Palliatieve zorg in de hemato-oncologie: veel barrières, maar ook kansen

Dit blijkt een studie van Beaudine van den Berg (van IKNL), in samenwerking met UMC Utrecht, LUMC en Amsterdam UMC, onder zestien zorgverleners uit Nederlandse ziekenhuizen. De studie laat ook zien waarom dit zo is en wat eraan gedaan kan worden. 

Snel 
Zorgverleners erkennen de waarde van palliatieve zorg, maar ervaren obstakels bij het tijdig inzetten ervan. Een hematologische kanker kan vaak grillig en onvoorspelbaar verlopen, waardoor het lastig is het juiste moment te kiezen voor gesprekken over palliatieve zorg. 

‘De onvoorspelbaarheid van de ziekte maakt de situatie ingewikkeld. Als de ziekte terugkeert en niet meer behandelbaar is, verloopt het vaak snel. In tegenstelling tot sommige solide tumoren, waarbij je behandelopties kunt afwegen en palliatieve zorg kunt overwegen die het leven van de patiënt mogelijk nog anderhalf jaar verlengt, gaat het bij ons vaak om slechts enkele weken. Sommige patiënten overlijden binnen een week na het gesprek’, zegt een van de geïnterviewde hematologen in de studie. 

Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is zorg en ondersteuning voor mensen die niet meer kunnen genezen. De zorg is gericht op kwaliteit van leven, comfort en ondersteuning bij lichamelijke en psychische klachten. Het is niet hetzelfde als terminale zorg, zo kan palliatieve zorg al vroeg in het ziekteproces worden ingezet. Palliatieve zorg kan in de hematologie een grote rol van betekenis spelen, omdat mensen jarenlang leven met een hematologische kanker. 

Barrières
Toch blijkt uit de studie van IKNL dat door het onvoorspelbare verloop van de ziekte het voor hematologen lastig kan zijn om het juiste moment te kiezen voor een gesprek over palliatieve zorg. Ook speelt mee dat er vaak nog veel behandelopties zijn, waardoor het gesprek over dit soort zorg wordt uitgesteld. ‘Soms is het makkelijker om nog een behandeling aan te bieden dan het moeilijke gesprek aan te gaan over de laatste levensfase’, zegt een hematoloog. 

Ook complicaties zoals infecties kunnen plotseling optreden en het ziekteverloop versnellen. Een verpleegkundig specialist: ‘Een van de uitdagingen in de hematologie is dat er veel complicaties zijn. Patiënten kunnen plotseling een infectie ontwikkelen die moeilijk te behandelen is en tot onverwachte sterfgevallen kan leiden. Het is altijd onzeker of iemand zo’n infectie zal overleven.’ 

Tweesporenbeleid 
Om palliatieve zorg eerder en beter beschikbaar te laten zijn voor patiënten, pleiten de onderzoekers voor een tweesporenbeleid. Hiermee wordt bedoeld dat er een aanpak moet zijn waarbij curatieve (op genezing gerichte) zorg en palliatieve zorg gelijktijdig worden aangeboden. Zo kun je als patiënt beter worden voorbereid op mogelijke complicaties en snelle achteruitgang, zonder dat de hoop op genezing direct wordt losgelaten. 

Om palliatieve zorg beter te integreren in de hematologie, is volgens de studie ook meer scholing nodig voor zorgverleners, een duidelijke taakverdeling tussen behandel- en palliatieve teams, en meer aandacht voor het onderwerp in opleidingen en congressen. 

De studie is uitgevoerd door IKNL in samenwerking met UMC Utrecht, LUMC en Amsterdam UMC 

Lees hier het nieuwsbericht van IKNL

Het artikel is gepubliceerd in Supportive Care in Cancer