Amateur-hematoloog worden

Leukemie, Stamceltransplantatie

Een zeldzame bijwerking op een zeldzame ziekte. Voor ik daar radeloos van werd kon ik naar een ander ziekenhuis waar onderzoek werd gedaan naar een mogelijke behandeling. De jonge arts haalde me op en excuseerde zich meteen voor de rommelige wachtkamer, die was lang niet zo mooi als bij mijn vaste ziekenhuis.

‘Ach, als ik een goed boek heb, dan maakt het mij niet uit waar ik zit.’ Meteen maakte ze me duidelijk welk regime mij te wachten stond: ‘Het komend jaar gaan wij elkaar heel vaak zien.’ Er zat iets van enthousiasme in haar woorden.

Interessante dingen

In de weken die volgden voelde ik me een proefkonijn door de vragen, de biopten en de infusen. En of dat nog niet genoeg was, vond zij – een paar jaar jonger dan ik – het lastig om me te vousvoyeren. Van een echte afstand was geen sprake, want ze had telkens weer aandacht voor de boeken die ik las: Céline, Hesse, Houellebecq. Haar doctoraal onderzoek stond het lezen van romans in de weg. ‘Is dat niet één van de grootste voordelen van het patiënt zijn,’ zei ik  ‘dat we in de ruimte die we nog hebben zoveel interessante dingen kunnen doen.’

Gretigheid

Wanneer ik me goed voelde schreef ik aan een boek dat ooit eens uit moest komen. In de maanden die volgden informeerde ze telkens naar mijn schrijven. ‘Als het af is wil ik graag een exemplaar!’ Met dezelfde vervoering kon ze praten over haar proefschrift. Alles wat ze ontdekte zou mensen gaan helpen. Wie regelmatig in een ziekenhuis komt ontmoet regelmatig jonge mensen die gedreven zijn in onderzoek en behandeling. Hun gretigheid naar kennis geeft zoveel hoop voor de patiënten die volgen.

Amateur-hematoloog

Inmiddels zijn we een paar jaar later en heeft zij mijn boek en ik haar proefschrift gelezen. ‘Het is niet zo leesbaar als jouw boek’ schreef ze me. Proefschriften staan bol van de verwijzingen, medische termen en zijn bovendien in het Engels geschreven. Tot mijn verbazing begreep ik wat er stond. Niemand weet zoveel van de ziekte als de patiënt, dacht ik nog, maar het kan niet de bedoeling zijn om een amateur-hematoloog te worden.

Negeren

Patiënten hebben toegang tot alle informatie. En hoe meer er onderzocht wordt hoe meer informatie er is. Dan gaat het niet om alles weten, maar om weten wat je moet negeren. Voor veel kennis moet je bij de specialist zijn, dan houd je tijd over voor de dingen die het leven mooi maken.

Lees meer van Martijn.

Weblogs over leukemie

  • Leukemie

    Doen de pillen wat ze moeten doen? Verslag van Hovon158 trial

    Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-) 

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Amateur-hematoloog worden

    Een zeldzame bijwerking op een zeldzame ziekte. Voor ik daar radeloos van werd kon ik naar een ander ziekenhuis waar onderzoek werd gedaan naar een mogelijke behandeling. De jonge arts haalde me op en excuseerde zich meteen voor de rommelige wachtkamer, die was lang niet zo mooi als bij mijn vaste ziekenhuis.

  • Leukemie

    Maakt u zich niet teveel zorgen ... BAMMM!

    Het eerste hoofdstuk in mijn ‘CLL-boek’ start in februari 2013 na deze mededeling: “U hebt CLL, maakt u niet teveel zorgen, het is niet agressief en de levensverwachting ligt tussen de 5 en 12 jaar”. BAMM!

Ook interessant

  • Waldenström

    Reflectie

    Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Foute boel …

    Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn.

  • Leukemie

    Doen de pillen wat ze moeten doen? Verslag van Hovon158 trial

    Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-)