T-cel prolymfocytenleukemie (T-PLL) - Behandeling

Behandeling van T-PLL

Na de diagnose wordt eerst een behandelplan opgesteld. Dat gebeurt op grond van de richtlijn die de hematologen in de Stichting Hemato-oncologie voor volwassenen in Nederland (HOVON) afgesproken hebben. Het plan wordt vastgesteld in nauwe samenspraak tussen behandelend hematoloog en jou als patiënt.   

Zo'n behandelplan is heel belangrijk en het gesprek erover tussen behandelaar en patiënt nog belangrijker. Realiseer je voortdurend dat het over jou gaat, dat je dus ook wat te zeggen en te beslissen hebt. Laat je goed informeren, stel vragen en laat de hematoloog niet weggaan voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. En spreek anders af om er snel nog eens over te praten, zodat je tijd hebt erover na te denken en er met anderen over te praten.  

Wait-and-see 
Bij ongeveer 20-30 procent van de mensen met T-PLL is de ziekte stabiel of ontwikkelt zich langzaam. Omdat een behandeling in dit stadium niet zal leiden tot een slechtere of betere overlevingskans, kan er bij deze groep voor gekozen worden om te wachten met behandeling tot er een actieve ziekte is. Hierbij moet je als patiënt wel regelmatig op controle komen. Vaak duurt deze stabiele periode niet langer dan 1 tot 2 jaar. Lees meer over Wait-and-see.  

Wanneer moet er wel behandeld worden? 
Als de ziekte T-PLL actiever is, moet je worden behandeld. Dit betekent dat er symptomen zijn zoals nachtzweten, ongewild afvallen, een vergrote milt of lever, pijnlijke of opgezwollen lymfeklieren of koorts. Ook als er bloedarmoede of huiduitslag ontstaat, het aantal bloedplaatjes in je bloed te laag wordt, of het aantal witte bloedcellen snel stijgt, moet er behandeld gaan worden. De aanwezigheid van één van deze klachten is vaak al voldoende om te spreken van actieve ziekte en over te gaan tot behandeling.  

Alemtuzumab 
Als je T-PLL hebt, word je meestal eerst behandeld met alemtuzumab, dit medicijn remt de groei van kankercellen. Je krijgt 3 keer in de week in het ziekenhuis een infuus met alemtuzumab. De behandeling duurt maximaal 16 weken, maar dit hangt af van het beloop van de ziekte. Door regelmatige controles van het bloed wordt gekeken of het medicijn werkt. Als na 2 tot 4 weken blijkt dat je niet goed reageert op het medicijn of de ziekte verergert, wordt er gestopt. Als je jonger bent dan 70 jaar en goed reageert op alemtuzumab kan er na de behandeling met alemtuzumab een allogene stamceltransplantatie (stamcellen van een donor) plaatsvinden. Lees meer over allogene stamceltransplantatie.  

Veel voorkomende bijwerkingen van alemtuzumab zijn overgevoeligheidsreacties zoals hoofdpijn, vermoeidheid en koorts, meer kans op infecties, lage bloedgetallen, te trage of te snelle werking van de schildklier of een versnelde hartslag. Tijdens de behandeling met alemtuzumab wordt dan ook vaak paracetamol, clemastine en prednison gegeven, om deze bijwerkingen tegen te gaan.  

Als alemtuzumab niet (meer) werkt, kijkt de arts of er een klinische studie loopt om experimentele behandelingen te testen. Als er een studie is waaraan je mee zou kunnen doen, bespreek je samen met je arts de mogelijkheden, voor- en nadelen.