Kankerpatiënten horen te weinig over gevolgen behandeling

07-12-2018 Voor meerdere ziektes relevant

De informatie aan patiënten over de langetermijngevolgen van hun behandeling moet beter. Dat vindt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) naar aanleiding van hun onderzoek onder 3785 (ex)kankerpatiënten. Hematon is aangesloten bij de NFK; ook mensen uit de Hematonachterban hebben meegedaan aan het onderzoek.

Bij een derde zijn langetermijngevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Het gaat hierbij voornamelijk om problemen als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve gevoelens. Kortetermijngevolgen worden vaker besproken dan langetermijngevolgen. Bij ongeveer de helft is er geen aandacht voor toekomstplannen van patiënten of wat ze belangrijk vinden in hun dagelijks leven. Uit de peiling blijkt dat acht op de tien (ex-)kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling.

Samen beslissen

NFK maakt zich hard voor ‘Samen Beslissen’. Hierbij bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn én wat de gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn. 'Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven', reageren veel mensen. Maar om mee te kunnen beslissen moet je goed geïnformeerd worden over de gevolgen van de behandeling. Ook daarom vindt NFK dat patiënten meer uitleg moeten krijgen horen over de gevolgen van de behandeling op het dagelijkse leven.

Late gevolgen

Directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK roept zorgverleners dan ook dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen. 'Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.'

Zorgverleners moeten volgens NFK de vertaling maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete gevolgen zoals kunnen blijven werken, sporten, hobby uitoefenen, sociale activiteiten en intimiteit.

Rapportcijfer

Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen van hun patiënten. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts vier op de tien patiënten gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. De meeste zorgverleners vragen daar niet naar. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken.

Meer lezen? NFK heeft een speciale pagina gemaakt met alle resultaten van het onderzoek.