Een zeldzame bijwerking op een zeldzame ziekte. Voor ik daar radeloos van werd kon ik naar een ander ziekenhuis waar onderzoek werd gedaan naar een mogelijke behandeling. De jonge arts haalde me op en excuseerde zich meteen voor de rommelige wachtkamer, die was lang niet zo mooi als bij mijn vaste ziekenhuis.
‘Ach, als ik een goed boek heb, dan maakt het mij niet uit waar ik zit.’ Meteen maakte ze me duidelijk welk regime mij te wachten stond: ‘Het komend jaar gaan wij elkaar heel vaak zien.’ Er zat iets van enthousiasme in haar woorden.
In de weken die volgden voelde ik me een proefkonijn door de vragen, de biopten en de infusen. En of dat nog niet genoeg was, vond zij – een paar jaar jonger dan ik – het lastig om me te vousvoyeren. Van een echte afstand was geen sprake, want ze had telkens weer aandacht voor de boeken die ik las: Céline, Hesse, Houellebecq. Haar doctoraal onderzoek stond het lezen van romans in de weg. ‘Is dat niet één van de grootste voordelen van het patiënt zijn,’ zei ik ‘dat we in de ruimte die we nog hebben zoveel interessante dingen kunnen doen.’
Wanneer ik me goed voelde schreef ik aan een boek dat ooit eens uit moest komen. In de maanden die volgden informeerde ze telkens naar mijn schrijven. ‘Als het af is wil ik graag een exemplaar!’ Met dezelfde vervoering kon ze praten over haar proefschrift. Alles wat ze ontdekte zou mensen gaan helpen. Wie regelmatig in een ziekenhuis komt ontmoet regelmatig jonge mensen die gedreven zijn in onderzoek en behandeling. Hun gretigheid naar kennis geeft zoveel hoop voor de patiënten die volgen.
Inmiddels zijn we een paar jaar later en heeft zij mijn boek en ik haar proefschrift gelezen. ‘Het is niet zo leesbaar als jouw boek’ schreef ze me. Proefschriften staan bol van de verwijzingen, medische termen en zijn bovendien in het Engels geschreven. Tot mijn verbazing begreep ik wat er stond. Niemand weet zoveel van de ziekte als de patiënt, dacht ik nog, maar het kan niet de bedoeling zijn om een amateur-hematoloog te worden.
Patiënten hebben toegang tot alle informatie. En hoe meer er onderzocht wordt hoe meer informatie er is. Dan gaat het niet om alles weten, maar om weten wat je moet negeren. Voor veel kennis moet je bij de specialist zijn, dan houd je tijd over voor de dingen die het leven mooi maken.
Lees meer van Martijn.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
