Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Vooruitzichten bij CML

Chronische myeloïde leukemie (CML) is een bloedkanker die ontstaat in het beenmerg. Daarom wordt het ook beenmergkanker genoemd. CML is een chronische kanker; de ziekte ontwikkelt zich langzaam.

Vooruitzichten bij CML

De vooruitzichten voor mensen met CML in de chronische fase zijn gunstig. In het eerste onderzoek dat met imatinib is uitgevoerd, zijn patiënten gedurende meer dan 10 jaar gevolgd. Het bleek dat als het BCR-ABL niveau binnen 12 maanden na de start van de behandelig 0,1 procent of lager was, de kans om alsnog binnen 10 jaar te overlijden aan CML slechts 3 procent was. Patiënten die minder goed reageerden hadden een kans rond 10 procent om aan de CML te overlijden. Dit onderzoek speelde zich grotendeels af in een periode dat er behalve imatinib geen andere TKIs beschikbaar waren. Er zijn nu 5 zeer sterke TKI’s bij gekomen. Het is daarom aannemelijk dat de resultaten beter zullen worden. 

 

Soms wordt CML pas in de blastenfase ontdekt. Bij andere patiënten ontstaat tijdens behandeling een blastenfase omdat ze niet goed reageren op de behandeling. Dan is de kans om te overleven veel kleiner: na 5 jaar is zo’n 30-40 procent nog in leven. Door CML in chronische fase zo goed mogelijk te behandelen met TKI’s wordt gelukkig meestal voorkomen dat de ziekte in de blastenfase komt.  

Oudere patiënten hebben een iets hoger risico om aan CML te overlijden dan jongere patiënten. Natuurlijk hebben oudere patiënten ook een hoger risico om te overlijden aan andere oorzaken. 

Al deze cijfers zijn gemiddelden en zeggen nog niet zoveel over de individuele patiënt met CML. Je vooruitzichten kunnen beter zijn dan dit gemiddelde, maar helaas ook slechter. Bovendien: overlevingscijfers zijn per definitie altijd cijfers uit het verleden. Verbeteringen die vandaag worden ingevoerd leiden pas over jaren tot aangepaste overlevingscijfers. 

Bij diagnose kan een zogeheten ‘EUTOS Long Term Survival Score’ (ELTS, kansberekening voor overleving op lange termijn) uitgerekend worden op basis van leeftijd, miltgrootte, bloedplaatjesgetal en percentage blasten in het bloed. Op basis van deze score kunnen patiënten ingedeeld worden in een ‘laag risico’, ‘intermediair risico’ en ‘hoog risico’-groep. Daarmee kunnen de gemiddelde langetermijn-resultaten voorspeld worden. Ook hier geldt; dit zijn gemiddelden en geen mens is gemiddeld. 

Hoe groot is de kans op een remissie bij CML?

Bij CML in de chronische fase reageert de ziekte bij bijna alle patiënten op gestarte medicatie (TKI). Na een jaar behandeling heeft ongeveer de helft van de patiënten een BCR-ABL waarde onder 0,1 procent. Dat wordt een ‘majeure moleculaire respons’ genoemd (Of: major molecular respons). Het bloed is dan helemaal genormaliseerd en in een beenmergonderzoek kunnen geen Philadelphia-chromosomen meer worden gevonden. Uiteindelijk bereikt circa 85 procent van de patiënten deze remissie. De levensverwachting is dan normaal. 

Bij ongeveer een kwart van de patiënten blijft de respons achter. Zij moeten overgaan op een andere TKI. Dit wordt meestal in het eerste jaar van behandeling al duidelijk.  

Hoe groot is de kans dat de ziekte terugkomt?

Als er eenmaal een majeure moleculaire respons bereikt is, is de kans klein (minder dan 5 procent) dat deze weer verloren gaat. Belangrijk is het wel dat je de medicijnen trouw voortzet. Pas als de arts beoordeelt dat het verantwoord is om een stoppoging te doen, kan de medicatie gestopt worden. 

Nieuw wetenschappelijk onderzoek

Voor een betere behandeling van CML lopen er nieuwe wetenschappelijke studies over nieuwe behandelingen, tests en geneesmiddelen. Een daarvan gaat over asciminib, een nieuw soort TKI die op een ander punt het BCR-ABL-eiwit aangrijpt dan de huidige medicatie. Asciminib is vanaf 1 april 2023 beschikbaar voor patiënten die niet goed hebben gereageerd op twee eerdere TKI's.  

Een belangrijke ontwikkeling is het uitvoeren van een tweede medicatiestoppoging voor patiënten die een terugval hebben gehad tijdens een eerste stoppoging. Beide onderzoeken die in Nederland zijn verricht, zijn inmiddels gesloten. Het wachten is op de resultaten van de patiënten die aan deze onderzoeken meedoen. 

CMyLife_icon.png

CMyLife is een online platform voor mensen met CML en hun naasten, andere betrokkenen en zorgverleners. Op dit moment bestaat het platform onder meer uit een website met informatie over de behandeling van de ziekte en het leven met CML, ondersteund door filmpjes. Je vindt er bijvoorbeeld een patiëntvriendelijke vertaling van de behandelingsrichtlijn, die hematologen in Nederland met elkaar afgesproken hebben. Zo kun je zelf mee in de gaten houden of jouw behandeling volgens de richtlijn verloopt.

Verder kun je op de site vragen stellen, die beantwoord worden door hematologen. Een deel van het platform bestaat uit een beveiligd lotgenotenforum, waar je in contact kunt komen met andere CML-patiënten.

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten

  • Spreekuur

    Maastricht


    Thema
    Praten over jouw ziekte?

    13.00 uur - 16.00 uur
  • Hematondag Zuid


    Thema
    Hematon nodigt leden en geïnteresseerden uit...

    9.45 - 16.00