Toen ik vandaag een brief kreeg van het UMC Utrecht schrok ik me een hoedje.
Waar ik vandaan kom zeggen ze recht uit het hart dat ze zich de tering schrokken, maar ik woon inmiddels al jaren in de provincie.
In de brief stond dat ik een afspraak had met ‘x’ , MLOD van het CTB. Op het bij ons bekende adres. Ons?
‘Dat meen je niet’ dacht ik. Is er iets erg met me aan de hand dat ik nog niet weet? Ik kon me ‘x’ niet zo snel voor de geest halen, maar ik moet hem eerder hebben gezien. De brief was alarmerend.
Als je een afspraak hebt met een heuse MLOD van het CTB dan moet er iets vreselijks aan de hand zijn. Vooral als het al binnen een week is.
Ik weet van vroeger dat het UMC Utrecht veel aandacht besteedt aan duidelijke communicatie, dus ik moest deze brief wel serieus nemen. ‘Met zijn allen voor de patiënt’ was destijds de missie. Daarmee bedoelden ze ‘we moeten er met elkaar voor zorgen dat alles wat we doen transparant en duidelijk is voor de patiënt.’ Zo ongeveer. Dat hebben ze inmiddels losgelaten.
Mijn vrouw schrok zich ook de t* (zij heeft meer roots dan ik in de grote stad), vooral omdat het zo uit het niets kwam. ‘Moeten we alweer naar het ziekenhuis?’
Na drie keer lezen en een keer bellen weten we inmiddels wat er aan de hand is. Er wordt binnenkort apparatuur aan huis gebracht om te meten hoe het met me is. Ben benieuwd. Vroeger stond er in de brief: ‘u krijgt een thuismeting en er komt iemand langs’, maar zo’n eenvoudige zin klinkt tegenwoordig een beetje dom. ‘We denken nog na over een brief die voor iedereen duidelijk is.’
Een MLOD is een ‘Medewerker Logistiek Ondersteunde Dienst’, maar MLOD klinkt stukken belangrijker. Het CTB is het Centrum voor Thuisbeademing en ik weet uit ervaring dat duidelijke communicatie voor hen erg moeilijk is. Daar zijn ze niet voor opgeleid.
Ik wacht af. Op de betreffende dag ga ik vol verwachting voor het raam zitten totdat eindelijk de UMC-diesel de straat inrijdt. Dan weet ik zeker dat ik de brief goed begrepen heb en dat het allemaal goed komt.
Bron: Ernst-Jan
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.
Iedereen moet wel eens een gevoel gehad hebben van wat doe ik hier? Wat stelt dit leven voor? Of, wat zijn de dingen om mij heen toch raar! Deze vragen kunnen een heel vervreemdend gevoel opwekken. Voor je wegzakt in een existentiële crisis zou je Dostojewski of Jean-Paul Sartre kunnen lezen, maar heb je al eens gedacht aan David Bowie?
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
