Hoe functioneer ik in vergelijking met andere patiënten?

Beeld Arek Socha 24-06-2020 Voor meerdere ziektes relevant

Mensen met lymfklierkanker willen graag weten hoe zij functioneren in vergelijking met andere patiënten. Als ze mee hebben gedaan aan een zogenaamde PROM's-meting wil 80% daarvan een terugkoppeling, en 94% wil de scores vergelijken met die van andere patiënten. Dat blijkt uit onderzoek waarmee Lindy Arts op 24 juni 2020 hoopt te promoveren aan de Tilburg University.

PROM's

PROM's staat voor Patient Reported Outcome Measures. Het zijn vragenlijsten waarin wordt gevraagd hoe jij je voelt en hoe het met je gaat: heb je bijvoorbeeld pijn, ben je vermoeid, hoe sta je er emotioneel voor? Als het goed is vul je deze lijsten op verschillende momenten tijdens je behandeling in.

Gerustgesteld

Wil het overgrote deel van de deelnemers de scores vergelijken met die van andere patiënten, tweederde van de mensen wil hun eigen scores daarnaast ook vergelijken met die van mensen zonder kanker. Bijna alle mensen (97%) vonden de terugkoppeling nuttig. Ze waren meer gerustgesteld en kregen beter inzicht in het eigen functioneren.

Zelfhulptool

In het kader van het promotieonderzoek heeft Lindy Arts ook gekeken naar het effect van de online zelfhulptool 'Leven met lymfklierkanker'. Slechts 36% van de mensen die toegang hadden tot de tool, meldde zich ervoor aan. Nog een kleinere groep opende de tool daadwerkelijk. Daarom konden er geen conclusies getrokken worden over het effect van de tool. Bovendien bleken de mensen die zich voor het online onderzoek aanmeldden jonger, vaker man en hoger opgeleid.

Tool nog niet implementeren

De promovenda concludeert dat ouderen, vrouwen en lager opgeleide patiënten onvoldoende vertegenwoordigd waren in de LIVE-studie, wat de generaliseerbaarheid van de resultaten beperkt. Ook is meer onderzoek nodig naar de achterliggende oorzaken waarom sommige patiënten niet worden bereikt en wat de beste manier is om het bereik van de online interventie te verbeteren.
Lindy Arts: 'Om die reden wordt implementatie van de online zelfmanagementinterventie ‘Leven met lymfklierkanker’ in de dagelijkse, klinische praktijk nog ontraden. Terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan wél worden geïmplementeerd in de klinische praktijk, omdat deze duidelijk tegemoet komt aan de wensen van patiënten zonder dat het de zorgen en angsten over de ziekte lijkt te vergroten.'