Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Uit onverwachte hoek

Lieve lezers, … Dit is symbolisch voor hoe ik me nu voel. Beduusd, sprakeloos en machteloos. Ik ben vandaag bij de dokter geweest voor de uitslag van mijn tweede PET-scan.  Het bruine vet was niet meer te zien op de scan.  Dat was goed, maar het plekje waar men zich zorgen over maakte zat er nog steeds.

Sterker nog het was gegroeid (waar hebben we dit eerder gehoord?). Kanker en groeien. Dat is nooit een goede combinatie. Ik had rekening gehouden met vele scenario’s, maar net niet met deze. Het is niet goed. Er zit iets wat er niet meer zou moeten zitten. Het is heel klein.. slechts enkele mm’s, maar het groeit en verdomme snel ook. Het baart de dokter veel zorgen. Er bestaat een grote kans dat het nog een restje is van de ziekte en als er dan niks gedaan wordt dan zijn we binnen no time weer waar we ooit waren of erger.

Het nieuws kon nauwelijks tot me doordringen. Voor ik wist ging het alweer over biopten, operaties, chemo’s en stamceltransplantatie. Het welbekende riedeltje is weer helemaal actueel. F*CK!

Ik ga proberen om dat wat er is gezegd zo helder mogelijk voor jullie op te schrijven. Ik begin even bij het begin. Er is dus een oranje plekje zichtbaar op de beelden van de scan en dat plekje zit links tussen mijn longen in een klier. De klier is niet of nauwelijks vergroot, maar de PET-scan verraadt dat er wel cellen inzitten die mogelijk kwaadaardig zijn. Alle andere klieren in mijn lichaam die eerder wel aankleurde zijn nog steeds zwart en dus niet actief (!). Dat is dan weer positief nieuws! Nu is het een vrij uitzonderlijke situatie dat er bij iemand, bij mij in dit geval, twee PET-scans gemaakt worden binnen twee weken waarop ook nog eens een mini-groei te zien is. Oncologen en iets dat groeit.. dat is eveneens een hele slechte combinatie want dan gaan logischerwijs alle alarmbellen af. Nu dus ook! Mijn arts vertrouwt het voor geen meter en wil dat er zo snel mogelijk uitgezocht wordt wat het is. Het liefst willen ze weefsel. Echter, de klier is moeilijk bereikbaar van buitenaf en dus moet er waarschijnlijk een operatie komen. Op dit moment liggen alle scanbeelden bij het Daniel den Hoed in Rotterdam. Zij zien vaker dan mijn eigen dokter afwijkende gevallen of cases. Hun advies in deze is dan ook zeer gewenst! Wellicht is het iets onschuldigs en kunnen ze het met bestralen alsnog onder de duim krijgen, maar misschien is het toch nog de kanker en moet we nu al het allerzwaarste geschut in gaan zetten. De gevreesde stamceltransplantatie.

Jongens, ik weet het allemaal even niet. Ik ben vooral bang. Ik had dit nooit zo bedacht.. Ik voelde me goed. Ik had vertrouwen en wordt nu weer keihard teruggefloten. Wat moet ik hier nou mee? Dit is gewoon shitzooi! Ik voel me uit het veld geslagen en het raakt me meer dan toen ik hoorde dat ik ziek was. Natuurlijk weet ik dat nog niks besloten is, maar uit pure zelfbescherming houd ik alvast rekening met het ergste geval. Dan heb ik me er maar op voorbereid. Wat kan ik anders..

Ik had jullie zo graag het beste nieuws van de wereld willen brengen, maar helaas. De trein dendert nog even door.. We blijven hopen en van opgeven is zeker geen sprake! Ik wil mezelf op de been houden door nu echt in standje 'leven to the max' te gaan. Plezier maken, genieten van alle zekerheden die ik wel heb. We gaan het zien. Woensdag wordt mijn geval overlegd in Rotterdam en volgende week vrijdag mag ik weer naar het ziekenhuis om het plan te bespreken.


Bron: Daphne

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.