Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.
Tot ik een diagnose kreeg en in één klap een patiënt werd. Ik probeerde naarstig mijn rol als bedrijfskundige vast te houden en ben mijn ziekte gaan managen. Tot ik er gauw achter kwam dat een ziekte aangaan weinig te maken heeft met bedrijfskundige principes. Het vraagt om iets wat niemand op school leert: Levenskunst.
De mens is zijn projecten. Daarom ben ik gaan schrijven over die levenskunst. Dan zou ik vast wel loskomen van de ziekte. Aangemoedigd door mijn lezers heb ik zelfs een boek geschreven. Dit heeft geloof ik heel wat mensen geholpen om na te denken over wat zij met hun leven kunnen doen. Ons leven dat zo onbeduidend is. Ons leven waar we maar geen genoegen mee kunnen nemen. We trappen allemaal in marketingtrucs van de supermarkt tot de zelfverklaarde guru’s. Het is eigenlijk zo absurd dat het geen zin heeft naar een betekenis te zoeken. Liefde, plichtsbesef, succes is allemaal erg mooi, maar op het moment dat ziekte de boventoon voert, dan helpt het niet om op zoek te gaan naar zin, dan kan je beter de dingen nemen zoals ze zijn en daar de waarde van inzien, want je komt erachter dat je er zelf totaal niet toe doet. Pats en je bent weg. Opgegaan in stof. Even later ben je vergeten. En nog later vergaat de wereld tot een bad fotonen.
Zo’n nihilistisch wereldbeeld hoeft niet het einde te zijn. Het hielp mij om van mijn trots en de vraag, wat levert het mij op, af te komen. Ik kon nog wat betekenen voor anderen. Gelukkig hoor je er tegenwoordig niet meer bij wanneer je geen aandoening hebt. Dus ik mag me scharen tussen velen anderen die bewonderd worden om hun levenslust. Echt, het is een waar feest om zoveel beperkingen te hebben. Al moet ik toegeven dat ik met enige jaloezie kijk naar de heldendaden van Maarten, het geluk van Ruud en de wijsheid van Laura. Het was mij beter uitgekomen als ik niet een ordinaire acute leukemie had, maar dat ik de sikkelcelziekte in mijn Instagram profiel kon delen. Dan zou ik als opperzieke er met kop en schouders bovenuit steken. O nee, het gaat niet over mezelf.
Nu kan ik broeden op iets dat roekelozer is dan de Elfstedentocht, iets wat nog positiever is dan gewoon doorgaan en ik denk eraan om in een andere dimensie te leven in plaats van het moment. Lid zijn van de eliteclub van zieken is dan niet genoeg. We moeten altijd meer en beter en wat overblijft is alleen toneelspel. Begrijp me niet verkeerd, het heeft enorm veel voldoening gegeven mijn ervaringen en ideeen met je te delen. Ik kan nog jaren door, maar ik ben wat verveeld van dat ziek zijn. Dat had je vast wel door. Mijn ziekenhuisopnamen zijn na tien jaar routine en ik word niet meer warm van een infectie. Nou ja, op wat koorts na dan.
Volgens mijn huisarts ben ik chronisch ziek, het UWV noemt mij arbeidsongeschikt, terwijl mijn specialist de richting geeft. “Voor mij ben je een vader, een schrijver en een denker.” Zoveel meer dan een zieke. Daarom ga ik de komende jaren hele andere dingen doen dan je van mij gewend was. Het zijn geen beperkingen meer waar ik wat mee moet. Ziekte raakt me op geen enkele manier, omdat ik weet dat het nooit weg zal gaan.
Mijn boek Carrièrepatiënt is bijna uitverkocht. Het ebook blijft oneindig beschikbaar.
Mocht je met vragen zitten over hoe jij je moeilijkheden aan moet gaan, dan kan je me altijd benaderen. Misschien kan ik je helpen.
Vond je dit verhaal interessant? Lees dan ook: Gevallen held
Lees meer van Martijn
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.
Iedereen moet wel eens een gevoel gehad hebben van wat doe ik hier? Wat stelt dit leven voor? Of, wat zijn de dingen om mij heen toch raar! Deze vragen kunnen een heel vervreemdend gevoel opwekken. Voor je wegzakt in een existentiële crisis zou je Dostojewski of Jean-Paul Sartre kunnen lezen, maar heb je al eens gedacht aan David Bowie?
De liefde voor mijn bank was de voorgaande weken veel te groot, tot de bronchitis begon te temperen en ik vanzelf een hekel kreeg aan dat voortdurende gehang.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.