Wanneer ziekte routine wordt

Leukemie, Stamceltransplantatie

Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.

Tot ik een diagnose kreeg en in één klap een patiënt werd. Ik probeerde naarstig mijn rol als bedrijfskundige vast te houden en ben mijn ziekte gaan managen. Tot ik er gauw achter kwam dat een ziekte aangaan weinig te maken heeft met bedrijfskundige principes. Het vraagt om iets wat niemand op school leert: Levenskunst.

Een bad fotonen

De mens is zijn projecten. Daarom ben ik gaan schrijven over die levenskunst. Dan zou ik vast wel loskomen van de ziekte. Aangemoedigd door mijn lezers heb ik zelfs een boek geschreven. Dit heeft geloof ik heel wat mensen geholpen om na te denken over wat zij met hun leven kunnen doen. Ons leven dat zo onbeduidend is. Ons leven waar we maar geen genoegen mee kunnen nemen. We trappen allemaal in marketingtrucs van de supermarkt tot de zelfverklaarde guru’s. Het is eigenlijk zo absurd dat het geen zin heeft naar een betekenis te zoeken. Liefde, plichtsbesef, succes is allemaal erg mooi, maar op het moment dat ziekte de boventoon voert, dan helpt het niet om op zoek te gaan naar zin, dan kan je beter de dingen nemen zoals ze zijn en daar de waarde van inzien, want je komt erachter dat je er zelf totaal niet toe doet. Pats en je bent weg. Opgegaan in stof. Even later ben je vergeten. En nog later vergaat de wereld tot een bad fotonen.

Opperzieke

Zo’n nihilistisch wereldbeeld hoeft niet het einde te zijn. Het hielp mij om van mijn trots en de vraag, wat levert het mij op, af te komen. Ik kon nog wat betekenen voor anderen. Gelukkig hoor je er tegenwoordig niet meer bij wanneer je geen aandoening hebt. Dus ik mag me scharen tussen velen anderen die bewonderd worden om hun levenslust. Echt, het is een waar feest om zoveel beperkingen te hebben. Al moet ik toegeven dat ik met enige jaloezie kijk naar de heldendaden van Maarten, het geluk van Ruud en de wijsheid van Laura. Het was mij beter uitgekomen als ik niet een ordinaire acute leukemie had, maar dat ik de sikkelcelziekte in mijn Instagram profiel kon delen. Dan zou ik als opperzieke er met kop en schouders bovenuit steken. O nee, het gaat niet over mezelf.

De eliteclub

Nu kan ik broeden op iets dat roekelozer is dan de Elfstedentocht, iets wat nog positiever is dan gewoon doorgaan en ik denk eraan om in een andere dimensie te leven in plaats van het moment. Lid zijn van de eliteclub van zieken is dan niet genoeg. We moeten altijd meer en beter en wat overblijft is alleen toneelspel. Begrijp me niet verkeerd, het heeft enorm veel voldoening gegeven mijn ervaringen en ideeen met je te delen. Ik kan nog jaren door, maar ik ben wat verveeld van dat ziek zijn. Dat had je vast wel door. Mijn ziekenhuisopnamen zijn na tien jaar routine en ik word niet meer warm van een infectie. Nou ja, op wat koorts na dan.

Routine

Volgens mijn huisarts ben ik chronisch ziek, het UWV noemt mij arbeidsongeschikt, terwijl mijn specialist de richting geeft. “Voor mij ben je een vader, een schrijver en een denker.” Zoveel meer dan een zieke. Daarom ga ik de komende jaren hele andere dingen doen dan je van mij gewend was. Het zijn geen beperkingen meer waar ik wat mee moet. Ziekte raakt me op geen enkele manier, omdat ik weet dat het nooit weg zal gaan.

Mijn boek Carrièrepatiënt is bijna uitverkocht. Het ebook blijft oneindig beschikbaar.

Mocht je met vragen zitten over hoe jij je moeilijkheden aan moet gaan, dan kan je me altijd benaderen. Misschien kan ik je helpen.

Vond je dit verhaal interessant? Lees dan ook: Gevallen held

Lees meer van Martijn

Meer weblogs over leukemie

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Eenzaamheid verdragen of verhelpen?

    Al zolang ik mij herinner voel ik een voorkeur om alleen te zijn. Mijn vriendschappen waren vluchtig en ik trok mij regelmatig uit het gezinsleven terug.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Hoe overleef ik kerst?

    Wie december wil overleven grijpt al gauw naar de fles. Het scheelt dat ook dit jaar veel borrels niet doorgaan. Hoe dan ook blijven er nog vier dagen over waar je gedoemd bent tot je familie.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wanneer ziekte routine wordt

    Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.

Ook interessant

  • Waldenström

    Pretstofjes

    Maandag 25 juli zit ik weer bij mijn hematoloog. De week er voor heb ik eigenlijk tegen mijn verwachting in de Nijmeegse (3) 4-daagse uitgelopen. Bij geen enkele lange afstand heb ik ooit zoveel getwijfeld om uit te lopen als bij deze 4-daagse. Maar ik werd door mijzelf aangenaam verrast. Het ging buitengewoon goed en ik heb de 4-daagse dan ook zonder problemen uitgelopen.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Even een update ...

    Het is al weer enige tijd geleden dat ik mijn laatste bericht heb gepost dus tijd voor een update.

  • Waldenström

    Te hoog

    De laatste zin in mijn vorige post: “De hoop dat het wat langer goed zou gaan”  is helaas niet uitgekomen. Op zich niet zo vreemd aangezien je bij ziekten als kanker vaker goede en slechte dagen/periodes hebt. Maar ik had gehoopt dat de astma een belangrijke oorzaak zou zijn van mijn zeer matige conditie en dat door het gebruik van de medicijnen het beter zou gaan. Dat blijkt echter een illusie.