag helpen. Oh en voor ik het vergeet, bovenstaande wordt mij aangeboden in een 8-tal kuren die mij eens in de 3 weken zal worden toegediend. De oncologisch verpleegkundige heeft goed haar best gedaan het bovenstaande in een behapbare tijd aan ons te vertellen, inclusief een aantal mogelijke bijwerkingen. In een uurtje krijg je toch aardig wat info te verwerken.
En toen kwam voor mij toch wel het ergste. Om de juiste hoeveelheden toe te dienen stoffen goed af te stemmen op het lichaam, moest ik op de weegschaal gaan staan!!! En nee, ik maak jullie geen deelgenoot van mijn overgewicht, maar schrikken was het wel. Goed, het is allemaal zelf betaald, goed gereedschap hangt onder een afdakje etc. etc. maar ik was er niet blij mee. Gelukkig heb ik van mijn oudste zus Carolien een boek met recepten van een bekende weegclub gekregen. Ik bedacht me ook dat het eigenlijk best wel vreemd is. In de situatie waarin wij zitten, maak ik me druk om mijn gewicht alsof er niets anders is. Nee, even niet. Even balen van de hoogte van mijn gewicht.
Al ben ik positief ingesteld en probeer ik veel van wat ons overkomt met zoveel mogelijk humor te verenigen, het blijft een serieuze zaak. Er overkomt ons nogal wat. Ons, omdat mijn vouw en onze dochter ook veel mee gaan krijgen van bovenstaande. Ik realiseer me dat ik in bovenstaand verhaal niet uitgebreide informatie heb gegeven over de toe te dienen stoffen en de bijwerkingen. Dit doe ik bewust. Natuurlijk zijn er bijwerkingen, er gebeurt nogal wat met het lichaam. Mijn positiviteit zorgt ervoor dat ik me realiseer dat het hier gaat om het uiteindelijke resultaat. Dat is mijn doel en daar richt ik me op. Ik bagatelliseer hopelijk niet te veel (dat oordeel laat ik over aan anderen), ik wil positief blijven en bezig zijn met eventuele bijwerkingen zou ervoor kunnen zorgen dat mijn positiviteit in moet boeten. Ik blijf realistisch.
Ik moet ook bekennen dat ik in mijn keuzes enorm gesteund word door mijn vrouw en onze dochter. Zonder hun steun en liefde, zou het me misschien niet zo gemakkelijk afgaan. Ik hoop dat mijn positieve houding hiervan de oorzaak is. Ook de steun en liefde van mijn familie en vrienden doet een goede bijdrage aan het met vertrouwen kijken naar de toekomst. Daarom start ik dinsdag 17 januari aanstaande met mijn chemokuur.
Bron: William
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.