Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Brief

Leukemie

Toen ik vandaag een brief kreeg van het UMC Utrecht schrok ik me een hoedje.

Waar ik vandaan kom zeggen ze recht uit het hart dat ze zich de tering schrokken, maar ik woon inmiddels al jaren in de provincie.
In de brief stond dat ik een afspraak had met ‘x’ , MLOD van het CTB. Op het bij ons bekende adres. Ons?
‘Dat meen je niet’ dacht ik. Is er iets erg met me aan de hand dat ik nog niet weet? Ik kon me  ‘x’ niet zo snel voor de geest halen, maar ik moet hem eerder hebben gezien. De brief was alarmerend.

Als je een afspraak hebt met een heuse MLOD van het CTB dan moet er iets vreselijks aan de hand zijn. Vooral als het al binnen een week is.

Ik weet van vroeger dat het UMC Utrecht veel aandacht besteedt aan duidelijke communicatie, dus ik moest deze brief wel serieus nemen. ‘Met zijn allen voor de patiënt’ was destijds de missie. Daarmee bedoelden ze ‘we moeten er met elkaar voor zorgen dat alles wat we doen transparant en duidelijk is voor de patiënt.’ Zo ongeveer. Dat hebben ze inmiddels losgelaten.

Mijn vrouw schrok zich ook de t* (zij heeft meer roots dan ik in de grote stad), vooral omdat het zo uit het niets kwam. ‘Moeten we alweer naar het ziekenhuis?’
Na drie keer lezen en een keer bellen weten we inmiddels wat er aan de hand is. Er wordt binnenkort apparatuur aan huis gebracht om te meten hoe het met me is. Ben benieuwd. Vroeger stond er in de brief: ‘u krijgt een thuismeting en er komt iemand langs’, maar zo’n eenvoudige zin klinkt tegenwoordig een beetje dom. ‘We denken nog na over een brief die voor iedereen duidelijk is.’

Een MLOD is een ‘Medewerker Logistiek Ondersteunde Dienst’, maar MLOD klinkt stukken belangrijker. Het CTB is het Centrum voor Thuisbeademing en ik weet uit ervaring dat duidelijke communicatie voor hen erg moeilijk is. Daar zijn ze niet voor opgeleid.

Ik wacht af. Op de betreffende dag ga ik vol verwachting voor het raam zitten totdat eindelijk de UMC-diesel de straat inrijdt. Dan weet ik zeker dat ik de brief goed begrepen heb en dat het allemaal goed komt.

Bron: Ernst-Jan

Meer weblogs over leukemie

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wijsheid in Weerbaarheid

    De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Vervreemding en zelfexpressie: Het existentialisme van David Bowie

    Iedereen moet wel eens een gevoel gehad hebben van wat doe ik hier? Wat stelt dit leven voor? Of, wat zijn de dingen om mij heen toch raar! Deze vragen kunnen een heel vervreemdend gevoel opwekken. Voor je wegzakt in een existentiële crisis zou je Dostojewski of Jean-Paul Sartre kunnen lezen, maar heb je al eens gedacht aan David Bowie?

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Hoezo veerkracht?

    De liefde voor mijn bank was de voorgaande weken veel te groot, tot de bronchitis begon te temperen en ik vanzelf een hekel kreeg aan dat voortdurende gehang.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Stare Down

    Geheel tegen mijn principes gingen we afgelopen weekend met de auto boodschappen doen. Iedere beweging die ik kan maken moet ik doen. Alleen niet wanneer het regent.

Ook interessant

  • Waldenström

    Dat is een mooie meevaller

    Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.

  • Waldenström

    Geen nieuws

    Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.

  • Waldenström

    Een nieuwe uitslag

    Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.