Wanneer ziekte routine wordt

Leukemie, Stamceltransplantatie

Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.

Tot ik een diagnose kreeg en in één klap een patiënt werd. Ik probeerde naarstig mijn rol als bedrijfskundige vast te houden en ben mijn ziekte gaan managen. Tot ik er gauw achter kwam dat een ziekte aangaan weinig te maken heeft met bedrijfskundige principes. Het vraagt om iets wat niemand op school leert: Levenskunst.

Een bad fotonen

De mens is zijn projecten. Daarom ben ik gaan schrijven over die levenskunst. Dan zou ik vast wel loskomen van de ziekte. Aangemoedigd door mijn lezers heb ik zelfs een boek geschreven. Dit heeft geloof ik heel wat mensen geholpen om na te denken over wat zij met hun leven kunnen doen. Ons leven dat zo onbeduidend is. Ons leven waar we maar geen genoegen mee kunnen nemen. We trappen allemaal in marketingtrucs van de supermarkt tot de zelfverklaarde guru’s. Het is eigenlijk zo absurd dat het geen zin heeft naar een betekenis te zoeken. Liefde, plichtsbesef, succes is allemaal erg mooi, maar op het moment dat ziekte de boventoon voert, dan helpt het niet om op zoek te gaan naar zin, dan kan je beter de dingen nemen zoals ze zijn en daar de waarde van inzien, want je komt erachter dat je er zelf totaal niet toe doet. Pats en je bent weg. Opgegaan in stof. Even later ben je vergeten. En nog later vergaat de wereld tot een bad fotonen.

Opperzieke

Zo’n nihilistisch wereldbeeld hoeft niet het einde te zijn. Het hielp mij om van mijn trots en de vraag, wat levert het mij op, af te komen. Ik kon nog wat betekenen voor anderen. Gelukkig hoor je er tegenwoordig niet meer bij wanneer je geen aandoening hebt. Dus ik mag me scharen tussen velen anderen die bewonderd worden om hun levenslust. Echt, het is een waar feest om zoveel beperkingen te hebben. Al moet ik toegeven dat ik met enige jaloezie kijk naar de heldendaden van Maarten, het geluk van Ruud en de wijsheid van Laura. Het was mij beter uitgekomen als ik niet een ordinaire acute leukemie had, maar dat ik de sikkelcelziekte in mijn Instagram profiel kon delen. Dan zou ik als opperzieke er met kop en schouders bovenuit steken. O nee, het gaat niet over mezelf.

De eliteclub

Nu kan ik broeden op iets dat roekelozer is dan de Elfstedentocht, iets wat nog positiever is dan gewoon doorgaan en ik denk eraan om in een andere dimensie te leven in plaats van het moment. Lid zijn van de eliteclub van zieken is dan niet genoeg. We moeten altijd meer en beter en wat overblijft is alleen toneelspel. Begrijp me niet verkeerd, het heeft enorm veel voldoening gegeven mijn ervaringen en ideeen met je te delen. Ik kan nog jaren door, maar ik ben wat verveeld van dat ziek zijn. Dat had je vast wel door. Mijn ziekenhuisopnamen zijn na tien jaar routine en ik word niet meer warm van een infectie. Nou ja, op wat koorts na dan.

Routine

Volgens mijn huisarts ben ik chronisch ziek, het UWV noemt mij arbeidsongeschikt, terwijl mijn specialist de richting geeft. “Voor mij ben je een vader, een schrijver en een denker.” Zoveel meer dan een zieke. Daarom ga ik de komende jaren hele andere dingen doen dan je van mij gewend was. Het zijn geen beperkingen meer waar ik wat mee moet. Ziekte raakt me op geen enkele manier, omdat ik weet dat het nooit weg zal gaan.

Mijn boek Carrièrepatiënt is bijna uitverkocht. Het ebook blijft oneindig beschikbaar.

Mocht je met vragen zitten over hoe jij je moeilijkheden aan moet gaan, dan kan je me altijd benaderen. Misschien kan ik je helpen.

Vond je dit verhaal interessant? Lees dan ook: Gevallen held

Lees meer van Martijn

Meer weblogs over leukemie

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wanneer ziekte routine wordt

    Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

Ook interessant

  • Waldenström

    Een laat verslag en de tweestrijd

    Woensdag 14 juli in de ochtend bloedprikken en ’s middags een telefoontje van interne geneeskunde dat de controleafspraak een week later wordt dan gepland. Nou ja kan gebeuren heb ik in elk geval de tijd om de lab uitslagen goed te bekijken van te voren zodat ik ze bij de controle ook beter kan bespreken.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Derde vaccinatie …

    We genieten van de rust. De enige controle in het ziekenhuis was bij de oogarts maar ook zij was tevreden en mag ik drie maanden wegblijven.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Hoe nu verder

    Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is.