Het eerste hoofdstuk in mijn ‘CLL-boek’ start in februari 2013 na deze mededeling: “U hebt CLL, maakt u niet teveel zorgen, het is niet agressief en de levensverwachting ligt tussen de 5 en 12 jaar”. BAMM!
Natuurlijk maakte ik me zorgen, de wereld zakte onder mijn voeten vandaan. Ik wist niets van CLL en het enige wat ik die eerste weken dacht was: 'ik ga dood'. Ik was boos, bang, verdrietig. Het voelde als een slechte scéne uit een film, alleen was ik nu de ongewilde hoofdpersoon. Vooral de angst en het verdriet van mijn dochters, toen 20 en 23 jaar, raakte me intens.
Na drie weken kwam het keerpunt. Er werd weer een boeket bloemen bezorgd en er waren kaarten en mails waarin stond dat mensen een kaarsje voor me zouden opsteken. Mijn jongste dochter kwam met de bloemen binnen en begon vreselijk te huilen. 'Het wel lijkt of je jarig bent, maar je gaat dood'. We hebben alle goedbedoelde en lieve bloemen en kaarten opgeruimd en de ramen opengezet. Buiten startte het voorjaar in de tuin en we zijn gaan wandelen met de hond. Mijn leven met CLL was gestart. Ik héb CLL, maar ik bén het niet.
Ik was het vertrouwen in mijn lijf volledig kwijt. Maar naarmate ik meer van de ziekte wist, durfde ik weer verder te denken dan een jaar. De eerste twee jaar nog wat gejaagd, want 'nu kan het allemaal nog'. Ik verslond informatie over CLL, ging naar de informatiebijeenkomsten, zocht op internet naar ervaringen en had steeds een flinke vragenlijst voor de arts. Hierdoor had ik het gevoel controle te hebben over het proces. Want weten dat je CLL hebt, weten dat het elke dag in je lichaam bezig is en er tegelijkertijd niets aan kunnen doen dan afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen, voelde zo frustrerend en machteloos.
Inmiddels ben ik ruim acht jaar verder, een stuk relaxter en ik zit in het wait-and-see beleid. Naast opgezette lymfklieren, afvallen, nachtzweten en wat blauwe plekken heb ik vanaf het begin het meeste last van vermoeidheid. Het is een zware deken die zomaar opeens over me heen kan vallen. Ik voel me niet ziek, vergeet het ook vaak. Maar de helft van de week trek ik me terug omdat de energie op is. Vergelijk het met een batterij van mijn telefoon, ik kan nog wel opladen maar blijf meestal in het oranje deel hangen.
Om deze reden ben ik vier jaar geleden gestopt met werken. Vanaf dat moment geniet ik extra van alles wat er nog kan. En dat is veel. Heel veel. Het energiegebrek beperkt me, ik moet bijna alles plannen, de spontaniteit is weg en ik voel me soms aan de zijlijn staan. Toch geniet ik van dingen die me energie geven. Een cappuccino met uitzicht over de zee, blote voeten in het warme zand. Of de fijne sfeer van een festival, de zon, gezellige mensen en meezingen en dansen. Echt, dan voel ik me zo gezond en energiek! Wie is er ziek? Ik niet hoor! De volgende dag leef ik nog wat op die adrenaline en daarna weer 'offline', Maar dat mag de pret niet drukken. Ik doe nog mee in deze wereld!
Hoewel een behandeling nog niet nodig was, koos ik na veel gesprekken en informatie toch om mee te doen aan de HOVON158 trial. Vooral de impact van de vermoeidheid was doorslaggevend. Het besluit zorgde voor een energiebommetje, puur door het feit dat ik ‘het’ ging aabpakken en niet meer zat af te wachten. Ik kreeg weer controle en hoop terug.
Ik hoop dat CLL echt een chronische aandoening wordt waar we oud mee kunnen worden. Wat een geweldige ontwikkeling is er de laatste jaren qua medicatie. In een volgende blog vertel ik daarom meer over mijn ervaringen met deze trial. Tot die tijd: take care!
Helma
Dit is de eerste blog van Helma. In 2013 kreeg ze de diagnose CLL. Ze zit nog wait-and-see en doet mee met de trial HOVON 158. ‘Niet omdat ik me nou zo ziek voel maar die extreme moeheid ben ik zo zat. Dus wie weet ...’ In deze blog praat ze ons hierover bij!
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Iedereen moet wel eens een gevoel gehad hebben van wat doe ik hier? Wat stelt dit leven voor? Of, wat zijn de dingen om mij heen toch raar! Deze vragen kunnen een heel vervreemdend gevoel opwekken. Voor je wegzakt in een existentiële crisis zou je Dostojewski of Jean-Paul Sartre kunnen lezen, maar heb je al eens gedacht aan David Bowie?
De liefde voor mijn bank was de voorgaande weken veel te groot, tot de bronchitis begon te temperen en ik vanzelf een hekel kreeg aan dat voortdurende gehang.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
Mopperen is ons niet vreemd in Nederland en gebeurt helaas ook regelmatig tegen het zorgpersoneel.
