Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

13 mei 2017 - Katwoude

Verslagen

Op zaterdag 13 mei vond er een informatieve bijeenkomst over multipel myeloom plaats in Katwoude (Hematonregio Noordwest-Nederland). Sprekers waren Inger Nijhof, internist-hematoloog en Corien Eeltink, specialistisch verpleegkundige hematologie, beiden werkzaam in het VUmc in Amsterdam.

Multipel myeloom

Inger Nijhof legt uit wat multipel myeloom is. Een woekering van plasmacellen in het beenmerg, waarbij één soort afweereiwit is gaan woekeren. Daarbij kan er botschade ontstaan.
In een voorstadium van myeloom is het percentage plasmacellen verhoogd, maar zijn er geen andere klachten. Dat wordt MGUS genoemd bij minder dan 10% plasmacellen; er is sprake van smeulend myeloom tot 50% plasmacellen. De vraag is wanneer er behandeld moet gaan worden. Daarvoor zijn de CRAB-criteria opgesteld. C= is er een hoog calciumgehalte? R= zijn er renale klachten (nierschade) A= anemie, is er bloedarmoede, B= is er botschade?
Tegenwoordig zijn daar een paar criteria bijgekomen. Als er bij smeulend myeloom veel lichte ketens zijn te meten, dan wel gaan behandelen. Als het percentage plasmacellen meer dan 60% is, dan is de kans op het ontwikkelen van myeloom erg groot. Als er via een MRI twee afwijkingen in de botten zijn gevonden, dan moet er ook behandeld worden. 

Behandeling

De behandeling bestaat in principe uit een hoge dosis melphalan (HDM) met aansluitend een autologe stamceltransplantatie. Daaraan vooraf gaat een serie chemokuren. Sinds thalidomide en bortezomib onderdeel zijn van de behandeling is de overleving van patiënten de laatste twintig jaar sterk verbeterd.
Nieuwe middelen zijn o.a. pomalidomide, bortezomib, carfilzomib, ixazomib, elotuzomab, daratumumab. De laatste twee zijn antistoffen die het immuunsysteem versterken. Dit is een heel arsenaal waar nog steeds veel onderzoek naar wordt gedaan. De combinatie met een stamceltransplantatie geeft nog steeds de beste resultaten.
Bij jonge patiënten wordt altijd een serie van vier chemokuren gegeven met een stamceltransplantatie, bij ouderen worden negen kuren gegeven, met de mogelijkheid daarna nieuwe combinaties te geven. De dosering wordt aangepast aan de fitheid van de patiënt. Beter een wat lagere dosering die langer kan worden gegeven dan moeten stoppen omdat het te zwaar wordt.
Bij terugkeren van de ziekte kan dezelfde behandeling worden gegeven als de ziekte meer dan twee jaar is weggebleven. De tijd dat de ziekte wegblijft, is daarna korter dan na de eerste keer. De middelen zoals hiervoor genoemd kunnen dan worden gegeven, evt. in nieuwe combinaties.
Men heeft hoge verwachtingen van daratumumab, dit is een antistoftherapie. Door het eiwit CD38 wordt een 'vlaggetje gezet' op de tumorcel. De daratumumab kan daardoor de tumorcel rechtstreeks aanvallen.
Voor patiënten bij wie de medicijnen uitgewerkt zijn, werkt daratumumab ook heel erg goed, maar nog beter is het resultaat in combinatie met lenalidomide. In Nederland is daratumumab voor uitbehandelde patiënten beschikbaar. Verwacht wordt dat het in 2018 ook voor andere patiënten op de markt komt.

Toekomst

In de toekomst zal myeloom op drie manieren worden aangepakt:

  • vernietiging van de tumorcellen;
  • omgeving van de tumorcel verzwakken;
  • immuunsysteem versterken.

Gevolgen

De tweede spreker van deze ochtend, Corien Eeltink, specialistisch verpleegkundige hematologie, legde in haar lezing de nadruk op de gevolgen van de ziekte en de behandeling waar zij als verpleegkundige hulp bij kan bieden. Vermoeidheid is een heel duidelijke gevolg van de ziekte, maar ook van de behandeling. Veel voorkomende klachten zijn verder neuropathie bij het gebruik van bortezomib en thalidomide, spierzwakte en seksuele problemen.

Lastmeter

Bij myeloompatiënten van alle leeftijden zijn er meer klachten dan bij gezonde leeftijdgenoten. Ook zijn ze minder fit. Om de klachten te kunnen volgen, werken ziekenhuizen met de Lastmeter, een lijst die patiënten zelf met een verpleegkundige kunnen invullen om de klachten in kaart te brengen. In verschillende fasen van de ziekte is de Lastmeter te gebruiken. In de palliatieve fase is het bijvoorbeeld belangrijk om te kijken wat de patiënt wil en waar hij of zij hulp zou willen hebben.

Neuropathie

Veel patiënten hebben last van neuropathie aan de voeten of handen. Oorzaken zijn vaak de behandeling met chemotherapie, maar soms ook een tekort aan vitamine B12 en diabetes. Als je dit soort klachten hebt, moet je dat altijd melden. In het ziekenhuis is een vragenlijst waarop je de mate van neuropathieklachten kunt aangeven. Vraag hier vooral naar.
Kun je van deze klachten afkomen? De arts kan de dosering van het medicijn aanpassen. Daarnaast kun je zelf handen en voeten met een stressballetje masseren. Beweging van handen en voeten is belangrijk. Er zijn pijnstillende crèmes, maar ook antidepressiva helpen (duroxcitine). Methadon/tramadol kan helpen of medicinale cannabis. Dat laatste is niet wetenschappelijk bewezen, maar kan wel goede effecten hebben. Dit moet wel een zuivere cannabis zijn die via de apotheek is te verkrijgen. De specialistisch verpleegkundige of fysiotherapeut geeft graag advies bij neuropathieklachten.

Seksuele problemen

Als gevolg van de behandeling kunnen mannen last krijgen van erectiestoornissen en vrouwen van vaginale droogheid. In de Lastmeter kun je dit aangeven zodat de verpleegkundige hier ook adviezen over kan geven (voor mannen Viagra, voor vrouwen een glijmiddel te verkrijgen via de verpleging). Probeer het in ieder geval altijd te bespreken. Je kunt de Lastmeter vinden via www.lastmeter.nl.

Tekst: Femia Bosman Beeld: Henk Pouw

Meest gelezen

Meest recente artikelen