Vandaag is het 96 dagen geleden dat ik getransplanteerd werd. Dat is al een behoorlijk lange tijd. En het is bijna een jaar geleden dat mijn eerst sct werd uitgevoerd! Dat lijkt veeeeeeel langer geleden. Misschien zo slecht niet dat dat tot een ver verleden behoort.
Ik tel niet elke dag hoor, ik weet toevallig dat ik binnen vier dagen aan dag 100 zit, een mijlpaal volgens lotgenoten. Alhoewel, de dokter zei gisteren nog dat mijn revalidatieproces anders zal lopen, langer, omwille van de beenmergproblemen. Dus die 100e dag zal misschien toch maar gewoon aan mij voorbij gaan. Het is nu ook niet dat ik van de ene dag op de andere uit bed zal kunnen springen.
Een traag revalidatieproces, zoals ook mijn spieren ondertussen traag maar zeker verdwenen zijn. Al van december 2015 (!) is bewegen voor mij moeilijk geworden. Toen begonnen de botpijnen. Dat zijn 17 maanden die ik met fysiotherapie nu wil inhalen. Hoe weet ik dat zo goed? Omdat ik het daarnet nog moest uitrekenen. Hoe leg ik aan de adviserend geneesheer uit dat ik recht heb op meer fysiotherapiesessies dan bij een gebroken been? Cijfers werken altijd bij zo'n argumentatie.
Nog een cijfer, dat ik regelmatig moet doorgeven... mijn gewicht. Elke drie dagen in het daghospitaal op de weegschaal staan. 20 kilo's kwijt. De oude Veerle zou daar super blij mee zijn, eindelijk dat streefgewicht. Al is het dan helaas spiermassa en geen vet dat verdwenen is. De nieuwe Veerle (die 2.1) beseft dat een verdere daling vooral betekent dat ik weer meer eten heb uitgebraakt dan verteerd. Ondertussen zijn we al ettelijke weken dagelijks misselijk en wie me goed genoeg kent weet: maaglast -> depri en slecht gezind. Dat nieuwe getal op de weegschaal is dus eerder een vloek.
Nog meer cijfers die ze willen weten: mijn hemoglobine, bloedplaatjes, witte bloedcellen, CRP-gehalte, advagraflevel (hoeveel afstotingsmedicatie nodig is). Voorlopig doen de witte het goed. De anderen ook, maar langzamer. Daarom wordt ik volgende dinsdag een dagje opgenomen en krijg ik een nieuwe lading stamcellen van mijn donor. Ja, die is voor de tweede keer door het hele proces gegaan om mij een extra boost te geven. Vielen dank!! Hopelijk zal ik dan een 3-tal weken later merken dat ook mijn hemoglobine en bloedplaatjes stijgen. Op weg naar genezing!
Voor hen die me sms, Facebookbericht of mail verzonden en op antwoord wachten... ik ben moe
voor hen die willen koken... niet nu, ik ben misselijk en eet amper
voor hen die up to date willen blijven... bij deze
groetjes!
Bron: Veerle
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.