'Klinische onderzoeken stellen soms de verkeerde vragen'

Hematon vroeg tijdens deze sessie aandacht voor een betere rol van patiënten in het ontwerpen van wetenschappelijk onderzoek. Uitgangspunt bij onderzoek is dat het de patiënt ten goede moet komen. Maar soms vliegt het uit de bocht door de verkeerde vragen te stellen, waar de patiënt zelf niet direct baat bij heeft.

Uit recent onderzoek van Hematon, uitgevoerd door het Athena Instituut van de VU is gebleken dat de vragen van patiënten vooral gericht zijn op het welbevinden en de kwaliteit van leven, het vergroten van de eigen overlevingskans en het verlichten van fysieke ongemakken. Ze gaan minder over beleidsvragen of de organisatie van het zorgsysteem en het begrijpen van eigenschappen van de ziekte.

Volgens Mechteld van den Beld van Hematon wil de ervaringsdeskundige patiënt zelf weten wat hij kan bijdragen aan een betere overleving en kwaliteit van leven. Van den Beld ziet het onderzoek als een aanbeveling om samen met artsen en wetenschappers te werken aan het verbeteren van het patiëntenperspectief in onderzoeken.

Hematon heeft inmiddels goede contacten opgebouwd met de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) en HOVON, een stichting die onderzoek naar hematologische aandoeningen bevordert. Marleen Breems van HOVON maakte onderscheid tussen enerzijds klinische onderzoeken van de farmaceutische industrie die vooral gericht zijn op het maken van medicijnen die winst moeten gaan opleveren, en anderzijds niet-commerciële studies zoals die van HOVON; onderzoeken die vooral geschreven zijn door artsen in een aantal Nederlandse ziekenhuizen.

Op de vraag waarom patiënten zouden moeten deelnemen aan klinische onderzoeken zei Breems dat de patiënt zo de mogelijkheid krijgt een behandeling met mogelijk veelbelovende medicatie te krijgen waarvoor hij anders niet in aanmerking komt. Ook is er zo de kans dat er sprake kan zijn van een verlenging van de levensduur en mogelijk minder bijwerkingen van een nieuw experimenteel geneesmiddel.

Tenslotte, zo stelt HOVON, levert de patiënt zo een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, waardoor in de toekomst andere patiënten kunnen worden geholpen. Breems benadrukte dat als een patiënt besluit niet deel te nemen aan een onderzoek dit geen invloed zal hebben op zijn of haar verdere medische behandeling en zorg. En wat de betrokkenheid van Hematon bij onderzoeksprotocollen betreft beloofde Breems dat er ook meer overleg komt met de patiëntenorganisaties om de leesbaarheid van onderzoeksvragen en voorstellen meer 'begrijpbaar' te maken. Ook komt er meer aandacht om de juiste vragen te stellen en ook de belasting van de individuele patiënt door extra onderzoek zo laag mogelijk te houden.

Hematon leest via de eigen commissie Belangenbehartiging al mee met protocollen en richtlijnen. Deze samenwerking wordt nu meer structureel. Op die manier kan Hematon het patiëntenperspectief inbrengen in een vroeg stadium van de studie.

Beeld: Ernesto Eslava