'Behandel niet de ziekte, maar de patiënt'

02-08-2018

'Hematologen kunnen wel allemaal als doel hebben de therapie voor CML te stoppen, maar bedenk dat er ook nog een patiënt achter de ziekte zit met zijn eigen vragen, zorgen en angst. Behandel de patiënt met CML, en niet alleen zijn ziekte.'

Dat is, volgens Hematon-belangenbehartiger Jan de Jong, de belangrijkste boodschap van het onlangs gepubliceerde artikel over het stoppen met de behandeling van chronische myeloïde leukemie (CML). Het werd geschreven door een groep Europese hematologen en patiëntvertegenwoordigers en gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Clinical Lymphoma, Myeloma & Leukemia. Naast Jan de Jong schreef vanuit Nederland hematoloog Peter Westerweel (Albert Schweitzer ziekenhuis) mee aan het stuk.

Behandelingsvrije remissie of treatment free remission (TFR) na het stoppen met een tyrosinekinaseremmer is steeds meer het behandeldoel voor patiënten met CML. Over het stoppen op zich zijn goede afspraken gemaakt. Bijvoorbeeld over welke patiënten ervoor in aanmerking komen, wanneer TFR mogelijk is en hoe de controle plaatsvindt. Maar dat is nog niet voldoende, vinden de auteurs van het artikel. Zij pleiten daarnaast voor '… een patiëntgerichte benadering die patiënten informeert over hun behandelingsopties, waaronder TFR, betere relaties tussen patiënten en artsen vergemakkelijkt en tegemoetkomt aan de emotionele en psychologische behoeften van de patiënt.'

Daarnaast vinden ze dat CML-patiënten toegang moeten hebben tot hoogwaardige, frequente moleculaire monitoring en moeten worden behandeld in een gespecialiseerd centrum met passende medische en psychologische ondersteuning.

Als er in gesprekken tussen arts en patiënt meer aandacht komt voor de zorgen van patiënten over TFR, verwachten de auteurs dat een groter aantal patiënten bereid is om te stoppen met de behandeling.

Beeld: Free-Photos